Om

 

Här bloggar jag om hur det är att leva med Aspergers syndrom, Bipolär sjukdom och psykisk ohälsa. Jag bloggar även om människors olikheter och varför det är bra att alla är olika. Ibland skriver jag också blogginlägg som handlar om intressanta saker som rör autism och NPF.

Om mig

Senaste inlägg

Kategorier

Visar inlägg från augusti 2019

Tillbaka till bloggens startsida

Barn med autism ska också få känna att de klarar av att vara i en nöjespark 3

När familjen besökte Liseberg i sommar så var sonen nyopererad i benen och satt därför i rullstol nästan hela tiden. Då fick familjen plötsligt ett helt annat bemötande. Den här gången var specialarmbandet plötsligt inget problem för andra besökare. Folk log, nickade och förstod. De var plötsligt tillmötesgående och förstående och öppnade till och med grindar för familjen, ingen muckade gräl och alla var jättesnälla. Tills sonen vid ett tillfälle gick upp ur rullstolen, sprang in till en attraktion och satte sig i en vagn. Då kom en arg man fram och bad honom att genast lämna vagnen. Att visa specialarmbandet för honom hjälpte inte och mannen blev till och med hotfull.

 

När jag läser detta blir jag arg, upprörd och ledsen. Men jag är inte förvånad för vi är många med osynliga funktionsvariationer som upplever liknande saker i vår vardag. Till exempel får jag ständigt förklara, inte minst för mina föräldrar, varför min boendestödjare hjälper mig att städa när andra vuxna måste städa själva. Men jag har slutat bry mig om vad andra tycker. Jag vill inte att folks dömande kommentarer ska hindra mig från att leva mitt liv och använda mig av de stödinsatser som jag är i behov av.

 

Även om jag inte är förvånad blir jag verkligen mörkrädd när jag läser mammans berättelse. Vuxna människor som beter sig så här och ger sig på dessa redan utsatta barn och deras familjer. Häver ut sig dömande kommentarer för att dessa barn får gå före i kön. Fy skam, alltså. Ni som är missnöjda, vänd er istället till personalen, så kanske ni får svar på varför dessa barn får gå före i kön. Vad förlorar ni egentligen av att ett barn får gå före er i kön? Det är ju inte så att er egen kötid blir mindre. På vilket sätt skulle det göra ert liv bättre om ett autistiskt barn tvingades stå i kö bara för principens skull för att det ska vara exakt lika för alla? För många barn är tillgänglighetsarmbandet deras enda möjlighet att besöka nöjesparker. Skulle ni behandla gamla på liknande sätt och inte erbjuda dem sittplatser på bussen eller tåget? Om ni har förståelse för gamla, varför behandlar ni autister på ett annat sätt?

 

Om ni är avundsjuka på autistiska barn och tror att de lever ett lyxliv bara för att de får gå före i kön, så skulle ni ändra er om ni fick ta del av dessa barns vardag. Autistiska barn brukar vara mycket illa omtyckta, exkluderade i skolan och mår väldigt dåligt av alla intryck. Dessutom mår de riktigt illa av era dömande blickar. Så därför hoppas jag att så många föräldrar som möjligt vågar tacka ja till möjligheten att nyttja ett tillgänglighetsarmband, även om ni försöker göra allt för att göra dessa barns liv så surt som möjligt. För barn med autism ska också få känna att de klarar av att vara i en nöjespark.

 

Barn med autism ska också få känna att de klarar av att vara i en nöjespark 2

Men sen blir jag så glad när jag läser i Aftonbladet att en del nöjesparker och även djurparker erbjuder tillgänglighetsband till barn och ungdomar med olika funktionsvariationer som inte klarar av att köa. Många barn och ungdomar med autism och andra NPF blir i princip hembundna på somrarna eftersom de möter på så många hinder i samhället. Därför tycker jag att det är fantastiskt att det har införts ett tillgänglighetsband som kan möjliggöra för många barn och ungdomar med funktionsvariation att kunna besöka nöjesparker och även djurparker. Jag kan tänka att det är samma på en djurpark, att man ska slippa behöva köa för att få se djuren. Ett bra tips till föräldrar med barn med autism och andra NPF som har varit hindrade från att hitta på roliga sommaraktiviteter med sina barn.

 

Men sen framgår det också i artikeln att många föräldrar inte vågar använda tillgänglighetsband på sina barn på grund av folks dömande blickar, vilket tyvärr är en mycket vanlig rädsla när det gäller osynliga funktionsvariationer. Bara några tidigare hade jag läst ett inlägg på Facebook som var skrivet av en mamma till flera barn med osynliga funktionsvariationer. Den här mamman hade alltid fått utstå dömande blickar för att hennes autistiska son fått gå före i kön när de besökt nöjesparker. På grund av sin funktionsvariation klarar inte sonen av att stå i kö. För att överhuvudtaget kunna möjliggöra besök på en nöjespark brukar mamman fixa ett läkarintyg på sonens funktionsvariation innan besöken för att kunna få ett armband som ger honom rätten att använda handikappingångar samt berättiga honom att gå till attraktioner via utgången. Det här brukar inte vara något problem från nöjesparkens sida och personalen brukar fatta grejen direkt. Även andra barn brukar ta det mycket bra.

 

Men vad är problemet då? Jo, de vuxna. Det finns de som börjar skrika för att sonen får gå före i kön med sitt band. En gång var det även en kvinna som högg tag i sonen och skrek ”Kön är DÄR borta”. En annan person högg tag i personalen och satte igång 20 frågor om varför mamman och sonen fick gå före. Det blir många suckar och blickar trots att mamman alltid försöker förklara att sonen har ett specialarmband. Även syskonen får utstå liknande trots att de har specialarmband av andra anledningar. Vissa vuxna har till och med blockerat vägen för familjen. Till saken hör att det är endast är vuxna mammor och pappor som beter sig så här. Barn har mer hyfs än sina föräldrar och brukar respektera situationen.


Fortsättning följer...

Barn med autism ska också få känna att de klarar av att vara i en nöjespark 1

Många barn och ungdomar älskar nöjesparker De tycker om när det är mycket folk, de tycker det är spännande med alla åkattraktioner, de tycker det är roligt att spela på chokladhjul och godishjul, och de tycker att det är mysigt att sätta sig på en parkbänk och äta på sin sockervadd, suga på sin polkagrisklubba eller tugga på sitt kanderade äpple. Mycket folk i rörelse och stämningen är på topp.

 

Men det finns barn och ungdomar som inte kan besöka nöjesparker på grund av svåra sjukdomar eller diagnoser. En grupp är barn och ungdomar med autism eller andra NPF. Dessa barn och ungdomar tycker att det är jobbigt med mycket folk, de klarar inte av att stå i kö för de vet oftast inte hur detta ska göras, de kan ha svårt att koncentrera sig och vänta på sin tur, de tycker inte om att trängas och bli knuffade på, och de kan ha svårt med för mycket intryck och stress. Till slut blir allt detta för mycket för deras hjärnor och de kan må mycket dåligt, få ren panik för att till sist krascha helt. Det kan ge konsekvenser i många dagar efter.

 

Föräldrar till barn med bland annat autism undviker ofta att besöka nöjesparker för att de vill skydda barnet från jobbiga situationer och inte göra något som det mår dåligt av. Det tar bara en massa energi av barnet. Det här behöver dock inte betyda att dessa barn inte vill besöka nöjesparker, de klarar bara inte av det på grund av sin diagnos.

 

Många familjer med autism eller andra NPF är ofta väldigt begränsade och föräldrarna kan ha svårt att hitta sommaraktiviteter som passar deras barn, vilket ofta leder till att de förblir hemma på somrarna. Dessa barn behöver också förberedas noga inför varje ny aktivitet. Beroende på hur länge barnet/barnen har haft sin NPF-diagnos, och hur långt föräldrarna har kommit i processen att acceptera att deras barn har en diagnos (även om barnet/barnen har accepterat sin diagnos eller inte), kan det se olika ut från familj till familj. En del känner sorg för att deras familjeliv inte blev som de hade trott, andra har accepterat sitt annorlunda familjeliv och försöker hela tiden hitta strategier som fungerar för just deras familj. När det gäller familjer där inte alla syskonen har NPF, vet jag inte hur de löser det när syskonet/syskonen utan NPF vill besöka en nöjespark. 


Fortsättning följer...

 

Detta kan göra en autist trött del 2

Sedan kommer vi till det här med aktiviteter som vi kan ställas inför i vardagen, som möten med myndigheter, andra möten, läkarbesök, tandläkarbesök, andra aktiviteter med mera. Oftast sådana aktiviteter man inte riktigt själv kan styra över. Detta tar också mycket energi av en. Det gör det nog för de flesta, men vi med autismdiagnos kan ha det jobbigare. Dessa aktiviteter innebär social kontakt med andra människor. Vi måste medvetet tänka på vad som är lämpligt att säga och vi får lägga mycket energi på att tolka andra människor och så vidare. Därför kan sådana här aktiviteter göra oss med autism eller Aspergers syndrom mycket trötta. Just sociala kontakter kan vara jättejobbigt för oss.

 

Det kan också bli jobbigt om det sker en förändring som vi inte är beredda på och som innebär att vi måste ställa om oss. För många kan tillvaron fallera helt vid minsta lilla förändring. Om vi utsätts för sådana här aktiviteter under flera dagar i sträck, kan vi dippa helt och må mycket dåligt. Fortgår det under längre tid kan vi bli totalt utmattade att vi inte orkar sköta vår dagliga livsföring. Detta kan vara dusch, tandborstning, på- och avklädning, matlagning med mera. När jag blir överansträngd orkar jag till exempel inte klä av mig på kvällen utan jag somnar med kläderna på.

 

Det gäller att inte planera in så många sådana här aktiviteter i veckan, men jag kan tycka att det är svårt. Jag vet ibland inte var min gräns går. För en del funkar det att klumpa ihop flera aktiviteter på en och samma dag, men de vill helst vara fria resten av veckan. Det finns de som har en sysselsättning på dagarna, till exempel jobb eller Daglig verksamhet och orkar därför inte att ha så många aktiviteter utöver det. Jag själv kan klara att ha en aktivitet per dag utöver min Dagliga verksamhet (som också tar mycket energi), men helst inte flera dagar i streck. Hur mycket jag orkar beror på om det har varit mycket på Daglig verksamhet eller inte.

Detta kan göra en autist trött del 1

Personer med autism eller Aspergers syndrom kan ha det svårt med energibalansen. Vi som har dessa diagnoser förbrukar dubbelt så mycket energi som personer utan dessa diagnoser. Vissa människor har hört talas om att trötthet och utmattning kan ingå i diagnoserna autism eller Aspergers syndrom, men det är inte många som förstår fullt ut vad detta har för konsekvenser för oss. Utmattningen kan göra att vi mår väldigt dåligt och blir helt slut efter att vi har blivit utsatta för jobbiga moment i vår vardag, som gör oss utslagna.

 

Praktiska göromål, som är rätt enkla för de flesta, kan vara mycket energikrävande för oss med autismdiagnos. Ett exempel är tandborstning, en vardaglig sak som de flesta neurotypiker (personer utan diagnos) gör automatiskt. Men vi som har autismdiagnos kan ha svårt för just automatisering. Vi måste medvetet koncentrera oss på det vi gör och därför blir vi trötta efteråt. Vi tänker så intensivt på varje litet steg i processen och det kostar energi. Praktiska göromål som tandborstning, dusch, påklädning, städning och så vidare är för mig som att försöka koncentrera mig på något jag inte är intresserad av, till exempel lösa en svår matteuppgift.

 

En sak som fungerar för mig är tydliga beskrivningar på det jag ska göra. Då slipper jag tänka hela tiden och det sparar både tid och ork. Jag har mina vardagsrutiner i en kalenderapp. Sedan har jag tydliga beskrivningar med bildstöd inplastade på vardagsrutiner som jag tycker är svårt med. Detta kan man få hjälp med på Habiliteringen. Denna metod funkar dock inte på alla.

 

Så kommer vi till det här med att handla i affär, till exempel i en mataffär. Det är också en sak som kan vara enkel för de flesta, men svårt för oss med autismdiagnos. Här måste vi tänka både före vi går och handlar och när vi väl är inne i affären. Till exempel: ”När är det minst folk i butiken?”, ”Vad ska jag handla?”, ”Vad gör jag om det är mycket folk i affären? Ska jag gå hem eller kan jag sätta i mina öronproppar?”. När jag väl är i affären måste jag tänka på var jag hittar alla varor. ”Vad gör jag om de har ändrat om in butiken och jag inte hittar det jag söker?”. Jag tycker det är svårt att prata med personal. ”Vad ska jag välja?” Det finns ju så många olika alternativ att välja mellan. Ska man då stå och analysera på varje förpackning så tar det enormt mycket energi. Det är så jag tänker, andra med autism kanske tänker på ett annat sätt. Sedan är vi med autism eller Aspergers syndrom. känsliga för olika sinnesintryck, vars konsekvenser inte ska underskattas. Vi saknar ”filter” och tar in alla intryck intuitivt. Sen måste vi manuellt försöka sålla bort intryck, vilket tar mycket energi. Om vi är på ett ställe, till exempel en matbutik, analyserar vi det vi ser, hör, luktar med mera. Om det är mycket folk i affären kan det bli jobbigt med allt sorl, om barn skriker eller ljudet från kassan. Även dofter från till exempel mat eller parfymavdelning och synintryck från alla varor i olika färger kan vara jobbigt. Detta kan frambringa stress som kan leda till utmattning. Det kan ta flera dagar att återhämta sig. Även restauranger kan vara jobbiga om det är för mycket folk.

Äldre inlägg