Om

 

Här bloggar jag om hur det är att leva med Aspergers syndrom, Bipolär sjukdom och psykisk ohälsa. Jag bloggar även om människors olikheter och varför det är bra att alla är olika. Ibland skriver jag också blogginlägg som handlar om intressanta saker som rör autism och NPF.

Om mig

Senaste inlägg

Kategorier

Visar inlägg från september 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Att förhålla sig till diagnosen (för dig som är nydiagnosticerad med AST)

Ska man försöka vara som andra eller ska man få vara sig själv?

Det finns de som anstränger sig jättemycket för att dölja sin diagnos för att vara som andra, vilket tar mycket kraft och energi.

Men det finns också dem som tillåter sig själv att ta fram mer av sina aspergerdrag när de fått sin diagnos och de trivs bättre själva efter det.

Jag själv hör till den sistnämnda gruppen, men det var inte så från början. Innan jag fick diagnos ansträngde jag mig jättemycket för att vara som andra, men det fungerade inte så bra. När jag sedan hade fått diagnos ville jag vara mig själv, jag ville ta fram mer av mina aspergerdrag, men det var inte så lätt när jag inte kände att jag hade någon förståelse från människor runt omkring mig. Till exempel ville mina föräldrar inte acceptera att jag hade fått en diagnos. De ville fortfarande att jag skulle försöka skärpa mig. Skärpa mig hade jag försökt göra hela tiden innan jag fick diagnos, men det hade gjort mig mycket trött. Det dröjde alltså en tid innan jag vågade vara mig själv, men ju mer jag fick förståelse för diagnosen och varför jag fungerade som jag gjorde, desto bättre gick det att ta fram mina aspergerdrag. Jag försöker inte längre dölja mina sociala svårigheter, att jag har svårt för ögonkontakt eller att jag har svårt att sköta vardagliga sysslor som att städa eller laga mat. Jag ska säga att jag faktiskt trivs bättre efter det.

Det finns förstås både risker och möjligheter när det gäller att visa sig själv för andra. Man behöver vara i en miljö där man blir accepterad för den man är. Det finns så mycket okunskap kring diagnoser, och det är lätt att man blir förlöjligad eller tillrättavisad när man visar sitt rätta jag inför andra.

Hur ska man försöka ställa rimliga krav på sig, varken för höga eller för låga?

Att man ställer för höga krav på sig beror ofta på att man har hört andra säga att man måste skärpa sig, att man inte anstränger sig tillräckligt och att man måste rycka upp sig. Då är det lätt hänt att man övertar dessa krav och gör dem till sina egna.

Det är inte så lätt att ställa rimliga krav på sig när samhället formulerar överkraven. Samhället är inte särskilt anpassat till personer med autismspektrumtilltånd (AST). Det finns så mycket okunskap och ibland ovilja i samhället när det gäller att försöka förstå diagnosen.

Även om det kan vara svårt att sänka kraven på sig själv, så är det bäst att göra det själv och inte gå och vänta på att någon annan ska göra det.

Många upplever, att om man försöker ta steget att försöka vara sig själv inför andra, så är samhället inte alltid med på det. Om inte ens svårigheter syns på utsidan, brukar man få kämpa hårt för stöd till arbete, stöd i hemmet eller stöd till fritid.

Orimliga krav kan vara att man inte tror att man kan prestera något alls för att man fått en diagnos. Så är det inte. Vi med AST kan ha fenomenala förmågor inom våra intresseområden, om samhället tar tillvara på våra styrkor och förmågor istället för att bara se våra begränsningar.

Det är viktigt att inte låta AST hindra en från att vara en del av samhället och familjelivet. Att hjälpa till hemma, till exempel att plocka undan eller gå ut med sopor ska man klara av när man har AST. Det kan vara så att det tar mer energi om man har har AST än det tar för andra. Då kan man behöva färre hushållsuppgifter eller skonas från de allra svåraste. Det är dock inte bra att avstå helt.

Kraft och ork - vad tar och ger energi? Att kunna prioritera mellan viktigt och oviktigt. Vad kan man strunta i?

När man har AST får man lägga mer kraft och energi på att få ihop sitt vardagsliv. Tanken är att de stödinsatser som man kan ansöka om via LSS ska kompensera detta. Så ser det tyvärr inte ut i verkligheten. Ofta måste man lägga enorma mängder energi på att försöka få till det stöd man behöver. Det är tufft att leva med en neuropsykiatrisk diagnos i ett samhälle där det finns så mycket okunskap om diagnosen. Det är därför viktigt att försöka hitta sätt att spara på sin energi och tillåta sig själv att ta genvägar. Det kan vara svårt att prioritera mellan viktigt och oviktigt. Då kan man behöva ta hjälp av någon. En bra boendestödjaren eller en arbetsterapeut från Habiliteringen kan hjälpa till att skapa prioriteringslistor.

Många med AST upplever också att det tar energi att umgås med andra, särskilt med NT-människor (neurotypiska, personer utan diagnos).

När man har AST kan det alltså kosta enormt mycket energi att umgås med andra människor och att utföra vardagssysslor. Då måste man hitta strategier för att spara på sin energi.

Vad är ojämn dagsform?

Ojämn dagsform är något som är vanligt när man har AST. Detta är något som andra kan ha svårt att förstå. Det som man kunde igår kanske man inte kan idag. Det har med energi att göra. Om man till exempel har haft en stressad måndagsmorgon, kanske man är sliten på tisdagen och orkar inte göra lika mycket utan behöver vila.

Ett liv med glädjeämnen

Ju mer vardagen sliter, desto vanligare är det tyvärr att vi väljer bort sådant som ger oss energi och ork. För att orka vardagen måste vi fylla på med sådant som ger oss energi.

Om diagnoser (för dig som är anhörig)


Diagnoserna beskriver beteenden och symtom, det andra runt omkring kan se och uppleva. Det ger dock ingen förklaring till varför det blir som det blir för personer med Autismspektrumtillstånd, bara att det i vissa situationer fungerar sämre än för de flesta andra. Barn och vuxna med AST har ett särskilt sätt att fungera, att ta in, förstå och interagera med sin omvärld. Genom att försöka förstå varför ditt barn/anhörig gör som hen gör, kan du börja förstå dess sätt att fungera och hur du kan hjälpa hen att fungera lite bättre i situationer som ofta blir besvärliga för hen.


Vad anhöriga till barn som är nydiagnostiserade med Autismspektrumtillstånd (AST) ska tänka på:

  • Landa i diagnosen själv innan du berättar för barnet.
  • Se till att barnet får information om diagnosen i ett sammanhang där det finns utrymme för frågor och förklaringar.
  • Ta hjälp av dem som gjort utredningen när du berättar för barnet.
  • Var tydlig och konkret, koppla svårigheter och styrkor till vardagssituationer - både när ni pratar med barnet och med andra.
  • Familjen väljer vem som ska få information om diagnosen.
  • Välj att berätta för dem som har vilja och förmåga att förstå.
  • Ibland räcker det med att beskriva svårigheter och vad som kan vara till hjälp, man måste inte alltid prata i diagnostermer.

Mina hjälpmedel i hemmet del 2

Ett bolltäcke är ett så kallat tyngdtäcke eller vikttäcke. Andra tyngdtäcken är till exempel kedje- eller fibertäcke.


Ett bolltäcke:

• Avgränsar kroppen.
• Ökar kroppsuppfattningen.
• Har avslappnande verkan.
• Ger bättre sömn.
• Skapar energi.

Det här hjälpmedlet har jag fått förskrivet från Habiliteringen.
 
Time Timer
 
Jag använder en Time Timer, som är ett visuellt tidshjälpmedel, som hjälper mig att visualisera tid, till exempel hur länge jag ska ha boendestöd. När tiden gått färdigt ringer klockan. Det är en mycket smart och konkret klocka som tydligt visar hur lång tid jag har på mig, eller hur lång tid det är kvar. Jag ställer in det röda fältet på önskad tid, till exempel 60 minuter. Det röda fältet minskar sedan i klockans riktning. Klockan är inställningsbar från 0-60 minuter. Det finns ven en på- och avstängningsknapp för ljudsignal.
Time Timer är en serie väldigt populära klockor som tydliggör hur tid passerar genom att en röd skiva försvinner mer och mer allt eftersom tiden går. Den tydliga röda färgen underlättar för alla.
 
Time Timer är ett viktigt hjälpmedel för personer som behöver träna på att lära sig förstå tid och tidsåtgång. Även för den som inte kan klockan ger Time Timer möjlighet att förstå hur mycket tid som är kvar eller när tiden är slut.
 
Time Timer är ett hjälpmedel som skapar självständighet, delaktighet och förutsättningar för en vardag på lika villkor. Time Timer är mycket användbart i skolor eller på arbetsplatser. Men självklart i hemmet också. Det är hemma jag använder den.
 
Time Timer finns i flera modeller och storlekar. Jag använder en Time Timer Plus. Det är en specialmodell av Time Timer där urtavlan skyddas under ett transparent och tåligt hölje, som även har ett praktiskt hölje. Time Timer Plus är betydligt tåligare än övriga modeller.
Det här hjälpmedlet har jag fått förskrivit från Habiliteringen.
 
Timstock
 
Jag använder en Timstock för att hålla reda på tiden, till exempel hur länge jag ska duscha. Istället för urvisare och digitala urverk visar den tiden med hjälp av röda lysdioder. När tiden passerar släcks lamporna en efter en till dess att tiden är slut och då blinkar och larmar Timstocken för att tala om att tiden är slut.
 
Timstock är ett visuellt tidshjälpmedel för att underlätta förståelsen för det abstrakta tidsbegreppet och åskådliggör hur länge en aktivitet skall pågå. Timstock hjälper dem som har svårt att hålla reda på tiden. Den visar hur lång tid det är kvar. Timstock är Sveriges mest ordinerade tidshjälpmedel.

Timstock finns i flera modeller och storlekar där tidsintervallet skiljer sig åt, allt från 2 till 8 minuter hela vägen upp till 2 till 8 timmar. Vilken modell som passar bäst varierar beroende på hur korta eller långa tidsintervalv användaren behöver hjälp med. De modellerna som säljs mest är 20 minuter med 20 lysdioder och 60 minuter med 20 lysdioder. Jag använder den som är 20 minuter med 20 lysdioder. Då motsvarar varje diod 1 minut. Eftersom jag använder Timstocken mest i duschen, ligger den i en vattentät skyddsväska med inbyggd flytkudde, som finns som tillbehör. Det finns även ett praktiskt nyckelband med karbinhake som gör att man kan hänga den om halsen.
 
Viktigt att säga, är att jag inte använder de här tidshjälpmedlen för att jag inte kan klockan, utan för att jag har svårt att beräkna hur lång tid olika aktiviteter tar. Till exempel använder jag Timstocken när jag duschar. Visst, jag kan sätta klockan i mobilen på alarm i till exempel 15 minuter, men då har jag lätt att glömma av tiden och när klockan ringer har jag kanske inte duschat klart ens en gång. Timstocken hjälper mig att visa hur lång tid som gått och hur lång tid som är kvar. Så det är ett viktigt hjälpmedel för mig.
 
Timstock finns även som app till iPhone och iPad, så den använder jag också mycket.
 
Det här hjälpmedlet har jag fått förskrivit från Habiliteringen.

Tyngdväst

Under 2019 har jag utökat min hjälpmedelssamling med en tyngdväst.

Tyngdväst används av personer med varierande diagnoser och blir för många en viktig del i en fungerande vardag. Tyngdvästen används framgångsrikt vid diagnoser som motorisk oro, autism, ADHD, psykisk ohälsa m fl.

Jag använder en bollväst på 6 kg. Det är en sinnesstimulerande tyngdväst med bollar som lugnar, avgränsar och ger en bättre kroppsuppfattning. Bollvästen är ett sensomotoriskt hjälpmedel som ger ro och hjälp till ökad koncentration under dagen. Tyngdvästen upplevs lugnande för personer med hyperaktivitet och ångest. Tyngden och det rörliga punktvisa trycket från västen ger tydlig information om kroppens gränser och därmed en ökad kroppsuppfattning. Bollvästen har hjälpt mig jättemycket mot min ångest. Så fort jag känner oro sätter jag på mig västen.

Det här hjälpmedlet har jag fått förskrivit från Habiliteringen.

Öronproppar
 
Jag är mycket ljudkänslig och använder brusreducerande öronproppar när det är för mycket ljud runt omkring. Jag använder de till exempel när jag cyklar för att slippa höra så mycket trafikljud. Jag använder dem också på ställen där det är mycket människor. Folk som pratar och mycket sorl. Enda nackdelen är att det gör ont att ha i dem för länge. När jag dammsuger till exempel, använder jag istället hörselkåpor, för det tar bort ljudet bättre. Jag hatar nämligen ljudet från dammsugaren. Eller jag hatar alla maskinljud.
 
Det här hjälpmedlet har jag köpt på ett hörcenter.

Mina hjälpmedel i hemmet del 1

Jag använder en del kognitiva hjälpmedel.
 
Den kognitiva förmågan gör att vi kan orientera oss i tillvaron, beräkna tid, planera, organisera tillvaron och strukturera tillvaron. För den som har svårigheter att ta till sig information, strukturera och planera tillvaron kan vardagen bli lättare med kognitiva hjälpmedel. Kognitiva hjälpmedel kan vara allt från enkla bildsymboler och planeringskalendrar till mer komplicerade elektroniska hjälpmedel som en handdator. Det kan också vara en teknisk lösning där ett helt system installeras i bostaden med olika funktioner att påminna, varna och vägleda.
 
Kognitiva hjälpmedel är ett kognitivt stöd i form av en produkt. Personer med kognitiv funktionsnedsättning kan ibland behöva särskilt utformade hjälpmedel av specifika svårigheter.
 
Personer med autism kan behöva hjälp med att strukturera och planera sin tillvaro för att få vardagen att fungera. Genom olika hjälpmedel går det att kompensera sin kognitiva funktionsnedsättning. Kognitivt stöd är allt som gör det lättare att förstå, minnas, tänka, planera, välja och hantera tid.


Vad man behöver för hjälpmedel skiljer sig från person till person och vad man har för kognitiva svårigheter.(Jag ska berätta om mina hjälpmedel längre fram i den här föreläsningen.) Vissa kognitiva hjälpmedel förskrivs av arbetsterapeut eller logoped. Sådana finns på Habiliteringen, men även på vårdcentraler och inom psykiatrin. Andra hjälpmedel går att skaffa själv.
 
Exempel på kognitiva hjälpmedel:
 
• Tids- och påminnelsehjälpmedel
• Anpassade almanackor, scheman, arbetsinstruktioner, checklistor
• Anpassade kok- och städböcker
• Telefoneringshjälpmedel
• Hjälpmedel för ekonomihantering
• Anpassade fjärrkontroller
• Handdatorer med anpassade program
• Anpassade styrsätt och datorprogram
• Hjälpmedelsappar
 
Veckotavla
 
En whiteboardtavla med veckans schema. Veckoschemat förenklar min vardag och ger en överblick över veckan. Det underlättar mycket med lika färger på veckodagar. Färgerna på veckodagarna är internationellt lika. Dessa kan sedan sammankopplas med små bilder med olika aktiviteter som ska göras.
Ett veckoschema i färg är utformat för personer med särskilda behov och framför allt de som har behov av bildstöd. Det är bra för de personer som behöver få lite struktur på vardagen. Översikten blir enklare och man kan lättare se vilka moment som ska göras och vad som kommer härnäst.


Hur skaffar man bilder till schemat? Riktiga pictogrambilder går att köpa och då krävs licens: www.pictogram.se. Men en variant går att hitta på Sclera: www.sclera.be/en/vzw/home. Annars kan man själv rita små bilder som passar personen som ska använda schemat. Gratis bildstöd kan göras på: www.bildstod.se.
 
Det här hjälpmedlet har jag fått förskrivet från Habiliteringen och då har jag även fått bilder. Man kan även köpa whiteboardtavla själv. Finns en del med veckoplanering. Det går också bra att skriva ut ett veckoschema på webben (som man kan laminera om man vill), till exempel via Habilitering & Hälsas webbplats: www.habilitering.se. Sök på ”veckoscheman”.
 
HandiKalender
 
HandiKalender är ett hjälpmedel, i form av en app till mobilen, som stödjer mig att veta vad jag ska göra och ser till att jag kommer igång. Att självständigt kunna utföra olika aktiviteter leder ofta till större självförtroende.
 
Med kalendern får jag översikt över min dag, vecka och månad. Jag får tydliga larm när aktiviteterna börjar och slutar. Till aktiviteterna kan jag koppla sådant som hör ihop med aktiviteten, till exempel en checklista eller ett telefonnummer, på så vis får jag den information jag behöver direkt när aktiviteten börjar.
 
Jag har valt att bara ha mina dagliga rutiner i appen. Övriga aktiviteter och påminnelser lägger jag in i mobilens vanliga kalender med larm.
HandiKalender bygger på Handi, ett förskrivningsbart hjälpmedel som har funnits sedan början på 2000-talet. Fungerar med iPhone och iPad. Det finns en annan typ av Handi-app till Android.
 
Med HandiKalender kan man:
 
• Göra kalendern extra tydlig med bilder.
• Se tiden räkna ned med prickar.
• Få text uppläst med talsyntes.
• Få tydliga larm på start- och sluttid.
• Använda kvitterbara aktiviteter för att få bättre minnesstöd och påminnelser.
• Ha extra information i en aktivitet, t ex en checklista.
• Lägga in aktiviteter på ett enklare sätt.
• Använda förprogrammerade aktiviteter och timers.
• Se aktiviteter i Apple Watch
 
Man kan själv välja hur dina aktiviteter ska visas, antingen som en listvy eller en kalendervy. Ljuspunkter visas hela dagen och ger en tydlig bild över hur mycket av dagen som passerat och hur mycket som är kvar.


Det här hjälpmedlet har jag fått förskrivet från Habiliteringen. Appen kräver licens och det kan man få via Habiliteringen. Appen laddas ner i App Store. Man kan hantera appen via webbtjänsten myAbilia: www.myabilia.com. Därifrån kan man själv eller andra, till exempel anhöriga, hantera kalendern, foton och checklistor.

Bolltäcke

Mitt bolltäcke använder jag för att jag ska bli lugn och slappna av när jag ska sova.

Bolltäcke är ett erkänt hjälpmedel mot sömnstörningar och motorisk och psykisk oro hos både barn, vuxna och äldre. Tyngdtäcket har utvecklats i linje med arbetsterapeutiska principer om sinnesintegration och har en vetenskapligt dokumenterad effekt. Ett bolltäcke har effekt vid både lättare och allvarligare sömnproblem. Det kan användas som vanligt täcke på natten eller på dagtid för att lugna kroppen och tankarna.

Mina insatser från samhället del 3

God man
 
Förutom LSS-insatser, har jag en annan samhällsinsats; God man. En God man är en person som utses av allmän domstol. En God man har ett uppdrag som kan bestå av en, två eller tre olika delar. Uppdraget delas in i delarna: Bevaka rättigheter, Förvalta egendom och Sörja för person. Personer med utvecklingsstörning, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, psykiska funktionsnedsättningar eller allvarlig sjukdom har rätt att ansöka om God man.
 
Att bevaka rätt innebär att bevaka och tillvarata rättigheter och till exempel se till att personen ifråga får vårdinsatser och bidrag som huvudmannen har rät till. Den som har God man kallas alltså huvudman. Att förvalta egendom innebär att sköta om ekonomin, till exempel betala räkningar och se till att huvudmannen har fickpengar att röra sig med. Att sörja för person menas att den Gode mannen ska se till att huvudmannens intressen bevakas, till exempel att huvudmannen får den vård eller fritid som den har rätt till. 

Det finns förvaltare också, och skillnaden är då att när man har en förvaltare har man ingen rättshandlingsförmåga, alltså rätten att representera sig själv. Det har man om man har God man. Det är tingsrätten som beslutar om godmanskap och förvaltarskap.
 
Jag fick min God man i början av 2015. Anledningen till att jag sökte God man var för att jag hade svårt att sköta min ekonomi. Jag hade svårt att förstå pengars värde och köpte saker jag egentligen inte hade råd med. Det var svårt att betala räkningar och så vidare. Tidigare hjälpte min pappa mig med det här, men det blev bara konflikter när jag hade handlat för mycket. Jag köpte väldigt mycket på Internet och jag hade ingen koll på hur mycket jag handlade eller vad det kostade. Så det kändes skönt att få en God man. Tråkigt bara att hon var tvungen att spärra mig från alla internetsidor jag handlade ifrån.
 
Min God man är en jättetrevlig kvinna i sjuttioårsåldern, som jag trivs väldigt bra med. Hon sköter min ekonomi, betalar räkningar och varje vecka får jag en summa fickpengar att röra mig mer. Men jag har alla tre uppdragen, så hon hjälper mig även att kontakta myndigheter och vårdpersonal. Det känns tryggt. Jag tycker det är jobbigt att ringa själv. Att ha en God man innebär för mig ett stressmoment mindre i vardagen.
 
Jag har hel sjukersättning från Försäkringskassan. Upptill jag var 30 år hade jag Aktivitetsersättning.

Äldre inlägg