Om

 

Här bloggar jag om hur det är att leva med Aspergers syndrom, Bipolär sjukdom och psykisk ohälsa. Jag bloggar även om människors olikheter och varför det är bra att alla är olika. Ibland skriver jag också blogginlägg som handlar om intressanta saker som rör autism och NPF.

Om mig

Senaste inlägg

Kategorier

Visar inlägg från mars 2020

Tillbaka till bloggens startsida

Låtsas vara någon man inte är

Jag läste ett blogginlägg från en annan bloggare som beskrev att vi autister kan känna oss tvungna att skådespela för att låtsas vara någon vi inte är för att passa in hos andra människor. Det är precis så för mig också. Om jag säger att jag trivs för mig själv och inte förstår varför andra tycker att det är så viktigt med gemenskap, brukar folk bli chockade och bemöta mig fel. För att slippa undrande blickar är det bättre att låtsas vara någon man inte är.


Jag skådespelade även innan jag hade fått diagnos för att verka normal. Jag härmade andras intressen och så vidare, fast jag egentligen inte alls var intresserad av det. Detta för att inte verka alltför konstig i andras ögon. Jag blev bra på att skådespela, till och med så bra att andra trodde att det var mitt rätta jag. Så efter att jag hade fått diagnosen, trodde folk istället att jag gjorde mig till när jag försökte vara mig själv. Att jag hade läst att man betedde sig så när man har Aspergers syndrom. Det dröjde flera år innan jag vågade läsa något om Aspergers syndrom eller autism. Idag vill jag vara öppen med min autism, men jag tycker fortfarande att det är svårt att vara det med mina närmaste, för de har den där andra bilden av hur jag har varit under uppväxten.


Bloggaren nämner även psykologen Tony Attwood, som menar att inget funktionshinder uppstår om ett autistiskt barn får göra saker på sina egna villkor: om man stänger barnets sovrumsdörr och låter barnet leka för sig självt så uppstår inga konflikter, det finns inga sinnesintryck som stör och barnet får bestämma självt hur det vill leka utan att bli avbrutet. Svårigheter uppstår endast ute i samhället och i synnerhet i kontakten med andra människor.


Bloggaren håller med Tony Attwood. Det är först i andra människors sällskap hon märker hur mycket hon egentligen skiljer sig från andra människor. Hon känner sig annorlunda och udda i sociala sammanhang. Det här stämmer också på mig. Det är i kontakten med andra människor som mina sociala svårigheter uppstår. Om jag inte utsetts för sociala sammanhang och bara får vara själv märker jag inte hur annorlunda jag är och jag glömmer bort att jag har en funktionsvariation. Men sen så händer det något som gör att jag påminns igen om hur mycket jag avviker från andra människor. Andra personer kan prata om sådant som jag inte har någon som helst kunskap om eller intresse för. Till exempel utseende, dejting, ekonomi, historia och politik. Jag kan heller inte förstå varför de har så mycket ork i sin vardag.


I skolan förstod jag tidigt att jag inte var som andra barn och gapet blev bara större och större med åren. När jag började i högstadiet ansågs det vara fel att inte vara som alla andra och det var då jag började skådespela för att passa in. Jag mådde mycket dåligt av det här. Jag kände mig tvungen att lära mig allt om popmusik trots att jag inte var ett dugg intresserad av sådan musik.


Det känns som att vi autister inte hänger med i utvecklingen på samma sätt som andra och att jämnåriga växer ifrån en. Många människor i min ålder har skaffat hus och familj och reser väldigt mycket. För mig är detta otänkbart. Jag vågar inte ens flytta hemifrån. Även mina yngre syskon har vuxit ifrån mig. Min bror är gift och min syster har skaffat hus med sin sambo. Det är inte konstigt att man känner sig annorlunda i deras sällskap.


Dock skriver bloggaren att hon inte har någon kunskap om eller intresse för till exempel film och skådespelare. Detta stämmer inte på mig. Jag är jätteintresserad av film och tycker om att läsa om skådespelare. Detta beror bara på att vi har olika specialintressen, helt enkelt. Inget konstigt med det.

Jag kan tycka att det är roligt att träffa andra med autism, även om vi är helt olika och har olika specialintressen. Man känner ändå igen sig i varandra på något sätt. Ingen dömer en och man får vara precis som man är.

Autism och trötthet - Stresskänslighet


  

Många undrar varför vi autister fortare blir tröttare än människor utan funktionsnedsättning. Det finns tre gemensamma faktorer som orsakar trötthet hos autister; Stresskänslighet, perceptionssvårigheter och bristande aktivitetsreglering. I tre blogginlägg tänkte jag berätta om varför energin ofta tar slut fortare för personer med autism och även andra NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar). Häng med från början. Det första blogginlägget handlar om stresskänslighet.



Stress är inte bra


Stress, framför allt långvarig, är dåligt för alla människor. Den sätter sig på hjärnan och försämrar vår mentala kapacitet. Vi som har autism är ofta extra känsliga för stress. Det är viktigt att omgivningen förstår detta. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan bli stressade av situationer som andra inte alls upplever som stressande, medan saker som andra tycker är stressigt inte stör oss alls. Ett exempel jag har är coronakrisen som hela världen är stressad över. Visst, jag tycker att det är oroväckande, men jag stressar inte upp mig för en sådan sak utan jag försöker ta varje dag som den kommer. Men jag skulle säkert bli stressad om jag själv drabbades av Covid-19.


Vi som har en NPF-diagnos, till exempel autism och ADHD, upplever mer stress i vår vardag och vi kan ha svårt att hantera alla stressmoment. Vi kan ha svårt att överblicka, organisera och planera vardagen, samt klara av informationsflödet i dagens samhälle. Dessutom kan det finnas skillnader i vilken typ av situationer som upplevs stressande. Till exempel upplever en del personer med NPF, bland annat jag själv, socialt umgänge som stressfyllt, medan de flesta med NPF snarare upplever att stress minskar när man umgås med andra.


Stress försämrar minnet


Effekten på hjärnan efter att ha utsatts för stress, är dock samma som för personer utan funktionsnedsättning. Sämre minne, svårigheter att både organisera och kunna överblicka olika situationer, är några av följderna.


Stress under längre tid försämrar framför allt vårt minne. Det påverkar Hippocampus, som är den del av hjärnan som hanterar minnen, och fungerar som en slags kopplingsstation mellan hjärnans olika delar. Långvarig stress nöter ut hjärnan och gör den trött. Den fungerar långsammare. Tröttheten stiger och energinivån sjunker. Hjärnans förmåga att binda serotonin, som har uppiggande verkan, försämras. Det blir svårt att ta sig för saker, och krävs mindre för att man ska bli stressad.


Behöver återhämtas


En utbränd hjärna kommunicerar helt enkelt inte på samma sätt som förut. Det gäller att känna av sin egen stressnivå och bryta sitt mönster innan det gått så långt. Tydliga tecken på skadlig stress är huvudvärk, svårt att sova, och känslan av att hela tiden vara spänd. Inte kunna slappna av. Det är också viktigt att tänka på att återhämtning skiljer sig mellan olika personer.


Vi som har autism eller någon annan NPF-diagnos har svårt att reglera stress och behöver ofta mer tid än andra till återhämtning. Det är viktigt att hitta de individuella återhämtningsstrategierna. Precis som stressfaktorer är individuella är det också olika vad som upplevs avkopplande.


Många med NPF är ofta högpresterande och pressar sig själva för hårt. Problem uppstår när allt inte flyter på som planerat.


Virrighet är ett tecken på stress. Här måste man ta det lugnare.


Tar tid att bli återställd


En stressreaktion består till stor del av oro. Personer med hög stresstålighet är bra på att förhindra tankar och oro som orsakar stress. De brukar dessutom släppa sådant som riskerar att gå för långt. Kanske skulle de också drabbas om kraven ökade eller om något skulle gå snett.


Det går att bli återställd om man utsatts för skadlig stress, men det tar tid. Minst ett år. Det gäller att inte ge sig in i liknande stressituationer igen, man är fortsatt känslig. De flesta självläker, ofta i kombination med någon form av beteendeterapi och avslappning. Behandling går ut på att lära sig att blockera stress och oro.


Det finns även liknande behandling för personer med NPF, till exempel beteendeterapeutiska färdighetsträningar som innebär att man lär sig ändra på problematiska beteenden, förebygga och hantera stress.


Men det är inte bra om samhället lägger hela ansvaret på oss som individer och bara räknar med att vi ska kunna hantera stress. Vi med NPF har mindre marginaler eftersom vi är extra känsliga från början, vilket gör att en stressituation kan förvärras. Det leder i sin tur till ännu mera stress, och det blir som en ond cirkel. Det är viktigt att omgivningen känner till det här och hjälper till att anpassa miljön.


Svårt med reglering


I studier som gjorts har man kommit fram till att kroppens kardiovaskulära, så kallade ”snabba”, stress-system som styr bland annat hjärtslag och andning, reagerar annorlunda hos personer med NPF, när de upplever stress.


Personer med NPF kan därför ha svårt med reglering av olika stressresponser, vilket inte är bra. Stressresponser i kroppen innebär en mobilisering av energi som hjälper oss att klara vardagens krav. Men det är viktigt att kunna reglera stressresponsen så man får den viktiga återhämtningen. Vi behöver det här systemet och det är viktigt att regleringen fungerar som den ska.


Fått hjälp från Habiliteringen


Jag har fått mycket hjälp från Habiliteringen när det gäller att hantera stress, och idag försöker jag undvika att ge mig in i olika saker som kan framkalla stress hos mig, t ex krävande aktiviteter eller kravfyllda situationer, platser med många människor et cetera. Men ibland kan man inte riktigt styra över hur livet blir. Situationer som framkalla stress hos mig är ändrade tider och datum, när saker inte blir som det var tänkt, när jag måste skynda mig, när jag måste avbryta något viktigt jag håller på med och sociala situationer som jag inte riktigt känner mig bekväm med. Dock har jag svårt att veta när stressbägaren rinner över. När jag är stressad så blir jag totalt blockerad i hjärnan och allt låser sig. Jag har tur, som via min Dagliga verksamhet får möjlighet att använda ett sinnesrum en gång i veckan för avslappning. Det är mycket skönt att få den här avkopplingen från en annars stressig vecka på Daglig verksamhet och vardagen i övrigt. Sedan har jag också fått en bollväst från Habiliteringen som jag använder vid ångest, oro och stress. När jag gick i skolan var jag superstressad varje dag, vilket gjorde att jag till sist blev sjuk och jag var deprimerad större delen av högstadiet och gymnasiet.



 


Inte enbart positivt eller negativt att få en diagnos

Jag träffar väldigt många autister då jag är ledare för kamratnätverket ASTrarna. För de flesta har det varit en lättnad att äntligen få en bekräftelse på att man har Aspergers syndrom eller autism, och själv känner jag likadant. En medicinsk diagnos kan hjälpa en till självförståelse, ge en chans att träffa likasinnade och så vidare. Man har rätt att erhålla hjälp och stöd enligt LSS, och man kan få träffa en psykolog, arbetsterapeut eller kurator på Habiliteringen för att få råd och stöd vid behov. Men viktigast av allt har för många varit att äntligen få en bekräftelse på att vi varken är dumma och lata utan bara annorlunda.

Att få en neuropsykiatrisk diagnos behöver inte bara innebära fördelar. Till exempel utesluts man från att söka vissa utbildningar, som till exempel polishögskolan eller brandmannautbildningen. Man får heller inte göra lumpen (även om de släppt lite på restriktionerna så att den som fått sin ADHD-diagnos återkallad kan söka). Anledningen till detta är att dessa yrken kräver att man kan arbeta under stressade situationer, vilket kan vara svårt för personer med NPF. Men självklart tycker jag att de ska göra individuella bedömningar. Själv har jag aldrig varit intresserad av dessa yrken så mig har det inte berört. Men det kanske berör andra. Det kan också vara krångligt att ta körkort eftersom man måste visa upp ett läkarintyg som bekräftar att Aspergers syndrom inte utgör ett hinder för att man ska kunna köra bil. Själv har jag aldrig velat ta körkort, dels för att jag är rädd för att köra bil och dels för att det är många saker man måste tänka på när man kör bil, som jag inte tror att jag skulle klara. Sedan finns det föräldrar som har berättat att det har varit svårare att teckna barnförsäkringar efter att ens barn har fått en NPF-diagnos, då premien har blivit högre.

Vissa personer med Aspergers syndrom eller autism kan även uppleva att de har börjat ställa alldeles för låga krav på sig själva, vilket de har upplevt som problematiskt. Jag ska säga att detta är något jag själv har funderat på många gånger. Har jag ställt alldeles för låga krav på mig själv när jag fortsatt vara på Daglig verksamhet under nästan 15 år? Borde jag inte gått vidare till något annat?

Jag vet inte hur mitt liv hade sett ut om jag inte hade fått min diagnos. Men självklart hade jag drömmar om vad jag skulle göra innan jag fick min diagnos. Men efter att jag brände ut mig på gymnasiet och var väldigt deprimerad och stressad sista året så förändrades allt. Det var i samband med detta som jag fick min diagnos. Och diagnosen gav mig en förståelse varför saker och ting hade varit svårt för mig. Om jag inte hade fått diagnos så hade mina föräldrar antagligen pushat på mig att börja studera eller söka jobb. Men efter att jag hört andra berätta att de bränt ut sig på studier eller jobb och mått mycket dåligt, och först då fått diagnos, så är jag glad att jag inte har utsatt mig för detta. Eller om man inte får diagnos och aldrig får en förståelse varför man känner sig annorlunda. Man kanske aldrig har kunnat behålla ett jobb. Så hade jag inte velat ha det. Därför är jag glad att jag fick diagnosen när jag fortfarande var ung, även om jag hade velat få den mycket tidigare.

Jag hade kunnat börja studera även om jag fått diagnos, för man har rätt att få stöd vid högskolestudier om man har en NPF-diagnos, men det är inget man kan garantera, så därför har jag inte gjort det. Men jag har gått på folkhögskola för att läsa upp mina betyg då jag inte fick något slutbetyg från gymnasiet. Tack vare min diagnos kunde jag gå en särskild linje för personer med Aspergers syndrom. Jag började först på en folkhögskola med en vanlig allmän linje, men det fungerade inte. Detta var direkt efter gymnasiet, jag hade precis fått min diagnos, jag visste inte vad den innebar eller hur den påverkade mig, och jag mådde fortfarande dåligt.

Om vi återgår till Daglig verksamhet. Jag började på min första dagliga verksamhet hösten 2005. Då handlade det om förpackningsarbete, men sedan blev det också datorarbete med bildbehandling, vilket var roligare. Efter det var jag borta i tre år för att jag gick på folkhögskola. Hösten 2009 började jag i bildbehandlargruppen igen. Sedan dess har jag varit på Daglig verksamhet. Jag har jobbat med lite olika saker genom åren, både sådant som har varit roligt och sådant som varit mindre roligt (eller som andra skulle uttrycka det, att det inte passar min förmåga). Anledningen till att jag fortsatt vara på Daglig verksamhet är för att jag inte vet vad det finns för annat som skulle passa mig. Det är svårt för mig att söka jobb när jag tycker att det är jobbigt med det sociala, när jag har begränsad energi, jag kan inte jobba under stress och press och jag måste göra saker på mitt sätt. Sedan har jag också svårt att komma igång med saker och jag behöver tydliga instruktioner. Ett distansjobb hade kunnat passa mig, men det är svårt att få sådana. Men jag vill heller inte råka i konflikt med Försäkringskassan. Visserligen kan en arbetsanpassare hjälpa till att hitta ett lämpligt arbete, en daglig verksamhet ute på en vanlig arbetsplats. Jag hade det ett tag, på en mediacentral som lånade ut utbildningsfilmer till skolor. Detta passade mig bra, men de lade ner när skolorna började streama filmer istället.

Under åren 2011-2013 var jag med i ett arbetsmarknadsprojekt och hade en dröm om att få arbeta med reklam. Tyvärr innebar det yrket dels att man hade gått en utbildning, men också att man skulle vara social och kunna arbeta under press. Senare fick jag praktik på ett ställe som arbetade med marknadsföring, men jag trivdes inte där för jag kände att de inte förstod mig. Så jag har ändå försökt med annat, men det har inte passat mig helt enkelt.

Så om vi återgår till frågan: Har jag ställt alldeles för låga krav på mig själv? Jag skulle säga både JA och NEJ. Daglig verksamhet har ändå givit mig något. Hade jag inte varit på Daglig verksamhet hade jag aldrig fått testa på teater, jag hade inte fått åka på träningsläger med Glada Hudik-teatern till Portugal 2015 och jag hade inte fått vara med i skolprojektet "Barn föds inte med fördomar", där vi var ute i skolor och föreläste. Sedan hade jag också ett bra kontorsarbete på Daglig verksamhet där jag fick jobba enskilt med tydliga instruktioner. Att jag sedan blev deprimerad 2016 kunde ingen förespå. Det bara blev så. Efter det har jag kämpat att ta mig tillbaka genom att endast ingå i ett aktivitetsteam på Daglig verksamhet, där man får testa olika aktiviteter som till exempel drama, yoga, vattengympa, cirkelträning, hälsa och motion och skapande aktiviteter. Jag höll på med det några år, sedan tyckte en av aktivitetsledarna att jag skulle börja på en vanlig Daglig verksamhet 1 gång i veckan. Det fick bli på en second hand-butik eftersom jag gillar gamla saker och vintagekläder, men jag kände att jag inte riktigt kom in i arbetet. Sedan gick jag en skapande aktivitet och kände att jag ville utveckla detta mer. Så nu har jag börjat på en verksamhet där man får arbeta mycket kreativt, både med odling och skapande av olika slag. Jag hade aldrig tidigare jobbat med keramik och var rädd att jag inte skulle klara av det, men så kul det var! Nu känner jag att jag har hittat rätt! Jag hoppas att jag får vara kvar där.

Även om jag ibland känner mig trött på Daglig verksamhet och önskar att jag istället gjorde något annat, så har det ändå stärkt mig på många sätt. Jag ser inget fel med Daglig verksamhet överhuvudtaget. Personalen är trevlig och ser alltid till varje persons bästa. På Daglig verksamhet är alla olika och det är det som är så skönt. Sedan gör jag andra saker ibland. Jag håller studiecirklar för anhöriga till personer autismspektrumtillstånd (AST) och jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. I framtiden drömmer jag om att få starta ett eget företag där jag kan få syssla med utbildning och föreläsning om autism, men där är jag inte än.

Det som är problematiskt är att många tänker svartvitt om diagnoser. Många tror att det enbart ska vara positivt eller negativt att få en diagnos och att om det finns något som är det minsta negativt så borde man inte skaffa en diagnos alls. Men om man upplever att det har varit 99% positivt att få en diagnos och sedan upplever hinder i 1% av situationer i livet på grund av diagnosen så betyder det ändå att diagnosen varit något mycket positivt i slutändan!  Även om diagnosen sätter hinder för vissa yrken så behöver inte det innebära att det är fel att genomgå en neuropsykiatrisk utredning. För mig har diagnosen hjälpt mig i 99% av fallen i livet och det är det som räknas. Jag är mycket glad att jag genomgick en neuropsykiatrisk utredning och fick en diagnos. 

Fjärrundervisning och klassrumsrobotar

Nu har regeringen beslutat att fler elever ska erbjudas möjlighet till fjärrundervisning i fler ämnen. Detta för att de som bor i glesbygd ska kunna ta del av undervisning av en behörig lärare. Men inte nog med det, även barn som är så kallade hemmasittare ska omfattas av möjligheten till fjärrundervisning. Detta känns glädjande. Jag har länge tänkt att detta skulle kunna vara en lösning för barn som vill, men som inte klarar av att vara i skolan av olika skäl. Det finns till exempel många barn med autism som inte klarar detta. Det kan vara hur många faktorer som helst i skolmiljön som skapar ångest hos autistiska barn och gör att de inte kan vistas där: otydlighet, raster, mobbing, utanförskap, opassande uppgifter, socialt samspel, sinnesintryck m.m. Dessa barn har ofta försökt gå i skolan, men inte klarat det och ofta blivit nekade lämpliga anpassningar. Dock finns det hemmasittande elever som träffar sina lärare vid ett par tillfällen i veckan, alternativt får undervisning i sina hem, men långt ifrån alla i behov erbjuds den möjligheten.


Långt ifrån alla barn mår bra av det sociala samspelet i skolan. Många tror att dessa barn alltid vill vara för sig själva, men det behöver inte alltid vara så. Det kan räcka för vissa med den sociala stimulans de får av sina föräldrar och syskon (så är det för mig också). Det finns de som tycker att det vore bra om dessa barn hade en förmåga att utsätta sig för fler sociala situationer, men faktum är att dessa barn mår mycket dåligt av det. Autism är en funktionsvariation, sociala svårigheter ingår i diagnosen, och det är inget man bara kan träna bort genom att utsätta autistiska personer för sociala situationer som inte känns bekväma för dem.


Jag tänker så här. Idag när tekniken är så utvecklad så finns det goda möjligheter för fjärrundervisning eller distansundervisning. I praktiken innebär detta att läraren undervisar uppkopplad via en dator eller läsplatta och eleven följer undervisningen på sin dator eller läsplatta i ett annat rum. Jag hade själv önskat att jag hade fått läsa in skolan på distans, men när jag gick i skolan var inte tekniken så bra som den är nu. Det fanns inga smarta telefoner och läsplattor, och webbkamerorna som fanns till datorerna var inte tillräckligt högupplösta. Idag finns all den tekniken och det blir bara bättre och bättre.


Jag hade säkert trivts jättebra i en autismklass (om jag hade blivit utredd som barn), men distansundervisning hade nog varit bättre. På distans hade jag lärt mig bäst och jag hade inte blivit påtvingad social samvaro mot min vilja. Jag är helt övertygad om att jag hade fått bättre betyg då. Jag gick visserligen i en autismklass på folkhögskola och trivdes bra, men ibland blev det för mycket ändå. Jag trivs för mig själv och har alltid gjort det. Jag känner inte att jag behöver ha någon social stimulans för att må bra.


Även om distansundervisning är ett bra alternativ får det aldrig vara en billig nödlösning för skolor att slippa anpassa skolmiljön. Men utbildningsminister Anna Ekström tror inte att distansundervisning kommer att motverka arbetet att få tillbaka hemmasittarna till skolan.


Hon säger:


”Det allra bästa är att barn går i skolan, men för många barn som har psykiska, sociala eller medicinska svårigheter, så kan distansundervisning bli ett sätt att öka möjligheten att komma tillbaka till skolan. Det kan vara ett steg på väg tillbaka till skolan. Är det så att man helt enkelt inte klarar av att gå till skolan, då är det bättre att få distansundervisinng än ingenting alls”.


De nya reglerna är tänkta att börja gälla 1 augusti 2020.


Det finns dock ett problem som jag ser det. Hur ska man lösa det för elever som är i behov av omfattande stödinsatser för att få undervisningen att fungera? Kan dessa få stödpersoner som kommer hem och hjälper dem istället för i skolan? Många har även svårt att komma igång med sina studier överhuvudtaget. När inte ens elever som går i skolan får rätt hjälp och stöd, så kanske detta blir svårt, vilket är synd. Det är en sak man måste lösa. Jag tycker inte att det är kommunens budget som ska avgöra om elever kan få stöd eller inte, utan det är elevens behov som ska styra. Detta borde även gälla för distansundervisning. När jag själv gick i skolan hade jag behövt hjälp med att planera mina studier bättre, sålla i informationssflödet och så vidare.


Sedan förstår jag om inte distansundervisning passar alla. En del mår dåligt om de bara sitter hemma och behöver viss social stimulans, men på sina villkor. Det finns även elever som är så utbrända av skolan att de inte orkar delta i en undervisning just nu. Dessa ska inte bli påtvingade distansundervisning. De som har mest nytta av distansundervisning är de som verkligen trivs med att vara hemma och tycker att det sociala spelet är svårt.


En alternativ fjärrundervisning: För ett tag sedan läste jag att Falkenbergs kommun hade köpt in två så kallade AV1-robotar som ska användas av elever som på grund av en längre tids sjukdom eller sociala svårigheter inte fysiskt kan eller klarar av att delta i skolundervisningen. Det är en robot som placeras på skolbänken och via en läsplatta som den kopplas samman med kan eleven sitta i ett annat rum på skolan, eller på annan plats, och följa undervisningen. Via plattan kan eleven styra roboten på olika sätt. Det går bland annat att ställa in robotens ögon för att visa vilket humör eleven är på, och om eleven vill räcka upp handen så blinkar roboten med hjässan. Ännu ett bra exempel på hur tekniken har utvecklats. Med AV1 kan en elev följa samma undervisning som sina klasskamrater, även om eleven själv inte kan vara närvarande fysiskt. Synd bara att de är så dyra i inköp. Annars hade fler kunnat testa den här tekniken och i fler kommuner. Elever kan vara hemma av olika skäl. En del vill, men kan inte komma till skolan för att det sociala spelet känns för jobbigt. Den här tekniken passar en del, men inte alla. Ursprungligen är roboten framtagen för barn som är långtidssjukskrivna och ligger på sjukhus. Jag har tidigare läst om AV1-roboten i SpecialNest och då handlade det om en skola i Kungsbacka som hade börjat använda tekniken.


AV1 - Barnets ögon, öron och röst

Autismens historia - en översikt

Jag har försökt kartlägga autismens historia, men jag har säkert glömt en del viktiga händelser. Så om ni kommer på andra viktiga hållpunkter i autismens historia får ni gärna skriva i kommentarsfältet. På så sätt fyller vi på listan!


Autism beskrevs av Leo Kanner 1943 och Aspergers syndrom av Hans Asperger 1944. Inte förrän 1980 publicerades de första detaljerade och officiella kriterierna för autism. Officiella kriterier för Aspergers syndrom kom i början av 1990-talet, först i WHO:s diagnosmanual ICD-10 och sedan i diagnosmanualen DSM-IV. 


Efter de första beskrivningarna av autism på 1940-talet och före de första officiella kriterierna på 1980-talet har olika forskare haft olika förslag på kriterier för autism. Och efter 1980 har de officiella kriterierna fortsatt att utvecklas och förfinas. Diagnoskriterierna är alltså något som förändras och utvecklas hela tiden allteftersom kunskapen om autismspektrumet ökar.


Jag beskriver även utvecklingen från de första beskrivningarna av autism till de officiella kriterierna för diagnoserna inom autismspektrumet. Här finns Eisenberg och Kanners kriterier från 1956 liksom Michael Rutters utveckling av dessa från 1978. Det finns också en beskrivning av autism i de första DSM-utgåvorna, där det dock saknades egentliga kriterier som definierade diagnosen.



  • 1920-talet: Autism beskrivs för första gången i den vetenskapliga litteraturen.

  • 1943: Barnläkaren Leo Kanner publicerar en artikel om en grupp barn med vad han kallar autistiska störningar i den känslomässiga utvecklingen, eller tidig infantil autism. Det är då som intresset för autism vaknar. Kanner räknar upp fem karaktäristiska symtom: Oförmåga att från livets början relatera på vanligt sätt, oförmåga att utveckla språk i kommunikativt syfte, tvångsmässig strävan att upprätthålla oföränderlighet, starkt intresse för föremål vilka hanteras med finmotorisk skicklighet och god kognitiv potential inom vissa begränsade områden. Leo Kanner beskrivs som barnpsykiatrins fader.

  • 1944: Den österrikiske barnläkaren Hans Asperger publicerar en artikel om en grupp barn och ungdomar, övervägande pojkar, med ett avvikande beteendemönster. De gemensamma dragen han lyfter fram hos barnen är bland annat naivitet, opassande sociala närmanden, mycket begränsade specialintressen, god grammatik och ordförråd, men ett monotont tal samt en begåvning från medel till över det normala.

  • 1956: Kanner och hans kollega Leon Eisenberg presenterar två grundläggande kriterier för att definiera och avgränsa infantil autism; Extrem avskärmning eller ensamhet (autistic aloneness) och tvångsmässigt motstånd mot förändringar (the obsessive insistence on/preoccupation with the preservation of sameness). Dessutom anger de en åldersgräns. Symtomen ska visa sig under de två första levnadsåren för att vara diagnosgrundande. Eisenberg och Kanner anser att oförmågan att på vanligt sätt relatera till andra människor är huvudstörningen vid infantil autism. De påpekar också att denna grundläggande brist kan ta sig olika uttryck, från extrem avskärmning till kontaktförsök som utmärks av bristande förståelse för det sociala samspelets regler. Kriterierna publiceras 1957 i en artikel i Journal of Orthopsychiatry. 

 

  • 1960-talet: Psykologen Eric Schopler lägger grunden för TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) - ett amerikanskt habiliteringsprogram för personer med autism. På svenska brukar det kallas för tydliggörande pedagogik.

  • 1970-talet: Den brittiska psykiatern Lorna Wing och hennes kollega Judith Gould undersöker en stor grupp barn i ett register från en stadsdel i London. De hittar en grupp med de klassiska symptomen enligt den beskrivning som rådde, Leo Kanners klassiska autism. Men de finner också barn med drag av autistiskt beteende som ändå inte helt stämmer in på definitionen. Tilläggsproblematik och begåvningsnivå varierade mellan barnen, men samtliga hade allvarliga begränsningar i sin förmåga till socialt samspel, kommunikation och föreställningsförmåga.


  • 1976: Den amerikanska neurologen Mary Coleman gör en stor studie av 100 autistiska barn med en kontrollgrupp som matchade ålder, kön och föräldrarnas inkomst. Studien leder fram till att hon ändrar uppfattning om hur autism bör indelas.

  • 1977: Den svenske barnpsykiatern och forskaren Christopher Gillberg kommer igång med Göteborgsstudien, där en hel årskull Göteborgsbarn födda 1971 ingår (ungefär 340 barn). Dessa skall följas upp av läkare, psykologer, sjukgymnaster och neurofysiologer vid 10, 13, 16 och 21 års ålder. Studien handlar om MBD (Minimal Brain Dysfunction), men Gilllberg upptäcker att barnen med de ADHD-liknande dragen ofta dessutom uppvisar autistiska drag. Detta får Gillberg att tänka att avgränsningarna mellan olika psykiatriska tillstånd inte är så enkla som man dittills trott. Dessa tankar kommer senare att lägga grunden för ESSENCE - ett begrepp som skall fånga det faktum att flera olika typer av problematik är regel snarare än undantag för små barn.

  • 1978: Autismforskaren Michael Rutter definierar och förtydligar Leo Kanners beskrivning av infantil autism från 1943. Rutter kommer fram till att följande fyra kriterier är grundläggande för att definiera och avgränsa det syndrom som Kanner beskriver: Debut före 30 månaders ålder, bristande social utveckling med bland annat en djup och genomgripande oförmåga att utveckla relationer, försenad och avvikande språkutveckling i förhållande till barnets intellektuella ålder och som utmärks av vissa karaktäristika (till exempel nedsatt förståelse och ekolali) och ritualistiska eller tvångsmässiga fenomen (till exempel stereotypa lekmönster, fixering vid ovanliga aktiviteter och vanemönster och motstånd mot förändringar). Rutter drar slutsatsen att det är meningsfullt att använda sig av begreppet autism som psykiatriskt tillstånd och att det är möjligt att avgränsa det från andra psykiatriska tillstånd. Han ställer sig dessutom frågan om autism kan indelas i underklasser och i sådana fall vilka och hur man ska klassificera barn som endast uppvisar vissa symtom. Autism kan förekomma vid alla olika intellektuella nivåer. I Rutters undersökning visar sig många av personerna med autism ha en låg eller mycket låg IQ, vilket är tvärtemot Kanners tankar. Många har också neurologiska avvikelser (till exempel epilepsi), något som Kanner inte trodde skulle vara fallet.
     
  • 1979: Wing och Gould publicerar sin studie där de beskriver tre gemensamma problemområden för autism: Social interaktion, social kommunikation och social fantasi. De autistiska barnen delas in i grupper: De avskärmade, de passiva och de aktiva och udda. Den så kallade symtomtriaden (Wings Triad) utvecklas. Symtomtriadens tre områden är: Frånvaro av eller bristande ömsesidigt socialt samspel, i synnerhet med jämnåriga, frånvaro av eller bristande utveckling av ömsesidig kommunikation och nedsatt föreställningsförmåga, vilket innebär begränsningar i beteende, fantasi och intressen.

  • 1980: De första detaljerade och officiella kriterierna för autism publiceras. Benämningen autism introduceras för första gången i den internationells diagnosmanualen DSM-III. Samlingsnamnet är Pervasive Developmental Disorders (generella utvecklingsstörningar på svenska). Autism klassificeras inte längre som psykotiska tillstånd. Under samlingsnamnet ”generella utvecklingsstörningar” finns i DSM-III sju diagnoser: Infantil autism, Infantil autism, fullt utvecklat syndrom, Infantil autism, resttillstånd, Generell utvecklingsstörning med debut i barndomen, Generell utvecklingsstörning med debut i barndomen, fullt utvecklat syndrom, Generell utvecklingsstörning med debut i barndomen, resttillstånd och Atypisk generell utvecklingsstörning. DSM står för Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders och ges ut av den amerikanska psykiatriska föreningen APA (American Psychiatric Association). Den används över hela världen för att diagnostisera psykiska sjukdomar och utvecklingsrelaterade tillstånd.


  • 1981: Lorna Wing uppmärksammar Hans Aspergers observationer på allvar. Hon publicerar en artikel där hon beskriver Aspergers arbete och lanserar termen Aspergers syndrom. Det var när hon studerade barnen i stadsdelen i London som hon och Gould drog slutsatsen att Kanners autism och Aspergers syndrom är undergrupper i ett större spektrum med likartade svårigheter som påverkar social interaktion, kommunikation och föreställningsförmåga, som kan förekomma på alla begåvningsnivåer. Wing och Gould myntade då begreppet autismspektrum för att försöka beskriva att avvikelserna inom spektrumet kan uppvisa ett stort antal variationer, med gemensamma bakomliggande likheter.

  • 1987: I den internationella diagnosmanualen DSM-III-R benämns autism under samlingsnamnet Genomgripande störningar i utvecklingen. Två diagnoser nämns; Autistiskt symdrom och Genomgripande störning i utvecklingen UNS (utan närmare specifikation. För att få diagnosen Autisiskt syndrom ska man uppfylla minst 8 av 16 kriterier inom fyra diagnosområden; Kvalitativt nedsatt förmåga till ömsesidigt socialt interagerande, kvalitativt nedsatt förmåga till såväl verbal som ickeverbal kommunikation liksom till fantasilekar, påtagligt inskränkt repertoar av aktiviteter och intressen och debut i spädbarnsålder eller barnaålder. När det gäller diagnosen Genomgripande störning i utvecklingen skall den användas när det föreligger en kvalitativt bristfällig utveckling av förmågan till ömsesidiga sociala interaktioner, liksom av förmågan till såväl verbal som ickeverbal kommunikation, men kriterierna för autistiskt syndrom är inte helt uppfyllda.

  • 1989: Christopher Gillberg uppmärksammar Aspergers syndrom i Sverige och de första diagnoserna börjar ställas i landet i början på 1990-talet.

  • 1991: Christopher Gillberg och Carina Gillberg formulerar de första diagnoskriterierna för Aspergers syndrom. Dessa kriterier är: Stora svårigheter ifråga om ömsesidig social interaktion, monomana, snäva intressen, tvingande behov att införa rutiner och intressen, tal och språkproblem, problem ifråga om icke-verbal kommunikation och motorisk klumpighet.

  • 1993: De första internationella diagnoskriterierna för Aspergers syndrom publiceras i diagnosmanualen ICD-10.  ICD-10 är Världshälsoorganisationens internationella sjukdomsklassifikation (International Classification of Deseases). Den innehåller detaljerade diagnoskriterier för diagnoserna inom autismspektrumet; Autism, Aspergers syndrom, Atypisk autism och Desintegtrativ störning. Diagnosklriterierna för Aspergers syndrom är: Ingen kliniskt signifikant allmän försening av språklig eller kognitiv utveckling, kvalitativa avvikelser i ömsesidigt socialt samspel och begränsade, repetitiva och stereotypa beteendemönster, intressen och aktiviteter. ICD är den den diagnosmanual som används mest i Sverige.

  • 1994: De internationella diagnoskriterierna för Aspergers syndrom publiceras i diagnosmanualen DSM-IV. Kriterierna för de olika autismdiagnoserna liknar dem i ICD-10. Däremot skiljer sig namnen till viss del åt. Autistiskt syndrom i DSM-4 heter autism i barndomen i ICD-10. Genomgripande störning i utvecklingen UNS motsvaras av atypisk autism i ICD-10. Diagnoskriterierna för Aspergers syndrom är: Kvalitativt nedsatt förmåga till social interaktion, begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter, betydande nedsättning av funktionsförmåga i viktiga avseenden, ingen betydande försening av den allmänna språkutvecklingen och ingen betydande försening av den kognitiva utvecklingen såsom nyfikenhet på omgivningen, eller i utvecklingen av för åldern adekvata vardagliga färdigheter eller adaptivt beteende (utöver social interaktion) under de tre första levnadsåren.

  • 2010: Christopher Gillberg lanserar begreppet ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Eliciting), som innebär att flera olika typer av problematik snarare är regel än undantag för små barn.

  • 2011:  Gillbergcentrum i Göteborg invigs - ett forskningscentrum för neuropsykiatri och utvecklingsneurologi vid Sahlgrenska Akademien; Göteborgs universitet. Syftet med Gillbergcentrum är att vara en plattform för forskning kring nya metoder för utredning och behandling. Forskning vid centret ska handla om autism, ADHD, anorexi, utvecklingsstörning, språkstörning och andra tidigt symptomgivande tillstånd som leder till utvecklingsneurologisk, psykiatrisk eller psykologisk bedömning (ESSENCE).

  • 2013: Aspergers syndrom, Atypisk autism och andra autismdiagnoser försvinner som separata diagnoser i den nya diagnosmanualen DSM-5. Nu finns bara en autismdiagnos, men med tre olika grad av stödbehov. Begreppet Autismspektrumtillstånd (AST) myntas. Anledningen är att forskarna funnit att det finns mer likheter än skillnader mellan de olika autismdiagnoserna. Det är bara olika grader av samma tillstånd. Diagnoskriterierna för AST är: Varaktiga brister i förmågan till social kommunikation och social interaktion i ett flertal olika sammanhang och begränsade, repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter. Symtomen måste visa sig under den tidiga utvecklingsperioden (men behöver inte vara tydligt märkbara förrän förväntningarna på social förmåga ligger bortom den faktiska, begränsade förmågan; senare i livet kan symtomen vara maskerade via inlärda strategier). Symtomen orsakar kliniskt signifikant nedsättning av den nuvarande funktionsförmågan socialt, i arbete eller inom andra viktiga funktionsområden.


Tidigare har de två diagnosmanualerna ICD och DSM varit ganska samstämmiga, men i och med DSM-5 finns det numera stora skillnader mellan de två systemen. Detta gäller i synnerhet autismområdet.


Just nu är Sverige i en brytningstid där det finns en stor variation mellan de olika neuropsykiatriska utredningsteamen – offentliga såväl som privata. Vissa team använder DSM-5, andra ICD-10, ytterligare andra använder både DSM-5 och ICD-10. Det finns till och med team som använder den gamla DSM-manualen. Samtidigt kodas diagnoserna av samtliga team enligt ICD-10.




Tidigare har jag skrivit om personer som har haft en betydande roll för autismforskningens utveckling. Dessa inlägg hittar ni här:


Autismens historia: Leo Kanner 


Autismens historia: Hans Asperger


Autismens historia: Lorna Wing


Autismens historia: Eric Schopler


Autismens historia: Mary Coleman


Autismens historia: Christopher Gillberg