Om

 

Här bloggar jag om hur det är att leva med Aspergers syndrom, Bipolär sjukdom och psykisk ohälsa. Jag bloggar även om människors olikheter och varför det är bra att alla är olika. Ibland skriver jag också blogginlägg som handlar om intressanta saker som rör autism och NPF.

Om mig

Senaste inlägg

Kategorier

Visar inlägg från januari 2019

Tillbaka till bloggens startsida

Föreläsning Från vilsen tonåring till Aspergerdiagnos del 4

ASTrarna har idag cirka 50 medlemmar på Facebook. Förutom kamratcirkeln har ASTrarna även anordnat andra sorters aktiviteter, som temakvällar, diskussionsgrupper, utflykter, biobesök, gå på restaurang, fika med mera. ASTrarna har en öppen sida på Facebook, som heter ”ASTrarna”, där man kan följa oss. ASTrarna drivs i nuläget helt ideellt av några av nätverkets initiativtagare och i mån av tid och ork på vår egen fritid. 

Medlemskap i ASTarna är gratis, men man måste vara 18 år eller äldre för att bli medlem. Vi har medlemmar i olika åldrar, från 18-60 år. Några är precis nydiagnostiserade, andra har haft sin diagnos ett tag eller till och med i flera år. De flesta medlemmar har kommit med genom att Habiliteringen har tipsat dem om ASTrarna. ASTrarna finns bara i Halland, med de flesta medlemmar i Varberg, Falkenberg och Halmstad. ASTrarna är en samhällsinsats som vi gör helt ideellt genom att ha ett nätverk för målgruppen.

Tack vare mitt engagemang i ASTrarna, har jag kunnat använda min kunskap och mitt intresse för diagnoser genom att jag till exempel har varit med och hållit i kamratcirkeln. För närvarande har vi ingen cirkel. Det ger mig väldigt mycket att få utbyta tankar och erfarenheter med andra i samma eller liknande situation. Visserligen tar engagemanget tid och ork, men jag ångrar inte att jag bröt mig ur min ensamhet. Tack vare ASTrarna är jag inte längre lika blyg och jag vågar mer. Det känns som om folk har börjat uppskatta mig. jag tycker att det är lättare att träffas i sådana här grupper än att träffa människor enskilt som kompisar. Det är också lättare att umgås med personer som har samma diagnos som en själv, men eftersom alla är olika är det inte säkert att man klarar av att hantera alla. Det är något jag lärt mig.

Jag och en kollega från ASTrarna blev inbjudna att vara med i Halmstads kommuns arbetsmarknadsprojekt för personer med AST, som hette ”CIVIS”. Inom projektet har vi hållit i ett antal studiecirklar för anhöriga till personer med AST. Jag märker att kunskap om AST skiljer sig. En del föräldrar har jättebra förståelse, medan andra inte har det. Sedan beror det också på hur gammalt barnet var när det fick sin diagnos. Allra bäst har det varit när man kunnat nå ut till en förälder, som tidigare, nästan skämts för att ha ett barn som är annorlunda, och få den föräldern att förstå att det inte behöver vara så farligt att ha AST. Att barnet kan leva ett bra liv ändå, om det får rätt stöd och hjälp från början och förståelse för sitt annorlunda funktionssätt. Jag vet att det finns föräldrar som kämpar varje dag för sina barns rättigheter, genom att försöka få till kontakter här och där. Det är väldigt nyttigt för föräldrar till barn med AST att träffas i studiecirklar och kunna utbyta tankar och erfarenheter med andra föräldrar i liknande situation. Eftersom vi som håller i cirkeln har egna diagnoser, kan även vi dela med oss av våra personliga berättelser och hur det fungerar för oss. Det ger också mycket.

Det här med att hålla sådana här studiecirklar är lite speciellt för mig, eftersom jag själv inte har haft så förstående föräldrar. Det är en sådan här cirkel jag hade velat att mina föräldrar skulle gå. Genom att jag är med och håller dessa cirklar, så hjälper jag till att öka förståelsen för AST bland anhöriga, och på så sätt hjälper jag andra personer med diagnos att inte hamna i min situation. Men sen, när jag tänker efter, så kanske vi bara når de anhöriga som vill förstå och lära sig mer om AST. De som, precis som mina föräldrar, är förnekare kanske vi aldrig kommer att nå. Dessa personer kanske inte anmäler sig till sådana här studiecirklar. Det är synd.

Att vara med i ASTrarna har gett mig andra insikter. Tidigare har jag sett Daglig verksamhet som det bästa för mig, men nu börjar jag söka andra möjligheter och vägar. Jag är egentligen ganska trött på Daglig verksamhet. Jag vill göra något annat, men jag vet inte vad. Jo, jag vill fortsätta att hålla anhörigcirklar, men sedan har min största dröm varit att få föreläsa om Aspergers syndrom och psykisk ohälsa. Jag vill sprida kunskap, motverka fördomar och stötta andra i liknande situation. Jag ansökte om att bli Hjärnkollsambassadör nu i höst, men jag blev inte antagen. Jag blev jätteledsen när jag fick beskedet. Men bara att söka tjänsten var en stor bedrift för mig. Det hade jag aldrig vågat innan jag gick med i ASTrarna. 



Föreläsning Från vilsen tonåring till Aspergerdiagnos del 3

För cirka 6 år sedan, fick jag min första lägenhet. Det var en servicelägenhet genom LSS. Den hade jag bara under ett år, sedan var jag tvungen att flytta därifrån. Efter det har jag haft två andrahandskontrakt och boendestöd. Det har inte varit så lätt att få egen lägenhet på grund av bostadskö. I fyra års tid har jag bott hemma hos mina föräldrar medan jag väntar på en lägenhet. Tyvärr vill mina föräldrar inte förstå min diagnos och de tycker att jag ska vara ”normal”.

Jag vet inte hur många möten jag har fixat genom åren, där läkare, psykologer eller kuratorer fått förklara för mina föräldrar vad min diagnos innebär för mig. De har varit väldigt förstående under själva mötena, men sedan när vi kommit hem har jag fått ta hela smällen. De har kallat de här personerna för idioter och att de inte förstår någonting. Och om jag beter mig på ett underligt sätt i en viss situation, tror de att det är någon som inbillat mig att man beter sig på det viset om man har Aspergers syndrom. Eller att jag läst det någonstans.

Mina föräldrar har alltså svårt att förstå hur jag fungerar. Till exempel har jag jättesvårt att avbryta om jag håller på med något viktigt på mitt rum. Så när vi ska äta eller iväg någonstans kan det ta lång tid innan jag kommer. Det har mina föräldrar svårt att förstå och de tycker bara jag är trotsig och nonchalant.

2014 var ett speciellt år för mig.Jag fick kontakt med några killar via Habiliteringen i Varberg. Vi började träffas på biblioteket. Vi var inte så många då, runt fyra, fem stycken. På hösten startade vi en filmcirkel. Vi tittade på filmer som handlade om personer som hade Autism eller Aspergers syndrom. Det var bara vi ”ursprungliga” som träffades. I början av 2015 fick vi en ny medlem, som var mycket drivande, och tillsammans kunde vi bilda kamratnätverket ASTrarna. Vi startade först en studiecirkel, eller som vi kallar det, kamratcirkel (för vi gjorde det helt ideellt utan ersättning). I vår kamratcirkel diskuterade vi sådant som rör vardagen och hur det är att leva med Autismspektrumtillstånd (AST). Jag var cirkelledare tillsammans med en annan. 

ASTrarna vill bland annat motverka isolering och utanförskap och ge personer med AST en möjlighet att träffa andra i samma eller liknade situation, samt dela erfarenheter och intressen och känna samhörighet och mening. ASTrarna har blivit mycket uppskattat av medlemmarna, och i många fall lett till minskad psykisk ohälsa och där tillhörande belastning på psykiatri och habilitering.

Föreläsning Från vilsen tonåring till Aspergerdiagnos del 2

När jag var 21 år började jag på en folkhögskola i Helsingborg, på en linje för personer med Aspergers syndrom. Jag bodde på deras internat. Jag gick där tre läsår. Jag trivdes jättebra. Det var första gången jag träffade förstående människor inom skolvärlden. Det var en helt annan pedagogik än i gymnasiet. Den var anpassad till personer med Aspergers syndrom. Jag lärde mig ännu mer om min diagnos och hur jag fungerade och varför. Man fick lära sig att utveckla strategier och verktyg för framtiden. Jag fick också för första gången riktiga kompisar. Men allt skulle rasera under mitt sista år på folkhögskolan. Jag hade börjat handla på internet, och till slut hade jag ingen kontroll över vad jag handlade och slösade bort alla mina pengar. Jag blev djupt deprimerad. Det var då jag fick en ny diagnos; Bipolär sjukdom typ 2. Bipolär sjukdom är en diagnos som innebär at man växlar i humöret, från att vara mycket uppe i varv, hypoman, till att vara djupt nere, deprimerad, i perioder. Nu ville ingen vara med mig mer och personalen på skolan var inte heller trevlig. Personalen ville ha fortsatt kontakt med elever som gått på den här aspergerlinjen, för att se hur det går för dem efter att de slutat skolan. Men mig har ingen velat ha kontakt med.

När jag hade flyttat hem igen, fick jag kontakt med Habiliteringen. Jag hade skrivit en egenremiss dit. Det var sådana här saker man fick lära sig på folkhögskolan, vilket stöd man kunde få från samhället. Vid den här tidpunkten var jag 24 år. Med en kurator pratade jag om vardagliga saker och jag fick många tips och råd. Jag fick sedan också kontakt med en arbetsterapeut och fick prova en del hjälpmedel, som bolltäcke, veckotavla och timstock. Dessa hjälpmedel har hjälpt mig jättemycket. På Habiliteringen fick jag även gå två kurser, en allmänt om autism och en om vardagssamtal.

Sedan följde också några år av Daglig verksamhet. När jag var 26 år gick jag med i ett EU-finansierat arbetsmarknadsprojekt, ”Steget mot arbete”. Där var jag i två år. ”Steget mot arbete” fick mig att växa som människa och ta egna beslut. Man skulle hitta sina styrkor och använda dessa på ett bra sätt. Det handlade mycket om empowerment. Kunna ta makten över sitt eget liv.

Efter projektet har jag varit tidvis på Daglig verksamhet. Jag behövde en del stöd när jag arbetade. Jag hade tydliga scheman, rutinpärm, tydliggörande arbetsordrar där det stod exakt vad jag skulle göra, varför jag skulle göra det och när det skulle vara färdigt, och en memotavla som räknade ner tiden och larmade när jag exempelvis skulle äta lunch eller när jag skulle sluta för dagen. Jag har lätt för att se detaljer, och lösa problem som ingen annan ser. Jag måste göra en uppgift i taget och avsluta den innan jag börjar med nästa. Jag tycker inte om att stressa för då blir ingenting bra. Om jag får arbeta i lugn takt mår jag bäst. Jag blev lätt störd när jag arbetade och att folk rörde sig. Men jag löste detta genom att använda öronproppar. Det dämpade ljudet lite och gjorde att jag lättare kunde koncentrera mig.

Jag vill säga att Daglig verksamhet har stärkt mig. Jag ser egentligen inget fel med Daglig verksamhet överhuvudtaget. Personalen är trevlig och ser alltid till varje persons bästa. På Daglig verksamhet blir man förstådd och där har man rätt att vara precis som man är. Där är alla olika och det är det som är så skönt.

Föreläsning Från vilsen tonåring till Aspergerdiagnos del 1

Jag tänker lägga ut en föreläsning som jag gjorde den 10 oktober 2018 i Falkenberg på World Mental Health Day.

Jag tänkte berätta lite om mitt liv, från vilsen 18-åring till hur mitt liv ser ut idag. Jag heter Charlotte och jag är född på 80-talet.

Vid den här tiden visste jag inte om att jag hade Aspergers syndrom, jag visste inte ens vad Aspergers syndrom var. Den diagnosen skulle jag först få två år senare. Jag var mycket blyg, osocial, inåtvänd som person, försjunken i mig själv, frånvarande och hade mycket svårt att ta kontakt med andra människor. De hade svårt att få kontakt med mig också. Det var svårt att läsa av andras kroppsspråk och jag gillade inte ögonkontakt. Jag kände att jag inte passade in någonstans, inte ens i hemmet. Mina föräldrar och yngre syskon var som en familj och jag en annan familj. Jag gjorde ofta bort mig i sociala situationer, vilket gjorde att mina föräldrar skämdes för mig. Råkade någon säga något olämpligt, blev jag helt förtvivlad och började skrika. Jag hade en mycket stark vilja, vilket mina föräldrar hade svårt att hantera. Därför skrek jag mig till det mesta. Jag var 18 år, men jag betedde mig nog som en 10-åring. I alla fall så brukade min mamma ofta påpeka detta. Hon ville att jag skulle uppföra mig och skärpa mig och bete mig som om jag var 18 år (hur nu en 18-åring skulle bete sig, det visste jag inte). Trots att jag var myndig fick mina föräldrar hjälpa mig med den sociala biten. Jag var mycket vilsen i livet och mådde inte särskilt bra.

Jag gick på Samhällsvetenskapliga programmet på gymnasiet i Varberg, men det var alldeles för svårt. Jag klarade inte riktigt av studierna. Jag klarade inte av alla krav som ställdes på mig i skolan. Jag var mycket stressad. Det var mycket prov och arbeten och jag fick inget sammanhang i mina studier. Jag kunde inte planera och organisera mina studier. Jag kunde inte sammanfatta faktatexter, sålla ut det viktigaste, begränsa mig eller skriva med egna ord, det som krävdes i skolan. Jag kunde inte prioritera vad som var viktigt och oviktigt. Inte ens egna texter kunde jag skriva på den här tiden. Det blev ofta konflikter med lärare som inte förstod mig. Bad jag om hjälp tyckte de bara att jag skulle försöka själv först. Jag missförstod dem och de missförstod mig. Det blev liksom bara kaos. Det blev mycket intryck och jag var helt slut när jag kom hem från skolan. Några fritidssysselsättningar orkade jag inte med. Jag spenderade min mesta tid i hemmet, och ibland fick jag utbrott om det hade varit jobbigt i skolan. Då blev mina föräldrar arga på mig och de sa att jag måste skärpa mig och bete mig som en ”normal” människa. De förstod inte att jag hade det kämpigt i skolan. Att skärpa mig och anstränga mig mer var deras ledord. Jag ville egentligen inte gå på gymnasiet, jag ville sluta. Skolan gav mig bara ångest. Men mina föräldrar sa att jag måste gå färdigt gymnasiet, annars skulle jag bli ”borta från samhället” och inte kunna studera vidare eller skaffa jobb. Så jag gick kvar och kämpade på så gott jag kunde. Orkade jag inte så var jag hemma. De nämnde att jag var intelligent, vilket jag inte trodde på eftersom jag hade mina svårigheter. Genom detta borde jag också klara av det som var svårt för mig, och inte vara så lat, tyckte föräldrar och lärare. Jag började fundera, varför fungerade det inte för mig? Varför hade jag det så svårt? Jag trodde att jag var ”dum i huvudet”. Min självkänsla var i botten.

Jag fick träffa en skolpsykolog under nästan två års tid. Efter cirka två år tyckte hon att jag skulle genomgå en utredning och jag tackade ja. Jag förstod att det var något som inte stämde med mig, det hade jag förstått länge. Men mina föräldrar var dock inte lika positiva till att jag skulle genomgå en utredning. De trodde att en utredning skulle stjälpa mig istället för att hjälpa mig. Men jag gick emot mina föräldrar och jag var ju myndig. Jag blev skickad till en utredningspsykolog. I augusti 2005 fick jag min diagnos Aspergers syndrom. Då var jag 20 år.

När jag fick min diagnos kände jag en lättnad över att ha fått veta varför jag fungerade som jag gjorde. Att jag inte var ”dum i huvudet” som jag tidigare hade trott. Det var inte fel på min intelligens, bara att jag hade ett annat sätt att tänka och fungera. Men det tog ett tag innan jag landade i diagnosen. Jag fick ingen som helst hjälp av psykiatrin att förstå diagnosen bättre och den första tiden kändes mycket jobbig. De kunde inte heller tala om vad det fanns för hjälp att få och man fick ta reda på mycket själv. Det var när jag efter mycket om och men lyckades få hjälp av LSS, som jag kom i kontakt med en kurator som kunde förklara för mig vad Asperger var för något. Ju mer jag träffade henne, desto mer fick jag förståelse för min diagnos och varför jag fungerade som jag gjorde. Jag började så småningom må bättre. Jag lärde mig att mina sociala svårigheter berodde på att jag hade en begränsning i social interaktion, alltså svårt att samspela och kommunicera med andra människor och att mina svårigheter i skolan hade berott på att jag hade kognitiva svårigheter. Bland annat svårigheter att planera och organisera, svårigheter att samordna och se helheter, svårt med att generalisera, att använda gammal kunskap i nya situationer, samt begränsat arbetsminne. Men nu var min skoltid över och ingen hjälp kunde jag därför få från skolans sida att jobba med mina svårigheter så att jag hade klarat skolan bättre. Tänk om jag hade fått diagnosen när jag fortfarande var barn. Hur skulle mitt liv ha sett ut då? Hur hade jag betett mig och vem hade jag varit i dag? Hade jag fått någon hjälp och stöttning i skolan?

Kommunicera med personer med Autismspektrumtillstånd

Kommunicera med personer med Autismspektrumtillstånd (Vad är då viktigt när man kommunicerar med personer med AST?)

• Tydlighet

• Uppriktighet

• Kärnfullhet

• Tid

Tydlighet: Ge den information som behövs, så konkret som möjligt. Använd de kanaler som fungerar bäst för individen. Undvika vaga uttryck som exempelvis: ”En stund.” (Hur länge är det?) ”Vi ses på parkeringen.” (Var på parkeringen?) ”Boendestödjare kan hjälpa till i vardagen.” (Hjälp med vad? Kommer hen bestämma hur jag ska ha det hemma? Är det samma person varje gång, eller flera olika?)

Uppriktighet: Ljug inte. Ge till exempel inte förhoppningar om att livet blir bra utan att man anstränger sig för det. Undvik även tomma fraser som ”det ordnar sig” eller ”ingen fara, vi löser det här”, om du inte är helt säker på att det kommer lösa sig. Vi som har AST har ofta stor tillit till andra, och tolkar ibland andras ord som absoluta sanningar eller löften. Besvikelsen blir stor när det visar sig att det inte stämde.

Kärnfullhet: Tänk efter vad du egentligen vill säga, och säg det rakt ut, och säg det rätt ut, avstå från fina vinkar, antydningar, ironi, överdriven artighet och nonsensprat. Dessa förvirrar och distraherar.

Tid: Ge oss tid att fatta beslut, utan press. Även frågor som ”vill du ha något att äta?” kan vara svåra att besvara på rak arm. Att bli förvarnad och ge betänketid är viktigt.


8 tips för att bättre kommunicera med personer med Autismspektrumtillstånd

Hur kan man bäst kommunicera med personer med Autismspektrumtillstånd i konfliktsituationer och även i andra vardagssituationer? Eftersom personer med AST är så otroligt olika varandra så finns det inget recept som fungerar på exakt alla, därför är det viktigt att prova sig fram. Men du kan testa följande:

1. Kolla först om personen orkar prata med dig just nu när du vill det, i annat fall kan ni ta diskussionen senare eller dela upp diskussionen på olika dagar. Ni kan börja diskussionen en dag och avsluta den på en annan. Alla människor är trötta då och då, men detta gäller speciellt oss med AST. Vardagen tar oftast ännu mer energi av oss och vissa dagar behöver vi bara ha lugn och ro utan diskussioner.

2. Vissa personer med AST har svårt för oväntade händelser. Om detta gäller den person du försöker kommunicera med, så tycker hen kanske att det är jobbigt att du vill börja diskutera något viktigt när hen är oförberedd. Då kan det hjälpa att ni bestämmer en tid i förväg och att hen får veta redan då vad ni kommer att prata om.Detta kan skapa mer trygghet.

3. Ta gärna diskussionen på ett lugnt ställe där det inte är några intryck som stör. Om du är osäker på om miljön är rätt, låt gärna personen välja tid och plats!

4. Tvinga inte personen till ögonkontakt. Många av oss med AST har svårt för ögonkontakt, och om personen inte ser dig i ögonen under diskussionen behöver det inte betyda att hen inte är intresserad av vad du har att säga.Det kan vara precis tvärt om!

5. Ta reda på hur personen kommunicerar bäst. Vissa personer med AST tycker om bilder. Det är också mycket vanligt att man föredrar att lösa konflikter skriftligt som exempelvis mail, för då har man tid att tänka igenom hur man ska uttrycka sig och det är inget kroppsspråk som distraherar och orsakar missförstånd.

6. Glöm inte att personen kanske kommunicerar på ett helt annat sätt än du och att vissa ord kan ha helt andra betydelser för hen än för dig. Det har förut uppstått många missförstånd mellan mig och andra när jag exempelvis missförstått vad de menat md ord som ”kunna” och ”behöva”.

7. Det är lätt att lägga all skuld på alla missförstånd på oss som tänker annorlunda, men gör inte så! Kommunikationsproblem och missförstånd uppstår när två personer tänker och kommunicerar på olika sätt.Om personen du försöker kommunicera med inte förstår din syn på saken, behöver det inte nödvändigtvis betyda att hen saknar empati eller att hen har svårt att ta andras perspektiv. Det kan istället mycket väl bero på att ni tänker olika. Du kanske har lika svårt att förstå hen som hen har att förstå dig.

8. Om personen faktiskt har mentaliseringssvårigheter och svårt att ta andras perspektiv, kan du testa att använda sociala berättelser eller seriesamtal. Med hjälp av papper och penna eller digitala verktyg kan du förtydliga för personen, till exempel sociala sammanhang, utveckla kommunikationen och förbereda inför nya situationer. Beroende på personens utvecklingsnivå kan du välja att rita eller skriva den.

Äldre inlägg