Om

 

Här bloggar jag om hur det är att leva med Aspergers syndrom, Bipolär sjukdom och psykisk ohälsa. Jag bloggar även om människors olikheter och varför det är bra att alla är olika. Ibland skriver jag också blogginlägg som handlar om intressanta saker som rör autism och NPF.

Om mig

Senaste inlägg

Kategorier

Visar inlägg från april 2020

Tillbaka till bloggens startsida

Autism och trötthet - en sammanfattning

Många undrar varför vi autister fortare blir tröttare än människor utan funktionsnedsättning. Det finns tre gemensamma faktorer som orsakar trötthet hos autister; Stresskänslighet, perceptionssvårigheter och bristande aktivitetsreglering. I tre blogginlägg tänkte jag berätta om varför energin ofta tar slut fortare för personer med autism och även andra NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar).


Jag har skrivit tre inlägg om detta:


Autism och trötthet - Stresskänslighet


Vi som har en NPF-diagnos, till exempel autism och ADHD, upplever mer stress i vår vardag och vi kan ha svårt att hantera alla stressmoment. Vi kan ha svårt att överblicka, organisera och planera vardagen, samt klara av informationsflödet i dagens samhälle. Dessutom kan det finnas skillnader i vilken typ av situationer som upplevs stressande. Till exempel upplever en del personer med NPF, bland annat jag själv, socialt umgänge som stressfyllt, medan de flesta med NPF snarare upplever att stress minskar när man umgås med andra.


Läs mer här.



Autism och trötthet - Perceptionssvårigheter


För många av oss med till exempel autism eller ADHD är många och nya intryck uttröttande eftersom förmågan att ta in information från omvärlden - perceptionen - inte fungerar som den ska. Många upplever problem med trötthet som följd. En så enkel sak som att göra en uppgift samtidigt som ett lågmält samtal förs en bit bort kan vara oöverstigligt för oss. En anledning till att intrycken kan vara svåra att hantera är att de upplevs som kraftiga eller obehagliga. En annan är att det är svårt att skärma av.


Läs mer här.



Autism och trötthet - Bristande aktivitetsreglering

En del människor kan ha svårt med kroppens aktivitetsreglering. Antingen är man på eller så är man av. Det här är en sårbarhet hos många personer med NPF. För att hitta balansen behöver man få hjälp att ta pauser och sortera, prioritera och rensa undan.

Läs mer här. 

Autism och trötthet - Bristande aktivitetsreglering


Många undrar varför vi autister fortare blir tröttare än människor utan funktionsnedsättning. Det finns tre gemensamma faktorer som orsakar trötthet hos autister; Stresskänslighet, perceptionssvårigheter och bristande aktivitetsreglering. I tre blogginlägg tänkte jag berätta om varför energin ofta tar slut fortare för personer med autism och även andra NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar). Det här inlägget kommer att handla om bristande aktivitetsreglering. Tidigare blogginlägg om stresskänslighet hittar du här. Tidigare blogginlägg om perceptionssvårigheter hittar du här.



Antingen på eller av


En del människor kan ha svårt med kroppens aktivitetsreglering. Antingen är man på eller så är man av. Det här är en sårbarhet hos många personer med NPF. För att hitta balansen behöver man få hjälp att ta pauser och sortera, prioritera och rensa undan.


Svårt att hitta lagom-nivån


Det som förr beskrevs som överaktivitet eller hyperaktivitet beskrivs oftare som bristande aktivitetsreglering. Aktivitetsnivån blir antingen för hög eller för låg, det är svårt att hitta en ”lagom” nivå. Det kan också vara svårt att ställa in rätt energinivå i olika situationer. Har man dessutom svårt med överblick samt att organisera och planera vardagen kan många situationer upplevas som stressande.


En del personer kan reagera väldigt starkt eller väldigt svagt på yttre faktorer som kyla, värme eller smärta. Barn som till exempel går ut mitt i vintern, med vad föräldrarna anser är för lite kläder, men inte verkar reagera på kylan. Precis likadant kan det vara med energin.


Vardagen slukar mycket energi


Forskning visar att perioder av stress behöver åtföljas av återhämtning. Det som drivits upp (fysiologisk aktivering) måste tillbaka till ursprungsnivån för att systemet ska hålla i längden. Om man inte får tillräcklig återhämtning löper man risk att drabbas av ihållande trötthet, vilket på sikt kan leda till utmattning.


När jag gick i skolan handlade det om att hitta rätt kläder på morgonen, duscha efter gympan, kunna te emot instruktioner och sedan veta vad man skulle göra. Skolans moment upplevde jag som kravfyllda och resulterade i ökad stressnivå hos mig. Så här är det för många barn som har NPF. Detta är en mycket stor orsak till att elever blir ”hemmasittare”. 


De flesta barn gör allt de kan för att ”hålla i hop sig” och prestera bra i skolan. Så var det för mig också. Det går åt massor med energi till sådant vi inte ser. När jag kom hem från skolan kunde jag kollapsa i hallen för att all energi hade tömts ut. Då visste varken jag eller mina föräldrar vad det var för fel och jag blev alltid betraktad som en trotsig unge bara. De skyllde alltid på att jag hade ätit för lite och hade lågt blodsocker.


Jag har haft svårt även i vuxen ålder


Även i vuxen ålder har jag haft svårt att reglera aktivitetsnivån. Detta på grund av att min autism gör att jag har svårt för att organisera min vardag samt att jag aldrig har fått hjälp med detta. Jag har aldrig haft ett vanligt yrke på grund av en rad orsaker, däribland bristande aktivitetsreglering. Jag har bara arbetat inom Daglig verksamhet. Men trots att jag bara gjort lättare arbeten i min egen takt, så har aktivitetsnivån ändå ibland varit för hög för mig. Det gäller inte bara arbete, utan även att man ska hitta en balans mellan arbete och egna aktiviteter och intressen, vilket har varit svårt för min del. Jag blir ofta helt slut efter en dag med både Daglig verksamhet och aktiviteter som möten med föreningar och nätverk. Ibland är min energi helt slut bara efter en heldag på Daglig verksamhet och då orkar jag ingenting efter det. Lägger jag mig i sängen så somnar jag. På grund av detta blir mina fritidssysselsättningar lidande och jag orkar inte göra saker som intresserar mig, såsom jobba med datorn, tillverka smycken och så vidare. Men sedan är jag är glad att jag får hjälp av boendestöd med städning, för det hade annars också blivit för mycket. Jag hade inte ens orkat städa själv.


För några år sedan, när jag inte visste så mycket om alktivitetsreglering, jobbade jag fem timmar måndag till fredag på Daglig verksamhet. Visserligen hade jag ett mycket anpassat arbete, med tydliga instruktioner och arbetsordrar (jag jobbade lite som en kontorist och hade eget rum), men jag kände en viss stress ändå och dessutom hade jag väldigt höga krav på mig själv. När jag kom hem hann jag aldrig vila för det var alltid något annat jag skulle göra. Ett tag hade jag även en kompis som jag umgicks med ibland och det kunde bli för mycket socialt. För mycket social interaktion gör mig trött. Under den här perioden bodde jag till och från i egna boenden så det handlade mycket om att sköta hemmet också. Visserligen hade jag boendestöd, men det var ett visst ansvar att bo själv. Jag har funderat kring om detta kan ha varit en anledning till att jag inte ville bo själv, att jag kände att det var för mycket med både Daglig verksamhet och att sköta ett eget hushåll. 


Efter ett antal år av stress och höga krav blev jag utmattad och hamnade till slut i en djup depression. Det tog några år innan jag återhämtade mig. Nu kanske ni undrar hur jag kunde bli utmattad av DV, som bara är lättare arbete? Det vet inte jag heller, men jag gick in så mycket för jobbet, precis som om det var ett riktigt arbete. Och sen att jag inte kunde koppla av när jag kom hem. Men jag förstår att det kan vara mycket värre att bränna ut sig på ett vanligt yrke.


Jag var borta rätt länge från Daglig verksamhet, men när jag blev bättre igen så fick jag börja med att vara med i ett aktivitetsteam och bara göra aktiviteter som teater, vattengympa, yoga, skapande verksamhet med mera. Detta blev som en terapi för mig och en väg tillbaka. Det handlade endast om några timmar i veckan. Under de senaste två åren har jag försökt vara med mer på olika aktiviteter. Det har varit kul, men slukat mycket energi. Dessutom har jag några terminer varit med i en teatergrupp utanför Daglig verksamhet, men det har bara varit roligt och det är endast en timme i veckan. 


I höstas började jag på två aktiviteter på DV, varav den ena var heldag. Det är inget fel på aktiviteten, vi håller på med olika slags pyssel, men jag är oftast helt slut efter den dagen och orkar inte göra något annat. Efter den svåra depressionen känner jag att jag orkar mindre. Jag har till och med pratat med min läkare på VPM om detta och hon har skrivit ett brev om att jag borde dra ner på arbetstid för att orka med, men min kontaktperson på DV är rädd för att jag då ska ha för lite att göra. Det är en balansgång det där. Men vi bestämde ändå senast att jag skulle vara med på heldagsaktiviteten på onsdagar, men att jag kunde hoppa över aktiviteten på tisdagar.


Men min kontaktperson på DV har ändå varit förstående när jag haft andra uppdrag, såsom föreläsningar och anhörigcirklar. Då har jag alltid fått ledigt från DV för att jag ska orka med det andra jag ska göra.


I höstas bestämdes även att jag skulle jobba två timmar i en second hand-butik, bara för att vara med i en ”vanlig” grupp på DV och inte bara vara med ii aktivitetsgruppen. Men jag kände aldrig att jag riktigt kom in i arbetsuppgifterna. Så jag slutade där och började i en grupp som håller på med bland annat odling och keramik. Jag trivs jättebra och det är bara två timmar varje torsdag, så jag blir inte så trött. Dessutom har de ett sinnesrum där som jag får använda efter att jag har arbetat klart. Där kan jag vila en stund och slappna av.


Nu när det är corona-tider så är alla aktiviteter inställda, även teatern på måndagar. Jag jobbar endast två timmar varje torsdag. Även om omständigheterna i samhället just nu är svåra för många människor, känns det för mig väldigt lagom just nu med det jag gör. Jag känner mindre stress och orkar med annat jag vill göra. Även de flesta möten och träffar med föreningar är inställda just nu, så jag håller mig hemma. Jag känner mig inte det minsta isolerad, utan jag tycker det är skönt att vara hemma.


Personer med NPF hamnar oftare i sammanbrott


Utan energi fungerar hjärnan sämre. När energin tar slut hamnar människor i sammanbrott, eller får ”utbrott”, som det ofta kallas när det gäller barn. Många personer med neuropsykiatrisk diagnos hamnar oftare än andra i sammanbrott, eftersom de är mer stresskänsliga. För höga krav, ett sammanhang man inte förstår eller situationer man inte kan kontrollera skapar mer stress för personer som har NPF. En annan konsekvens av att ha en neuropsykiatrisk diagnos är att det kan vara svårt att automatisera förmågor och färdigheter. För personer med NPF kan det därför kosta mer energi att göra saker som för många andra kommer automatiskt. När personen måste genomgå en situation eller period som är extra stressande gäller det att sänka övriga krav. Personer som har svårt för aktivitetsreglering behöver stöd och schemalagda pauser för att inte bränna ut sig på sikt. 


Om det inte finns på schemat kommer elever med NPF aldrig att ta en paus och förbrukar all energi på en gång. Det går troligen ut över resten av dagen. Här är vuxna runt barnet avgörande för att skapa en struktur som gör att barnen portionerar ut kraften. Det samma gäller oss vuxna, att vi får hjälp att ta pauser från arbete eller Daglig verksamhet.


Viktigt med jämn energiåtgång


Man kan beskriva energibalansen som att människan är en bilmotor som är beroende av bensin för att fungera. Föra att kunna hantera och balansera nivån måste man först ta reda på vad som ger och drar bensin. För att identifiera vilka situationer som är mest kritiska bör man försöka kartlägga energinivån. Ett sätt är att använda olika former av visuella skalor, exempelvis en bild på en termometer eller en vågrät skala med olika så kallade emotikoner. Detta kan alla som jobbar med personer med NPF och anhöriga hjälpa till med. Skalor ger personen möjlighet att tala om hur mycket energi som går åt till olika saker.


Nästa steg är att ta reda på vad som är förstärkande, det som fyller på energin. Det är viktigt att hitta individuella återhämtningsstrategier, en person kan tycka om att pausa med en iPad, en annan kan få läsa en stund, någon behöver lugn och ro i ett vilorum. Oavsett vad så handlar ”att pausa” om att skapa en jämnare energiåtgång och aktivitet under dagen. Ju mer vi kan skapa rutiner och strukturera dagen i skolan, på arbetsplatsen eller Daglig verksamhet, desto mer energi kan personen få över till att fokusera på det hen faktiskt ska göra.


När stressen varit hög för länge kan den kognitiva förmågan helt slås ut, vilket i sin tur kan leda till att startmotorn inte alls går i gång. Bilen står helt enkelt still. Bland skolelever innebär det en risk att de blir hemma under lång tid.


 För barn som har varit ”hemmasittande” är det en process att komma tillbaka till skolan. Här behöver man smyga igång. Därför är det av yttersta vikt att förskola och skola tidigt identifierar dessa barn så att de får hjälp med att skapa bra pausaktiviteter i sin arbetsdag.


Har inte fått hjälp av Habiliteringen


Jag har fått mycket hjälp av Habiliteringen  med olika saker, men aldrig med att reglera min aktivitetsnivå. Kanske för att jag aldrig ha sagt att jag behöver hjälp med detta (ofta är det så att man måste veta vad man behöver hjälp med för att få den hjälpen, jag skyller inte bara på Habiliteringen). Men jag visste inte ens om att man kunde få hjälp med detta. Det är först på senare när jag läst på lite mera om autism och trötthet som jag har förstått att min trötthet dels kan bero på att min aktivitetsnivå är för hög. Det är synd.


Även om jag vet mer idag om detta behöver det inte innebära att jag själv alltid kan reglera min egen energinivå. Jag kan behöva ha fortsatt stöd i detta. Nu träffar jag inte längre någon på Habiliteringen, men jag önskar att jag fick hjälp med detta av till exempel någon på Daglig verksamhet. Delvis får jag det, men ibland upplever jag att de inte heller alltid förstår detta. När jag jobbade som mest på Daglig verksamhet, hade jag önskat att Habiliteringen och DV hade samarbetat med att hitta en balans som funkade för mig när det gällde arbete, sociala krav, egna krav, hemsysslor, aktiviteter, fritid, stress och återhämtning. Då hade jag kanske inte blivit utmattad och jag hade säkert klarat av att ha ett eget hem, men med stöd av boendestöd, så klart. Men jag vet inte ens om Habiliteringen brukar samarbeta med exempelvis DV eller andra aktörer.



 

En liten tankeställare. Vi vill inte att batteriet i telefonen ska bli urladdat och vi laddar telefonen när. energinivån är låg. Men hur ofta tänker vi egentligen på att ladda kroppens "batterier"?

Boendestöd - ett stöd i vardagen? Eller Självständighet?


Såg boendestödet som en lättnad


Första gången jag fick boendestöd var någon gång 2013. Jag hade flyttat från en servicebostad och fått en andrahandslägenhet. Min LSS-handläggare tyckte att jag skulle klara att bo i egen bostad med boendestöd och så fick det bli.


Jag har mest positiva erfarenheter av boendestöd. Boendestödet har alltid underlättat för mig i vardagen.


Från början visste jag inte riktigt vad boendestöd var för något, men min handläggare sa att de kunde hjälpa till med olika saker i vardagen, som till exempel städ, tvätt och matlagning. Ungefär som de hade gjort när jag bodde i servicebostad. Jag tyckte att detta verkade jättebra. Vid den här tiden förstod jag nog inte riktigt att boendestödet egentligen handlade om att jag skulle bli självständig. Visserligen hjälptes vi åt till exempel med att städa och hålla ordning i mitt hem, men jag såg alltid boendestödet som en lättnad. Det var något som verkligen förenklade min vardag och jag trodde att det alltid skulle vara så. 


Jag hade då boendestöd två gånger i veckan, en timme varje gång. Två olika boendestödjare. En som kom på tisdagar och en som kom på torsdagar. Då hade jag hjälp med både städning och matlagning. Men på den här tiden (och även än idag) hade jag svårt att skiljas från mitt föräldrahem, vilket innebar att jag i stort sett bara var i min lägenhet när jag skulle ha boendestöd. Jag sov inte där en enda natt. Jag hade inte heller bott särskilt mycket i min servicelägenhet under det år jag hade den. Det här var nog också en anledning till att jag inte fick ha den kvar. 


Jag kommer inte ihåg hur länge jag hade min andrahandslägenhet, men jag vet att det blev sommar och att jag inte kunde bo kvar där för att de som ägde huset skulle ha sommarboende. Efter ett tag fick jag dock ett nytt andrahandskontrakt på en lägenhet. Min syster, som då precis hade flyttat till en egen lägenhet, hade skaffat en pojkvän som bodde i samma område. Han flyttade in till min syster och jag fick hyra hans lägenhet. Boendestödet fortsatte även här och förgyllde min vardag. Även om jag aldrig sov i den här lägenheten heller. När min syster och hennes pojkvän sedan gjorde slut fick jag flytta därifrån.


Någon gång under 2014 flyttade jag hem till mina föräldrar igen. De ville dock inte att jag skulle ha boendestöd i deras hem så då fick vi komma fram till en annan lösning. Jag träffade boendestödjarna på stan istället. Det här var dock inte lika bra som att ha boendestödjarna i hemmet, men jag kom i alla fall ut två gånger i veckan förutom min dagliga verksamhet. Vi gick bland annat och tittade i butiker och de kunde hejda mig om jag blev alldeles för köpgalen, som jag tyvärr blir ibland.


2017 var egentligen tanken att jag skulle flytta till en lägenhet med socialt kontrakt. Jag skulle få extra mycket boendestöd var det tänkt. Men detta var också året då jag mådde väldigt dåligt psykiskt och hade en djup depression. Jag var även inlagd i perioder. Jag orkade då inte flytta till någon lägenhet, men ingen verkade förstå detta. Jag ville inte ha lägenheten, men fick ändå betala hyran i några månader tills det kom en ny hyresgäst. På grund av att jag inte tog den erbjudna lägenheten förlorade jag allt mitt boendestöd.


Sökte boendestöd igen


Under början av 2018 hade vi en SIP (Samordnad Individuell Plan). Inbjudna var mina föräldrar, min God man, min LSS-handläggare, mina kontakter på psykiatrin och en stödassistent från min dagliga verksamhet. Jag vill egentligen inte minnas den här SIP:en eftersom den spårade ut totalt, men av helt andra skäl än det jag kommer att berätta. I alla fall, på den här SIP:en tog jag upp med min LSS-handläggare om att jag behövde ha boendestöd igen, men hon sa bara att hon inte kunde bevilja mig detta. Och mina föräldrar var inte heller positiva till att jag skulle ta emot boendestöd i deras hem. De har alltid undrat varför jag behöver boendestöd överhuvudtaget. De tycker att jag kan klara allt själv


Anledningen till att jag ansökte om boendestöd igen var för jag hade svårt att komma igång med vardagssysslor, som att städa mitt rum och badrum med toalett. Jag bor på föräldrarnas övervåning. Toaletten visste jag inte hur man städade, det hade jag aldrig gjort hemma hos mamma och pappa. Mitt rum hade jag inte städat på två år då. Jag hade slutat städa mitt rum för att det tog så lång tid. Jag kunde hålla på i flera dagar. Jag visste inte när rummet var klart. Det tog mycket kraft och energi att hålla på så.


Det var verkligen en strid att få rätt till boendestöd igen. Men efter lite tjat, gick mamma till slut med på att jag skulle få ha boendestöd igen och hon ringde min LSS-handläggare. Men det tog flera veckor innan min LSS-handläggare gick med på att besluta om boendestöd. Min God man fick strida för min rätt, men det hände inget. Mer kunde hon inte göra. Sen tog min God man kontakt med personligt ombud, men de kunde inte heller göra något. Till slut fick jag ett beslut om att jag hade beviljats boendestöd. Vilken lättnad det var. Detta var i mars 2018. 


Krav på självständighet


Men det fanns ett krav i beslutet: att jag så småningom skulle bli självständig och därför tidsbegränsades det. Jag har inte riktigt förstått vad min handläggare har menat med detta. Enligt min boendestödjare handlar det om att jag efter lite träning ska kunna utföra alla sysslor själv utan boendestöd. Detta har jag ifrågasatt, då mitt eget mål med insatsen inte är att bli självständig utan om att få lite andrum i vardagen. 


Vardagen tar energi


När man har autism går inte vardagssysslor med automatik utan vi får anstränga oss mycket mer än människor utan diagnos för att få ihop vardagen. Vi tänker hela tiden på hur vi ska göra. Mycket beror på våra bristande kognitiva funktioner. Kognitiva funktioner är de processer i hjärnan som tar emot och bearbetar information. De fungerar annorlunda i våra hjärnor. Detta tar mycket kraft och energi. Speciellt de exekutiva funktionerna som handlar mycket om att kunna planera och organisera vår tillvaro, reglera vår uppmärksamhet, vara flexibla, vara motiverade, kunna byta fokus från en sak till en annan och kunna hålla mycket information i minnet samtidigt (arbetsminne). Sen även central koherens som handlar mycket om att samordna och se helheter, att tillvaron blir begriplig och hanterbar (många med autism uppfattar tillvaron som fragmentarisk), hur vi snabbt kan dra slutsatser och förstå hur man ska bete sig i olika situationer. Personer med autism har ofta svårt med detta. När det handlar om vardagssysslor kan det för oss till exempel vara svårt att komma igång, ta tag i saker och göra dem, veta var man ska starta och sluta, veta när man är färdig med något, veta i vilken ordning man ska göra olika saker och ting (inte fastna i något), kunna avgränsa sig och kunna tänka om i fall något inte riktigt blir som man tänkt sig. Om jag skulle göra alla sysslor själv skulle jag bli helt slut och inte orka med sådant som jag tycker är roligt att göra. Dessutom har jag svårt att komma igång med till exempel städning och behöver stöttning i det. Nu har visserligen mitt beslut förlängts hela tiden, men de har fortfarande som mål att jag ska bli självständig. Jag har inte blivit självständig alls utan jag behöver fortsatt hjälp med att torka golv, städa toaletten och stryka kläder med mera. Skulle boendestödet dras in så skulle jag inte städa överhuvudtaget. Jag skulle inte komma igång med det. Inte för att jag är lat utan för det som jag har beskrivit här ovan. Det är mycket viktigt att få min omgivning att förstå att vila är nödvändigt.


Så ingenting går på automatik för oss med autism. Det går liksom inte av sig själv. För oss är det att tänka hela tiden vad vi ska göra och det tar väldigt mycket energi av oss. Det verkar inte alla riktigt förstå. Vissa av oss har även bristande motorik och kan därför inte utföra alla hushållssysslor själv. 


För mig handlar det alltså inte om att bli självständig, utan mitt mål med insatsen är att få det stöd jag behöver i vardagen för att jag skall fungera. 


Jag tycker att boendestöd ska vara ett stöd i vardagen utifrån varje persons behov och vad hen behöver hjälp med. Och insatsen ska flyta på så länge personen själv vill det och ska inte styras av tidsbegränsade beslut. Målet med insatsen ska inte behöva vara självständighet om inte personen själv önskar detta. Har handläggarna i min kommun kanske inte tillräckligt med kunskaper om hur det fungerar för oss med autism?


Vad är då egentligen boendestöd?


Boendestöd är en social och praktisk stödinsats som beslutas genom Socialtjänstlagen (SoL), inte LSS (som många kanske tror). Men en LSS-handläggare kan bevilja insatsen. 


Boendestöd är ett personligt utformat stöd som innebär att man får hjälp i hemmet med sitt vardagliga liv -  antingen genom motiverande stöd eller praktisk hjälp. En person kommer hem till en vid ett eller flera tillfällen i veckan. Omfattning, mål, syfte och vilket stöd man behöver varierar utifrån varje persons behov, önskemål, förutsättningar och möjligheter att utveckla ett normalt vardagsliv. Boendestöd är ett pedagogiskt och praktiskt stöd i vardagslivet som förutsätter delaktighet. En boendestödjare gör inte saker åt personen utan med personen. 


Det generellt vanligaste stödet för personer inom den neuropsykiatriska gruppen är att få hjälp att strukturera upp vardagen. Då boendestödet har ett rehabiliterande syfte är målet att bygga upp en struktur som tids nog gör personen självständig.


Personalen, det vill säga boendestödjaren, som besöker personen i hemmet har som uppgift att motivera och stötta personen i vardagen så att hen kan känna sig trygg, aktiv och självständig. Stödet kan alltså vara av både psykisk eller fysisk karaktär - motiverande stöd eller praktisk hjälp.


Vissa behöver hjälp med personlig omvårdnad, det vill säga stöttning i att äta, sköta hygienen eller att kliva upp på morgonen och göra sig klar inför dagen. Andra behöver hjälp med att strukturera upp städning, handling eller tvätt. En tredje grupp behöver stöd inför olika aktiviteter eller i kontakt med myndigheter - till exempel när det är dags för ett tandläkarbesök eller ett bankärende.


Den som avgör om man har rätt till boendestöd kallas biståndshandläggare (i mitt fall är det min LSS-handläggare) och arbetar på kommunen. De som kan få boendestöd är personer med psykiska funktionsnedsättningar eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och som inte bor i gruppbostad eller servicelägenhet.


Då boendestödet är en insats man kan få via SoL kan stödet se olika ut på olika platser i landet, beroende på i vilken kommun man bor och hur behovet ser ut just där.


Det här med att det står delaktighet och självständighet kan alltså tolkas olika i olika kommuner. Delaktighet behöver inte handla om att man hela tiden behöver vara delaktig i själva uppdragen utan det kan snarare handla om att man ska vara delaktig i själva uppförandet av en åtgärdsplan. Att man själv har fått vara med och bestämma vad som ska göras. Självständighet behöver inte handla om att man ska bli självständig så som det låter, utan det kan handla om att man ska känna en viss självständighet när man får stöd i att utföra sakerna.


I en del kommuner i Sverige får personer med exempelvis autism hjälp med precis allting som de vill att boendestödet ska hjälpa dem med. Men så har jag hört att detta även gäller vissa i Varbergs kommun. Varför ska jag då vara ett undantag? Jag känner inga längre i min kommun som har boendestöd, så därför kan jag inte fråga hur de har det.


Så här fungerar mitt boendestöd idag


Jag och mina två nuvarande boendestödjare hjälps åt att städa mitt rum och badrum. De visar hur jag ska städa och säger till när det är färdigt. Vi dammar, dammsuger och tvättar golv inne i mitt rum. Sedan städar vi i badrummet, tvättar golv och rengör toalett och handfat. Det går så mycket lättare när vi är två som gör det. Det underlättar mycket för mig. När vi är klara med städningen får jag hjälp att stryka mina kläder. Det är ett önskemål jag haft som lagts till boendestödet. Jag hade några klänningar som behövde strykas och jag visste inte hur det gick till med strykning. Så det har mina boendestödjare visat mig nu. Men jag är fortfarande rädd för att göra detta själv, eftersom jag lätt kan glömma strykjärnet. Varje gång hinner vi stryka tre klänningar. Ibland får jag också hjälp med att röja bland mina saker och byta lakan. Det behöver jag ha fortsatt stöd i. Jag har boendestöd en 1 timme 30 minuter, en dag i veckan. Tidigare har jag haft 2 timmar, två dagar i veckan. Men eftersom jag bor hos mina föräldrar så kan jag inte ha mer. Hade jag bott själv hade jag behövt mer stöd. 


Jag gillar egentligen inte vikarier, men de har satt in en extra person som boendestödjare, eftersom min ordinarie boendestödjare bara kan varannan gång. Men det har fungerat bra med den extra boendestödjaren ändå. Men fler vikarier vill jag inte ha. Det blir rörigt om det är flera olika.


Att jag har boendestöd handlar inte bara om jag kan eller inte. Jag kanske behöver det här stödet för att överhuvudtaget komma i gång med städningen. Sedan handlar det också om min ork och energi. 


Minskad boendestödstid på grund av fel i systemet


För ett tag sedan hade mitt boendestöd minskat med en halvtimme så att jag bara hade en timma. Detta utan att jag hade fått veta något. Jag undrade varför, men min boendestödjare sa bara att de hade uppgraderat systemet. Men jag blev för stressad av att bara ha en timme, det kändes inte kul. Jag fick skynda på det jag skulle göra, vilket är svårt för för mig eftersom det låser sig då. Jag kunde fastna i mina egna tankar istället för att dammsuga. Så hade jag det ett antal gånger. Jag var riktigt besviken.  När jag träffade min God man senast tog jag upp detta och hon lovade att ringa LSS-handläggaren. Men först skulle hon kolla vad det stod i mitt senaste beslut, men där stod inget om att jag bara skulle ha en timme. När hon ringde LSS-handläggaren fick hon reda på att det hade blivit fel i systemet. Men så får det inte gå till när man arbetar med personer med autism. Vi är väldigt känsliga för förändringar och blir stressade och oroliga över sådana här saker. Jag var till och med rädd att de skulle dra in boendestödet helt till slut. Nu har jag dock fått tillbaka en och en halv timmes boendestöd, men jag är fortfarande sur för att det blev så här. Jag vet inte vems fel det var, om det var boendestödets eller handläggarens fel, men jag vill inte att det ska hända igen. Jag tycker inte heller om att boendestödet ändrar tider och så (jag är beroende av rutiner). Det har hänt ett par gånger och så har jag haft något möte inbokat som jag måste avboka för att boendestödjaren kommer en annan tid. Det här gör mig också stressad och kan förstöra min dag. Stress leder sedan till trötthet. Förklaringen har varit att det har varit dåligt med personal. Om jag hade varit smart så kunde jag ha ställt in boendestödet istället, men jag tycker att boendestödet är viktigt för mig.


Lite reflektioner


Jag har pratat med en kontakt som jag har på Daglig verksamhet och hen har förklarat lite för mig. Jag sa att det drabbar mig och då sa hen att det drabbar alla. Det drabbar faktiskt boendestödjaren också, för de vill verkligen inte ställa till det för någon. De gör vad de kan för att inte ställa till det. Är det sjukdom eller omflyttningar och så, då blir det jobbigt för dem. Men hen förstod att det kan vara tio gånger så jobbigt för mig som det kan vara för dem. Livet är så. Vi bestämmer inte allting själva. Inte ens över oss själva. Om vi blir sjuka så förändras en massa saker, till exempel. Vi kan inte hjälpa vissa saker. Aldrig roligt om det inte blir som man tänkt sig. Allt kan man inte styra. Det finns inte möjlighet. Om jag har bokat en tid och blir sjuk och inte kommer, så ställer jag till det för den jag bokat tid med. Men oftast kan en neurotyp ta en sådan sak, det är svårare för oss med autism. Livet är en utmaning på många sätt, men för oss med autismdiagnos är det extra utmanande. Det är något vi måste lära neurotyperna.


Hen vet att andra boendestödjare i Varbergs kommun gör allting hos vissa. Men hen vet också, som jag har det, att de gör vissa delar och att brukaren gör resten. Så det är väldigt noga när man skriver genomförandeplan, att man specificerar. Det har vi gjort, jag dammsuger och de gör resten. Det är varje boendestödjares uppgift att först och främst få ett uppdrag av brukaren, vad man vill att de ska hjälpa en med. Sen ska man diskutera i hur stor omfattning det ska vara, och vad det är man vill ha hjälp med som man själv kan vara delaktig i. De vill ha delaktighet, först och främst. 


Men jag måste vara väldigt noggrann vad det handlar om, eftersom tiden boendestödjaren är hos mig är väldigt begränsad. Hade jag bott någon annanstans hade jag behövt mer hjälp. Kanske med matlagning och tvätt. Hygienen är också en sak, men det vågar jag inte prata om. Det enda jag kan säga är att jag inte byter sängkläder så ofta som man skall och det behöver jag fortfarande stöd med.


Att hela tiden utvecklas i det man förmår utvecklas i, det är ett mål. Men det behöver inte innebära att ingen hjälp alls ska utgå. Om jag säger att det räcker för mig att få städat en gång i veckan, och jag kan hjälpa till med dammsugningen, så pushar bendestödjaren mig att göra detta. Det är det jag behöver hjälp med. Energin räcker till det, men inte till någonting annat. Boendestödjaren gör resten, som att dammtorka, skura golv och städa i badrummet. Men sen behöver jag också bli pushad att till exempel ta tag i garderoben. Det kan ingen hjälpa mig med riktigt eftersom jag själv måste sortera. Annars kanske de slänger saker som jag vill ha kvar. Men rent fysiskt, att bära fram och avgränsa så att jag hinner med och känner mig nöjd med det jag gjort, det kan boendestödjaren hjälpa till med.


Hen har svårt att tro att de skulle dra in boendestödet helt och hållet. När jag sa att handläggaren hade skrivit att målet är att jag ska bli självständig, så sa hen att det nog är en grej de måste skriva, för att det är en utveckling de vill se. Men om jag inte lyckas med att bli självständig så plockar de inte bort stödet. Det betyder egentligen att jag behöver mer stöd. Så hen trodde att jag kunde vara lugn. 


För hen låter det underligt om de skulle dra in ett behov jag har på grund av att deras mål är att jag ska bli självgående. För jag är inte självgående, och det har väl aldrig sagts att jag är det, eller? 



10 tips till dig som jobbar som boendestödjare eller kontaktperson

Många av oss med Aspergers syndrom och andra neuropsykiatriska diagnoser har råkat ut för boendestödjare som inte vet hur de ska ge stöd till oss. Därför har jag samlat mina bästa tips till dig som är boendestödjare eller kontaktperson och arbetar med brukare som har Aspergers syndrom.



1. Håll de tider som du bestämt med din brukare: Detta borde vara en självklarhet i alla yrken, men det blir ännu viktigare när man arbetar med personer med Aspergers syndrom som kan vara mycket beroende av rutiner. Att en boendestödjare eller kontaktperson ställer in i sista minuten eller ändrar på tider kan orsaka mycket stor panik hos en brukare och kan i värsta fall förstöra hela hens dag.


2. Det räcker inte med att bara läsa om Aspergers syndrom, du måste även lära känna din brukare som person: Alla vi med Aspergers syndrom är olika, och trots att dina fem senaste brukare med samma diagnos kanske mådde bra av skriftliga scheman, betyder det inte automatiskt att samma metod  fungerar för din nästa brukare. Lär känna personen bakom diagnosen!


3. Vissa personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har bristande exekutiva funktioner, vilket bland annat kan innebära att vi har svårt att ta tag i viktiga saker: Om din brukare har svårt med detta, räcker det inte alltid att du säger till brukaren att räkningen ska betalas eller att tidningarna ska slängas, utan du måste sätta dig ner tillsammans med din brukare och se till att allt blir gjort! Annars finns en stor risk att ingenting händer.


4. Förvänta dig inte att din brukare alltid vet vad hen behöver hjälp med: Det är viktigt att du i sådana situationer tar egna initiativ, givetvis utan att köra över brukaren.


5. Att din brukare alltid vill beställa samma sorts te när ni går och fikar, och envisas med att alltid fika på samma ställe, behöver inte nödvändigtvis betyda att hen inte vet om att man skulle kunna gå på andra caféer eller att man även skulle kunna beställa något annat. Hen kanske trivs bäst med rutiner och tycker inte om förändringar. Försök inte att ändra på dessa rutiner om din brukare är nöjd som det är!


6. Om din brukare alltid ställer in innan ni ska ses ute, behöver det inte betyda att hen inte vill träffas: Hen kanske har en dålig tidsuppfattning och/eller inte vet vad hen borde ta med sig när hen åker hemifrån, och stressen gör att hen ställer in träff en trots att hen egentligen skulle vilja träffa dig. Kolla om du kan hjälpa din brukare på något sätt!


7. Glöm inte att många personer med Aspergers syndrom kan ha ett annorlunda kroppsspråk: Om din brukare alltid ser allvarlig ut, behöver det inte betyda att hen mår dåligt. Om hen ser glad ut, kan hen ändå lida av allvarlig ångest. Lyssna på vad din brukare säger istället för att försöka avläsa hens kroppsspråk för mycket!


 8. Vissa personer med Aspergers syndrom har svårt med begrepp som "snart" eller "senare": Om din brukare har svårt med detta, undvik dessa uttryck utan säg istället " imorgon”, "nästa vecka" och så vidare . Annars kan du orsaka förvirring.


9. Boendestödjarna tror ibland att lösningen för alla problem är skriftliga instruktioner, men kom ihåg att det inte behöver vara fallet hos alla aspergare.


10. Ibland måste du komma på annorlunda lösningar för att få din brukares liv att fungera.





Fira högtider med Autism (Repris)

Så här i påsktider delar jag ett gammalt inlägg om hur man på bästa sätt kan fira högtider när någon i familjen har autism.


Högtider kan skapa kaos om man har Aspergers syndrom eller autism.

 

Många gillar högtider för då får man extra ledigt och har mer tid till sina nära och kära. Men om man har Aspergers syndrom eller autism kanske man inte uppskattar det lika mycket för det ger avbrott i rutinerna. Har man dessa diagnoser behöver man struktur och tydlighet, och när dessa rutiner försvinner kan det sluta i kaos. Dessutom ställs högre krav på att vara social, till exempel om man måste träffa släkten.

 

Hur ska man då undvika kaos under högtider? Hur kan man till exempel förbereda sitt barn? Här kommer en lista med några tips på hur man kan fira högtider med autism och försöka undvika kaos.

 

1. NÄR?

 

Förbered personen noga genom att berätta i förväg vad som ska hända. Om ni till exempel ska åka bort så var noga med att berätta det och förbered på hur många nätter och dagar ni ska vara borta.

 

2. VAR?

 

Vart ska ni? Om ni ska vara någon annanstans än hemma så förbered personen på detta. Visa bilder från Internet (eller om ni har egna) på platsen ni ska till.

 

3. HUR?

 

Om ni ska ut och resa, visa bilder på flygplatsen/tåget/bilen.


4. VEM?

 

Vilka kommer? Är det nya människor eller personer man känner sedan innan? Ni kan visa bilder på dem ni ska umgås med.


5. VARFÖR?

 

Det kan bli jättestressande för en person med Aspergers syndrom eller autism när vardagen plötsligt förändras. Förklara varför vi firar högtider, men att det inte bara handlar om det. Det handlar lika mycket om att umgås med sin familj.


6. TID

 

Tala om när ni ska äta, när ni kommer fram, när det är lunch och när ni kommer hem. Tider är väldigt viktigt för personer som har en NPF-diagnos, så försök att håla dem. Det minskar risken för onödig stress.

 

7. FÖRE

 

Tala om för personen vad som händer innan ni åker, när och vad hen ska packa, vad hen mer behöver göra, som till exempel att duscha och/eller sätta på sig finkläder. Hjälp personen att göra en lista på allt som ska göras innan ni reser och se till att den följs. Denna kan sedan bockas av.


8. EFTER

 

Tala om vad som händer efter att ni till exempel har ätit mat och vilka krav som finns. Till exempel sitta och prata eller bara ta det lugnt i en timma efter maten. Berätta vad du förväntar dig av personen. Förväntas det att personen ska småprata lite med till exempel kusinen, eller kan hen få slippa det? Personer med autism vill vanligtvis inte småprata så det är viktigt att ha förståelse för detta. Berätta också om du vill att personen ska hjälpa till med något.

 

9. HA EN NÖDPLAN

 

Om personen tycker att det blir alldeles för jobbigt med alla intryck och krav, är det då okej att personen går till ett avgränsande rum och sitter med mobilen eller surfplattan i 30-60 minuter för att samla energi? Det är bra att ha en tydlig plan för vad man gör om det blir jobbigt för personen, till exempel hur länge det är okej att gå undan.




Jag hittade en video på Youtube från Riksförbundet Attention om vad Attentions vänner önskar sig i sitt påskägg för en fungerande påsk.




 



Äldre inlägg