Om

 

Här bloggar jag om hur det är att leva med Aspergers syndrom, Bipolär sjukdom och psykisk ohälsa. Jag bloggar även om människors olikheter och varför det är bra att alla är olika. Ibland skriver jag också blogginlägg som handlar om intressanta saker som rör autism och NPF.

Om mig

Senaste inlägg

Kategorier

Visar inlägg från februari 2020

Tillbaka till bloggens startsida

Viktigt för mig att acceptera diagnosen


När jag fick min Aspergerdiagnos 2005 tog det ett tag innan jag landade i diagnosen. Men ju mer jag lärde mig om den och förstod varför jag fungerade som jag gjorde, och varför jag hade haft det jobbigt under uppväxten, desto mer vågade jag ta fram mina aspergerdrag. Och jag ska säga att jag trivs bättre efter det. Sedan dess har jag varit väldigt öppen med min diagnos. Jag har accepterat att min funktionsvariation medför en otroligt ojämn begåvningsprofil, att jag har enorma kognitiva svårigheter,  att jag har stora sociala svårigheter och svårt för ögonkontakt. Men den medför också styrkor, som till exempel bra detaljsinne, noggrannhet med mera. På grund av mina specialbehov behöver jag boendestöd och en förstående omgivning.


Anledningen till att jag i början hade svårt att ta till mig diagnosen var för att jag blev ifrågasatt av min närmaste omgivning och inte kände någon förståelse. Innan jag fick min diagnos ansträngde jag mig jättemycket för att verka som andra, men det fungerade inte särskilt bra. Men mina föräldrar ville till exempel fortfarande att jag skulle skärpa mig. ”Nu när du väl har diagnos så kan du väl försöka skärpa dig”, sa de. Skärpa mig hade jag försökt göra hela tiden innan jag fick diagnos, men det hade gjort mig mycket trött. Även idag kan människor i min omgivning ifrågasätta mig och säga att jag inte ska tänka så mycket på mina svårigheter utan bara kämpa på. Det finns de som undrar varför jag har boendestöd när de tycker att jag kan klara hemsysslor själv. Men jag skulle aldrig vara lycklig om jag förnekade min diagnos och mina svårigheter.


Det är viktigt att man accepterar sin diagnos fullt ut. Det är bara positivt att våga tänka och prata om sin diagnos. De autister som till varje pris vill dölja sin diagnos och undvika allt som har med autism att göra, de är varken lyckliga eller har en god självkänsla.


Jag vet att jag har två val. Antingen kan jag förneka att jag har autism och vissa svårigheter. Jag kan försöka leva som neurotyp, tacka nej till samhällets stödinsatser och må dåligt. Eller så kan jag välja att acceptera diagnosen och ta emot boendestöd, som jag behöver för att skapa ordning i hemmet, och må bra. 


Jag har Aspergers syndrom oavsett om jag accepterar det eller inte. Men om jag accepterar min diagnos så ökar självkänslan, och att ta emot boendestöd som kan underlätta mitt liv enormt i och med att jag får stöd med det jag inte klarar själv, är bara positivt. Om jag mår psykiskt bättre av att acceptera mig själv så är valet självklart.


Jag ägnar en stor del av mitt liv till diagnosen på olika sätt; jag föreläser, håller studiecirklar, går på möten med föreningar, deltar och håller i träffgrupper och bloggar. Det finns de som inte tror att det är bra att man sysselsätter sig alltför mycket med diagnosen, men det är helt fel. Acceptansen höjer nämligen självkänslan och ökar livskvaliteten, inte tvärtom!

Skillnaden på Aspergers syndrom och högfungerande autism

I det här blogginlägget tänker jag klargöra vad det är som skiljer Aspergers syndrom från "högfungerande autism". Vissa säger att det är samma sak, andra inte.

Bakgrund

Aspergers syndrom togs bort som diagnos 2013 när den nya diagnosmanualen DSM-5 togs i bruk. Istället för separata autismdiagnoser finns det nu en enda autismdiagnos, med tre nivåer av stödbehov, och samlingsnamnet är Autismspektrumtillstånd.

Själv fick jag min Aspergerdiagnos 2005 enligt DSM-IV, som på den tiden användes parallellt med ICD-10 och Gillberg och Gillbergs kriterier för Aspergers syndrom. I DSM-IV stod det klart och tydligt att det vid Aspergers syndrom inte fick föreligga en betydande försening i den allmänna språkutvecklingen. Om man för övrigt ansågs uppfylla diagnoskriterierna för Aspergers syndrom, men hade börjat tala betydligt senare än andra (exempelvis i 7-årsåldern), så var det diagnosen autism man fick.

Men sen fanns det också personer som fick diagnosen Aspergers syndrom trots att de hade lärt sig tala först efter 7-årsåldern. Dessa personer borde egentligen ha fått diagnosen autism och inte Aspergers syndrom, om man gick efter kriterierna i DSM-IV. Men grejen var att dessa personer hade fått diagnosen efter Gillberg och Gillbergs kriterier, och hos Gillberg är tal- och språksvårigheter ett krav för Aspergers syndrom. Detta diagnoskriterium kan infrias på olika sätt, och ett av sätten är att personen uppvisat en sen talutveckling. Gillberg och Gillbergs kriterier är nästan motsatsen till DSM-IV, och därför rådde det förut en stor oenighet kring om en person med sen talutveckling kunde ha Aspergers syndrom eller inte.

Högfungerande autism

Vad betyder då "högfungerande autism"? Jo, om man för övrigt ansågs likna personer med Aspergers syndrom, det vill säga att man inte hade varken talsvårigheter eller utvecklingsstörning, och det enda som skilde var åldern för taldebuten, brukade diagnosen kallas för "högfungerande autism" i folkmun. Men det är ett missförstånd att "högfungerande autism" skulle ha varit en egen medicinsk diagnos för det var det inte. Det fanns ingen diagnos som hette "högfungerade autism," utan det var personer med diagnos och deras omgivning som brukade kalla den här typen av autism för högfungerande. Många har dock ifrågasatt begreppet, bland annat Christopher Gillberg. Det är personen som är högfungerande och inte autismen. Sen fanns det autister som kände att de var välfungerande på ytan, men hade stora, osynliga svårigheter i vardagen och ogillade därför begreppet.

Summering

Aspergers syndrom och "högfungerande autism" var nästan samma, trots att en högfungerande autist, till skillnad från en aspergare, enligt DSM-IV kunde ha uppvisat en sen talutveckling. Men allt har blivit tydligare nu när alla dessa diagnoser kort och gott heter Autism och går under samlingsnamnet Autismspektrumtillstånd. Numera slipper läkarna bråka om vilken diagnos man ska ge till en autistisk person som uppvisat en sen talutveckling, utan det är alltid Autismspektrumtillstånd som gäller.

Hur pusha ett barn med autism att testa nya aktiviteter?

För ett tag sedan fick jag denna fråga från en förälder:

"Hur kan jag pusha mitt barn med autism att testa nya aktiviteter?"

Svar: Visst, det finns barn som absolut inte vill testa nya aktiviteter, men jag tycker inte att man ska tvinga mer än man måste när det gäller barn med autism, för det blir inget bra av det. Men oftast handlar det inte om att barnet inte vill, utan snarare att hen känner sig osäker på vad saken handlar om och vad som förväntas av hen i situationen. Barn med autism har svårt med föreställningsförmågan, att föreställa sig hur saker kommer att bli, och behöver förutsägbarhet, tydlighet och struktur. Det är därför viktigt att förbereda sitt barn med autism inför varje ny aktivitet eller situation. Det kan vara med hjälp av bilder, bildstöd, ritprat, sociala berättelser med mera. Anpassa så att aktiviteten passar ditt barn med autism. Kanske behöver du förbereda flera gånger innan barnet känner sig säker på den nya aktiviteten, och också vara med och stötta barnet. Men om barnet trots förberedelser inte klarar av att göra en aktivitet så ska man inte tvinga hen. Obekväma situationer kan skapa stark ångest och stress hos barn med autism. Det är inte bra för någon om det hela slutar i kaos.

Sen är det också viktigt att känna till att barn med autism förbrukar mer energi än barn utan autism. Vissa aktiviteter tar mer energi för ett barn med autism, så tvinga inte barnet att göra en aktivitet hen inte orkar.

Jag känner inte ditt barn och det är bara ni föräldrar som kan dra gränsen för just ert barn. Alla barn är olika oavsett om de har diagnos eller ej.

Som liten fick jag alltid raseriutbrott när jag blev tvingad att göra saker jag inte ville. Jag hade min egen vilja och sa alltid nej till allt. Det här var väldigt jobbigt för mina föräldrar som tyckte att jag var en mycket envis unge. Men jag tror det hela handlade om okunskap, att de inte förstod att jag behövde vara lite mer förberedd. Vart ska vi? Hur kommer vi dit? Hur lång tid tar det? Vad ska vi göra där? Vilka är där? Vilka krav har jag på mig? Vad gör vi om det inte funkar? När åker vi hem? Frågor som jag idag har insett är viktiga för mig att veta, för att undvika ångest.

Idag är jag vuxen och bestämmer själv hur mycket jag vill pusha mig själv att testa nya saker. Oftast går jag in med inställningen att jag inte vet om det går åt helvete om jag inte har försökt. Skulle det gå åt helvete, ja då har jag lärt mig något av det. Men hittills har jag klarat mig rätt bra. Om jag känner mig det minsta orolig inför nya saker så har jag boendestöd som kan hjälpa mig.

Autismens historia: Christopher Gillberg


Det här blogginlägget handlar om Christopher Gillberg.



Christopher Gillberg (f. 1950) är den mest produktiva autismforskaren i världen. Han är professor och överläkare i barn- och ungdomspsykiatri vid Göteborgs universitet och Sahlgrenska universitetssjukhuset liksom vid Institute of Child Health i London och universitetet i Glasgow. Sedan driver han ett forskningscentrum i Göteborg inom Sahlgrenska Akademien vid Göteborgs universitet. Men vem är han egentligen?


Om Gillbergs forskning


Christopher Gillbergs forskning omfattar flera neuropsykiatriska tillstånd hos barn och ungdomar, men han är är mest känd internationellt för sin forskning om autism, och har bland annat publicerat flera uppmärksammade vetenskapliga artiklar som beskriver tidigare okända genetiska avvikelser vid detta tillstånd.


Gillberg hart publicerat mer än 30 böcker och bokkapitel och närmare 650 granskade forskningsartiklar. Hans böcker har översatts till många språk och flera av dem betraktas som standardböcker i Sverige och internationellt.


Ville egentligen inte bli läkare


Det var Christopher Gillbergs mamma som uppmanade honom att bli läkare. Själv var han inte alls sugen på det. Som barn hade han i stället velat bli filmregissör. Film var ett gemensamt intresse i barndomshemmet i Göteborg. Pappan föredrog westernfilm medan Christopher själv intresserade sig för franska filmer och Hitchcock. Efter att ha fått hoppa över flera klasser kunde han redan som 16-åring söka till dåvarande Filminstitutets filmskola, men fick besked om att han var för ung. Då han inte heller kom in på vare sig Dramatiska institutet eller filmskola i London påbörjade han medicinstudier i Göteborg, endast 17 år gammal.


Men han trivdes verkligen inte där. De första åren kändes bara som karvande i likdelar som flöt runt i formalin i en simbassäng. Det var inte roligt, men samtidigt lärde han sig jättemycket om kroppen.


Christopher Gillberg forsatte att läsa medicin, trots att han egentligen inte ville. Men de första kliniska åren, då han arbetade på sjukhus, fick honom att ändra uppfattning. Patienterna stod ofta i givakt i sängändan och det var väldigt respektingivande typer som var överläkare och professorer. Delvis var det ett skräckvälde, men det innebar ändå att han fick träffa massor av människor med intressanta och gripande livsöden som man han blev engagerad i . Att hoppa av blev allt mindre aktuellt.


Psykiatri av praktiska skäl


Nät det blev dags för allmäntjänstgöring var det av praktiska skäl som valet föll på barn- och ungdomspsykiatri. Christopher bodde nämligen mitt över gatan från den barnpsykiatriska kliniken vid Linnéplatsen i Göteborg. Det var i grund och botten ren bekvämlighet. Han hade nog aldrig hamnat inom barnpsykiatrin om det inte var för detta.


När Christopher Gillberg väl var inne på den psykiatriska banan började han så småningom forska. Ämnet var Minimal Brain Dysfunction (MBD), en diagnos som flitigt användes på 1970-talet och har stora likheter med dagens ADHD.


Forskningen - hur började det?


I år är det 46 år sedan Christopher Gillberg inledde sin forskning om autism och andra utvecklingsneurologiska tillstånd. Med en mängd studier, artiklar och böcker som vittnar om ett engagemang utöver det vanliga. Varför det här området, hur började det?


Det var Bengt Hagberg, professor i pediatrik, som under utbildningen sade att Christopher borde ägna sig åt något åt det här hållet. Ett par års senare när han gjorde sin obligatoriska randutbildning i barnpsykiatri hörde Bengt av sig igen. När Christopher ändå var på barnpsyk tyckte Bengt att han kunde se till att komma med i studier om MBD. Det var det som gjorde att Christopher snabbt kom in i forskningen.


Stötte på autism för första gången


Ungefär samtidigt blev Christopher Gillberg ombedd att åka till det som då hette Mjörnhemmet utanför Göteborg och se till barnens medicinska situation där. Det var ett behandlinghem för barn med autism. Detta var första gången Christopher stötte på autism i sin professionella roll. När han väl kom i kontakt med autism och barnen där var det svårt att inte intressera sig mer för området.


Mjörnhemmet var en institution av det gamla snittet. De hade extrema behandlingar av barnen där man tvingade dem att prata och gav bestraffningar om de inte svarade.


Detta var då i mitten av 1970-talet och tidsandan var en annan. Vissa i personalen sig barnen som robotar som skulle tränas upp, snarare än människor. Och fortfarande fanns föreställningen om att autism orsakades av kalla mödrar.


Det första mötet fick Christopher Gillberg att tro att teorin om de kalla mödrarna stämde, men för varje ny familj han träffade blev han allt mer tveksam. De var så olika varandra, och det var helt uppenbart att flera mammor avgudade sitt barn och var förtvivlade över att inte få vara med barnet hela tiden. Då bestämde sig Christopher för att försöka kartlägga både barn och familjer, inte bara på Mjörnhemmet, utan alla med autism i hela regionen.


Både att Christopher Gillberg kom igång med forskning och besöket på Mjörnhemmet skedde 1974. Efter det har han ägnat sig åt det han gjort.


Göteborgsstudien


I Christopher Gillbergs mest kända studie, den så kallade Göteborgsstudien, ingick en hel årskull Göteborgsbarn, födda 1971. De följdes upp av läkare, psykologer, sjukgymnaster och neurofysiologer vid 10, 13, 16 och 21 års ålder.


Ett av studiens viktigaste fynd var att barnen med de ADHD-liknande dragen ofta dessutom uppvisade autistiska drag. Detta fick Christopher Gillberg att tänka att avgränsningarna mellan olika psykiatriska tillstånd inte var så enkla som man dittills trott.


Dessa tankar kom senare att lägga grunden för ESSENCE - ett begrepp som skulle fånga det faktum att flera olika typer av problematik är regel snarare än undantag för små barn.


Autism plus


Christopher Gillberg såg att MBD, med ouppmärksamhet, koncentrationsproblem, överaktivitetet och motoriska svårigheter, ofta var tydligt kopplat till autistiska drag. Samtidigt hade de barn med autism han träffade ofta tydliga symptom av MBD-typ. De var då han började tänka att det inte handlade om självklara avgränsningar som alltid är lätta att göra.


Gillberg säger, att i de studier som gjorts på mycket små barn, har de sett väldigt tydligt att om man upptäcker autism före tre års ålder så är det tillsammans med något mer. Det kan vara språkstörning, utvecklingsstörning, ADHD, epilepsi eller något annat. Uppfyller man kriterier för autism när man är så liten uppfyller man alltid kriterier för något mer. De andra sakerna säger ofta mer om förutsättningarna för barnet än vad autism i sig gör. Det är autism plus, autism tillsammans med något annat, som är kliniskt betydelsefullt. Det finns många i samhället som har autism i så att säga renodlad form utan att det egentligen är något problem. Snarare tvärt om. Om man inte har en utvecklingsstörning, språkstörning eller något annat, men ändå de här tydliga autistiska dragen, då kan man bli så fördjupad i sitt intresse att man kan fullfölja nästan vad som helst.


DAMP ersätter MBD


På 1980-talet lanserade Gillberg och hans medarbetare DAMP (Deficits in Attention, Motor control and Perception), vilket fick genomslag i Sverige och övriga Norden. DAMP-begreppet, som introducerades i Gillbergs fru Carina Gillbergs doktorsavhandling 1987, ersatte den tidigare benämningen MBD. DAMP avsåg att bättre beskriva barn med bland annat bristande uppmärksamhet och rörelsekontroll. DAMP räknas numera som en undergrupp till ADHD, som är en internationellt använd benämning på liknande tillstånd. Gillbergs definitioner används ofta i ADHD-behandling världen över då de ligger nära Aspergers ursprungliga definitioner.


Gillberg och Gillbergs diagnoskriterier för Aspergers syndrom 


Christopher Gillberg var den som först uppmärksammade Aspergers syndrom i Sverige. Detta var 1989. Gillberg och hans fru Carina Gillberg (docent i barn- och ungdomspsykiatri) formulerade 1991 de första diagnoskriterierna utifrån Hans Aspergers beskrivning, där begränsningar inom den kommunikativa förmågan ingår. Detta var alltså innan de internationella diagnoskriterierna i ICD-10 (1993) och DSM-IV (1994) publicerades en bit in på 1990-talet.


Gillbergs och Gillbergs kriterier bygger på en genomgång av Hans Aspergers fallbeskrivningar 1944. Kriterierna är helt enkelt de symtom som fanns hos alla personer eller alla utom en. De överensstämmer även med van Krevelens och Lorna Wing beskrivningar.


Den stora skillnaden mellan Gillberg och Gillbergs kriterier och de internationella diagnoskriterierna rör framför allt punkten tal- och språkproblem: sen talutveckling. Enligt DSM-IV TR och ICD 10 ska den språkliga utvecklingen vara normal för att ett barn ska kunna få diagnosen Aspergers syndrom, något det fortfarande råder oenighet kring. Men i Gillberg och Gillbergs kriterier ingår ett antal språkliga avvikelser, exempelvis försenad språklig utveckling, annorlunda röstmelodi och svårigheter med förståelse trots ett stort ordförråd. Flera andra forskare har också bekräftat Gillberg och Gillbergs observationer. Tal och språkproblem är alltså ett kriterium hos Gillberg och Gillberg medan de i ICD och DSM inte tillåts.


Gillberg och Gillbergs kriterier används ofta tillsammans med DSM-kriterierna i Sverige.


  1. Stora svårigheter ifråga om ömsesidig social interaktion (minst två av följande):

a) oförmåga till kontakt med jämnåriga

b) likgiltighet ifråga om kontakt med jämnåriga

c) oförmåga att uppfatta sociala umgängessignaler

d) socialt och emotionellt opassande beteende

 

  1. Monomana, snäva intressen (minst ett av följande):

a) som utesluter alla andra sysselsättningar

b) som stereotypt upprepas

c) med inlärda fakta utan djupare mening

 

  1. Tvingande behov att införa rutiner och intressen (minst ett av följande):

a) som påverkar den egna personens hela tillvaro

b) som påtvingas andra människor

 

  1. Tal och språkproblem (minst tre av följande):

a) sen talutveckling

b) ytligt sett perfekt expressivt språk

c) formellt pedantiskt språk

d) egendomlig röstmelodi; rösten entonig, gäll eller på annat sätt avvikande

e) bristande språkförståelse inklusive missförstånd ifråga om ordens bokstavliga/underförstådda innebörd

 

  1. Problem ifråga om icke-verbal kommunikation (minst ett av följande):

a) begränsad användning av gester

b) klumpigt, tafatt kroppsspråk

c) mimikfattigdom

d) avvikande ansiktsuttryck

e) egendomlig, stel blick

 

  1. Motorisk klumpighet

dåligt resultat vid neurologisk undersökning


Gillbergaffären


Trots de nya kunskaper som Göteborgsstudien ledde till, var dess följder inte bara positiva för Christopher Gillberg. Läkaren Leif Elinder och sociologen Eva Kärfve var kritiska mot studiens tillvägagångssätt och resultat och begärde - som privatpersoner - ut källmaterialet till forskningen. De krävde att få göra en vetenskaplig granskning av Gillbergs forskning. I materialet fanns väldigt känsliga uppgifter om deltagarna, som dessutom gick att identifiera. Därför avslog Göteborgs universitet begäran från Elinder och Kärfve, vilka då överklagade beslutet till kammarrätten. Där fattades beslut om att källmaterialet skulle lämnas ut.


Men vägran stod fast. Motiveringen var att dokumenten innehöll känsliga uppgifter om namngivna patienter som hade utlovats sekretess. Christopher Gillberg och Göteborgs universitet hänvisade till den sekretess som deltagare blivit lovade för att studien över huvud taget skulle gå igenom en etisk prövning.


Under en helg i maj 2004 förstörde Christopher Gillbergs närmaste medarbetare allt deltagarmaterial för att inte behöva röja deras sekretess. För detta dömdes Gillberg och Göteborgs universitets rektor i juni 2005 för för tjänstefel i tingsrätten och hovrätten. De dömdes för dagsböter för att inte ha lämnat ut källmaterialet till Leif Elinder och Eva Kärfve. 


Gillberg anmälde sedan svenska staten i Europadomstolen för att ha tvingat honom att både lova sekretess och att lämna ut sitt källmaterial. Domstolen fann dock att svenska staten inte hade kränkt de mänskliga rättigheterna i detta fall. Den juridiska processen pågick under flera års tid och innebar en stor prövning för Christopher Gillberg.


Vägen till Gillbergcentrum


Medan den juridiska processen pågick började Christopher Gillberg allt oftare söka sig utanför Sveriges gränser. Han arbetade bland annat på St Georges Hospital Medical School i London och på universitetssjukhus i Glasgow.


På en av sina resor mellan Sverige och Storbritannien träffade han Madeleine Olsson Eriksson, arvtagare till rederiimperiet Stena. De satt bredvid varandra på flyget när hon sa ungefär det här: ”Borde vi inte satsa på din verksamhet?”. Och naturligtvis tyckte Christopher Gillberg att det var en bra idé.


Madeleine Olsson Eriksson såg, tillsammans med sin bror Dan Olsson och svägerska Jane Thorburn, till att pengar från deras framlidna föräldrars stiftelse ”Birgit och Sten A Olssons stiftelse till stöd för forskning kring psykiska handikapp” donerades till Göteborgs universitet. De ville att det skulle tillskapas en verksamhet för autism, ADHD och anorexi. Och det är vad Gillbergcentrum har i sitt fundament.


Gillbergcentrum (internationellt: Gillberg Neuropsychiatry Centre Sahlgrenska Academy, GNC) startade i Göteborg 2010 och invigdes officiellt i maj 2011 av Suzanne Reuter och Drottning Silvia. Det är ett forskningscentrum för neuropsykiatri och utvecklingsneurologi vid Sahlgrenska Akademien; Göteborgs universitet. Gillbergcentrums syfte är att vara en plattform för forskning kring nya metoder för utredning och behandling. Forskning vid centret handlar om autism, ADHD, anorexi, utvecklingsstörning, språkstörning och andra tidigt symptomgivande tillstånd som leder till utvecklingsneurologisk, psykiatrisk eller psykologisk bedömning (ESSENCE).


Gillbergcentrum har cirka 70 svenska och internationella forskare knutna till sig. De är verksamma bland annat inom neurovetenskap, barn- och ungdomspsykiatri, vuxenpsykiatri, pediatrik, barnneurologi, molekylärgenetik, samhällsmedicin, allmänmedicin och epidemiologi.


Även i Storbritannien och i Japan har Christopher Gillberg byggt upp liknande forskningscentrum.


Christopher Gillberg är snart 70 år, men trots att han spenderar mycket tid med familjen, att läsa, skriva och måla så är han fortfarande ständigt igång och arbetar, forskar och driver sitt skötebarn, GNC. Men han har börjat fundera kring vad som ska hända ned centret när han går ur tiden. 


En del saker hade inte hänt i Sverige - eller internationellt - inom forskning om inte Gillbergcentrums verksamhet hade funnits, och han önskar att den ska kunna fortsätta även utan honom. Han har rekryterat människor som han hoppas ska kunna ta över.


ESSENCE


För ungefär 10 år sedan introducerade Christopher Gillberg begreppet ESSENCE. Det är en förkortning och står för Early Symtomatic Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations (ungefär tidiga symptomatiska syndrom som motiverar kliniska utvecklingsneurologiska undersökningar). Det är inte en diagnos, utan snarare ett paraplybegrepp för olika neurologiska symtom hos barn, vilka är relevanta att utreda vidare. Det är ett sätt att rikta fokus på att autism, ADHD, språkstörning, Tourettes syndrom utvecklingsstörning och motoriska koordinationssvårigheter ofta förekommer samtidigt. Det är vanligt att två, tre, fyra eller alla av de här tillstånden förekommer hos samma barn. Det är inte meningsfullt att hos mindre barn titta efter om det är autism eller språkstörning, om det är ADHD eller utvecklingsstörning och så vidare. Det handlar väldigt ofta om kombinationer. Det handlar om tidiga symptom som säger att det är något med barnets utveckling som behöver följas upp.


 ESSENCE-tänket är en reaktion på tendensen att inom barn- och ungdomspsykiatri placera syndrom i separata fack, avgränsade från varandra. Enligt Gillberg är det nämligen ett stort misstag att bara fokusera på de olika diagnoserna när man sätter in insatser till barn. Istället för att till exempel se ”autismen”, ”ADHD:n” eller ”Touretten” bör man identifiera alla individens problem för att kunna utforma rätt insatser.


Priser och utmärkelser


Christopher Gillberg tilldelades Fernströmspriset 1991 och var Fulbright-professor i New York 1992. Han tilldelades Ingvar Award 1995, Ronald McDonalds Award i pediatrik 1998, Ågrenskas Stora pris 2001 och Philips Nordic Prize 2004 - i prismotiveringen ingick hans värnande om patienters integritet och rätt till sekretess. Han erhöll Dalbergmedaljen för genetisk forskning 2010 och är hedersledamot i Autism- och Aspergerförbundet och i Riksförbundet Attention som är intresseorganisationer för personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. 2008 erhöll han H.M. Konungens medalj i 8:e storleken i serafimerordens band. 2011 tilldelades han Söderbergska priset i medicin. Gillberg tilldelades 2016 INSAR Lifetime Achievement Award, samt PSYNK-priset som delas ut av "Uppdrag Psykisk Hälsa". Han är medlem av den norska Vetenskapsakademin. Och nu senast har han blivit utsedd till Årets medicinsvensk 2019.


 

Christopher Gillberg

5 dokumentärer på Youtube om autism

Om man söker på exempelvis "autism" eller "aspergers syndrom" på YouTube får man förslag på en mängd videor, både proffsgjorda och amatörmässiga klipp, vloggar, filmer, dokumentärer samt föreläsningar om ämnet. Söker man dessutom på engelska,”asperger’s syndrome”, får man ännu fler träffar. Här listar jag fem dokumentärer om autism som jag tycker är värda att se.


1. Life, Animated (dokumentär, USA, 2016): När autistiska Owen Suskind var tre år slutade han plötsligt prata. I Life, Animated berättas den hjärtvärmande historien om hur Owens föräldrar lärde sig att kommunicera med honom genom Disneys klassiska filmgestalter. I vuxen ålder möter Owen fortfarande varje skeende i livet med sina tecknade vänner vid sin sida. Life, Animated är mångfaldig festivalprisvinnare och har rört såväl kritiker som publik till både skratt och tårar. Nominerad för Oscar för bästa dokumentärfilm. Ett minus är att man måste hyra eller köpa filmen för att kunna se den.



2. Aspergers Are Us (dokumentär, USA, 2016): En humorgrupp bestående av fyra vänner som alla har någon form av autism förbereder sig för ett sista uppträdande innan gruppen splittras och går skilda vägar.




3. 
Through Our Eyes: Living with Asperger's (dokumentär, USA, 2015): Sju unga vuxna med Aspergers syndrom delar sina berättelser för att visa livet ur deras perspektiv. De diskuterar sina vardagliga upplevelser och svårigheter de möter och deras hopp för framtiden. Filmen är producerad av Alyssa Huber, en filmare och självförespråkare för autism som också har Aspergers.




4. Mitt liv med Asperger (dokumentär, Norge, 2020): I denna dokumentär får vi träffa tre personer med autismdiagnoser som alla lever ett normalt och framgångsrikt liv på sitt unika sätt. Vi får träffa Synne 20 år som älskar sång och teater och kommer att studera klassisk sång och musik. Vi träffar också Dan Henrik 32 år som har två barn där den äldsta också har autism. Han studerar IT online för att skapa en mer stabil framtid för sin lilla familj. Slutligen träffar vi också Jon Henrik 35 år som är redaktör och äger Salangen-Nyheter. Han är också grundare av MIKI-Senteret, som hjälper människor som hamnat utanför arbetsmarknaden. Filmen är skapad av Toni Winger Moen, och är tänkt att delas så att den når så många unga människor som möjligt som just fått autismdiagnos.




5. En egen verden (dokumentär, Norge, 2002): 
Marius, Rolph och Jan Einar har alla Aspergers syndrom. Vi får följa dem på semester till Lanzarote.

"Vi förstår inte oskrivna sociala regler, så vi behöver inte bry oss om dem heller."  - Marius




Äldre inlägg