Om

 

Här bloggar jag om hur det är att leva med Aspergers syndrom, Bipolär sjukdom och psykisk ohälsa. Jag bloggar även om människors olikheter och varför det är bra att alla är olika. Ibland skriver jag också blogginlägg som handlar om intressanta saker som rör autism och NPF.

Om mig

Senaste inlägg

Kategorier

Visar inlägg från juni 2020

Tillbaka till bloggens startsida

Tio fakta som alla borde känna till om autism

Kunskapen om autism har ökat något det senaste decenniet, men fortfarande finns många kunskapsluckor ute i samhället. Därför har jag samlat 10 viktiga fakta om autism som jag tycker att alla som träffar personer med autism bör känna till.


  1. Alla som har autism är inte precis likadana: Vi är minst lika olika som ni neurotypiker är. Om du tidigare har träffat en person med autism, betyder det inte att nästa autist du kommer att träffa kommer att fungera likadant. Lär känna personen, inte bara diagnosen!


  1. Att bli jämförd med andra människor är väldigt kränkande: Du bör aldrig jämföra oss autister med varandra och säga: ”Jag känner minsann en person med autism som klarar av det här, så därför borde du skärpa dig lite och klara det också”. Ni neurotypiker klarar ju också olika mycket. Några av er blir VD:s på företag, andra får nobelpriser Men det betyder inte att alla neurotypiker kommer att klara det! Och för er som inte klarar det är det inte bara att ”ta sig i kragen och skärpa sig lite”.


  1. Autism är ingen sjukdom: Det är helt enkelt ett annat sätt att vara på, och världen behöver människor som har en förmåga att tänka i nya banor (se bara på Greta Thunberg). Om man kallar autism för sjukdom, menar man, enligt mig, att det skulle vara fel att vara annorlunda. Jag vill inte bli botad, jag vill bli accepterad som jag är!


  1. Långt ifrån alla med autism vill ta bort sin diagnos: Vissa trivs med att leva ett annorlunda liv. Du kanske tycker att det är viktigt i livet att ha vänner, skaffa familj och arbete, men för många med autism kan ibland helt andra saker vara viktigare. Ta aldrig någonsin för givet att en autist mår dåligt, bara för att hen är ensam och saknar sysselsättning. Fråga istället!


  1. Alla med autism har inte svårt att sätta sig in i andra människors känslor: Vissa av oss, speciellt kvinnor, kan tvärtom vara överempatiska och väldigt känsliga.


  1. Om en autist har lätt för att ta kontakt med nya människor behöver det inte nödvändigtvis betyda att hen har en mildare form av autism: Hen kan ha precis lika mycket autism som de som har svårt för ögonkontakt och inte har lika lätt att uttrycka sig. Många av oss har en ojämn begåvningsprofil, och just mina svårigheter råkar vara av en sådan art som inte syns utanpå, men jag är ändå av ett lika stort behov av boendestöd som många andra!


  1. Autism är en osynlig diagnos: Det betyder att vi ofta utåt sett ser ut som precis vem som helst och att de autistiska dragen inte alltid syns utanpå. Men bara för att diagnosen inte syns utanpå så betyder det inte att den inte skulle existera. Ingen skulle förmodligen säga till en person som brutit benet: ”Kan inte du skärpa dig lite och försöka springa ett maratonlopp?”, och därför måste vår funktionsnedsättning respekteras på samma sätt.


  1. Det går inte att läsa av en autists känslor genom att titta på personens kroppsspråk och ansiktsuttryck: Om en person med autism inte svarar på tilltal och undviker ögonkontakt, betyder det inte nödvändigtvis att hen är ointresserad och/eller inte lyssnar. Om en person med autism ser sur eller ledsen ut, betyder det inte nödvändigtvis att hen mår dåligt. Om en person med autism skrattar och ler, betyder det inte nödvändigtvis att gen mår bra. Fråga istället hur personen mår!


  1. Många personer med autism tycker att vardagliga saker tar väldigt mycket energi, och orkar därför inte alltid lika mycket som andra människor: Jag behöver till exempel hjälp av boendestöd att städa eftersom det förbrukar så pass mycket energi. Men det handlar inte om lathet utan just om ork. Det är viktigt att förstå att det finns gradskillnader i trötthet och ork, precis på samma sätt som det finns gradskillnader i smärta. Man kan ju inte jämföra ett vanligt magknip med den smärta som en födande kvinna upplever, och på samma sätt bör man inte säga till oss: ”Men jag känner mig också trött efter jobbet”. Om vi blir pressade att klara av allt som ni neurotypiker klarar av, finns risken att vi blir utmattade.


  1. Autism innebär även styrkor för många av oss: Vissa är till exempel extremt duktiga på smådetaljer och kan därför vara förvånansvärt duktiga på arbeten som kräver uthållighet och noggrannhet. Vissa har enormt mycket drivkraft. Vissa har specialtalanger utöver det vanliga, och många är pålitliga och mycket plikttrogna. Mycket bra egenskaper som efterfrågas i arbetslivet!


Jag är plikttrogen och målmedveten. Om jag får ett uppdrag så fullföljer jag det tills det är färdigt. Jag är ambitiös och försöker alltid göra mitt bästa. Jag försöker alltid nå mitt mål. Jag är envis och noggrann. Jag ger mig aldrig och jag gör alltid ett ordentligt arbete. Jag är bättre på att se detaljer än helheter. Ser ofta sådant som inte andra ser. Jag har stor uthållighet för det jag är intresserad av, men mindre uthållighet för sådant jag inte är intresserad av. Jag är bra på att hitta och samla in information, men sämre på att sammanfatta den.


 


Autism och nya situationer

Det är så att de flesta människor med autism mer eller mindre har svårt att hantera nya situationer och förändringar. När en person med Aspergers syndrom eller autism ska utsätta sig för en nya situationer, oavsett om det handlar om en semesterresa, flytt till en ny lägenhet, ett nytt jobb, utbildning eller ny partner, finns det väldigt mycket att tänka på. Eller förändringar, både små, som att man byter gardiner hemma, till större, som att gå från sommarlov till att börja skolan igen. Det är så att vi autister inte har samma förutsättningar att klara olika situationer på samma sätt som andra människor. Utsätter vi oss för situationer och förändringar som vi inte klarar, kan allt sluta med en personlig katastrof. Vi har inte alltid möjlighet att gå in i en ny situation eller förändring med inställningen: ”Äsch, det löser sig”eller ”Vi får se hur det går”,  utan vi måstre ta hänsyn till våra specialbehov innan vi utsätter oss för nya sammanhang.


Det här med nya situationer och förändringar är en jättestor stressfaktor i mitt liv har alltid varit. Jag blir stressad av nya saker, även om de är positiva, små eller egentligen inte spelar någon roll. Som att byta fokus från en uppgift till en annan, byta miljö, gå in i en ny butik, träffa nya människor, gå in och ut och tvärt om, gå från vaken till sömn, att vara hemma hos andra med mera. Jag tycker att det är jobbigt bara att åka till min syster. Eller att jag åker till sommarstugan med mina föräldrar. Det tar emot. Jag har försökt att bo i egen lägenhet, men det har inte funkat för att det varit en så stor förändring att flytta. Jag känner mig trygg i föräldrahemmet för där allt är som vanligt.


Det är ofta svårt för andra att förstå vad som händer i de här situationerna för min reaktion står inte i god till det som faktiskt händer. Jag kan ofta se det själv även när det händer och tänka att det här är lugnt, jag behöver inte reagera så här starkt, det kommer att bli bra. Och på något sätt försöka tala till stånd med mig själv, men det hjälper inte. Det är en sån stor kraft och jag kan inte coola ner.


Det brukar dock gå bättre om jag får en chans att ställa in mig på den nya situationen eller förändringen, på sånt som kommer att hända. Helst vill jag veta det så fort som möjligt vilken situation som väntar. Hur ser det ut? Vilka kommer att vara där? Hur länge ska jag vara där? När vet jag när det är dags att gå? Allt som går att veta.


Jag behöver också ställtid till väldigt mycket. Med det menas att jag mentalt behöver förbereda mig på det som ska komma. Ibland skapar jag den här ställtiden själv genom att ge mig extra betänketid. Kanske inte för att jag behöver betänka frågan, för jag vet någonstans vad jag vill, utan för att jag behöver ställa om i huvudet. Jag har svårt att föreställa mig saker som jag inte har planerat, men får jag bara lite betänketid så kan jag ställa om i huvudet.


Utifrån svårigheten att hantera nya situationer och förändringar blir det väldigt logiskt att förstå att många människor med autism tycker om ritualer, att göra samma saker om och om igen. Det är mycket vanligt att man som barn generellt har behov av rutiner. För barn med autism blir det väldigt många gånger så att det ska vara exakt samma färgstil, och läser man en saga så måste det ske på exakt samma vis, annars måste man börja om. Bryts ritualerna så kan man också många gånger reagera riktigt kraftfullt.


När vi autister ska utsätta oss för nya situationer eller förändringar, är det bra om vi tänker för oss själva: ”Vad är det allra viktigaste för mig och vad kan jag inte kompromissa om?”. Om det allra viktigaste är att få bo i en tyst miljö när man ska flytta, kan man kanske kompromissa om avståndet till den närmaste busshållplatsen, även om man föredrar att busshållplatsen ligger nära hemmet.


Digital föreläsning om autism


Annorlunda vår


Den här våren har inte riktigt varit som den brukar och tanken var att jag skulle hållit i en föreläsning i början av maj. Men på grund av corona-läget blev den ”inställd”. Jag skulle hållit den i samarbete med det sociala företaget Växtkraft i Varberg. I stället frågade ledaren för Växtkraft om jag kunde tänka mig att göra en digital variant. Jag hade aldrig hållit en digital föreläsning förut så jag visste inte alls hur det kunde gå till. Men ledaren bokade en tid med en kontakt på Studiefrämjandet för att prata igenom hur man kunde göra. Med på mötet, förutom jag, var ledaren för Växtkraft, två av hennes anställda, samt kontakten på Studiefrämjandet. Allt verkade positivt och jag trodde att de skulle klara av att filma. Jag hade helst velat ha en riktig föreläsning, men jag ville ge det här en chans. Vi bestämde att jag skulle hålla föreläsningen på Studiefrämjandet samma dag som jag skulle hållit den vanliga föreläsningen. 


Inspelning av föreläsning på Studiefrämjandet


Jag var väldigt nervös inför föreläsningen för jag visste inte alls hur detta skulle gå till. Jag började förbereda min föreläsning cirka en vecka i förväg och jag satt med den flera timmar varje dag. Så kom då föreläsningsdagen. Jag var på Studiefrämjandet cirka en timme innan föreläsningen för att kolla att tekniken fungerade. De hade riggat upp en kamera och allt såg ut att fungera. Jag hann dock bara berätta den första delen av min föreläsning som handlade om mig själv och hur jag fick diagnosen. Det blev några omtagningar eftersom det blev en hel del fel. Sen var det också lite krångel med minneskortet i kameran då det tydligen tog slut efter 30 minuters filmning. De som tittade på föreläsningen var ledaren för Växtkraft, två av hennes anställda (andra än hen som var med på första mötet), samt kontaktpersonen på Studiefrämjandet. En av de anställda på Växtkraft skötte kameran. Efter föreläsningen frågade jag vad som skulle hända nu och jag fick till svar att det var någon som skulle redigera filmen, sedan skulle jag få den och själv bestämma vad jag ville göra med den.


Kontakt med en filmare


Efter cirka en vecka är filmen färdig och läggs upp på lärplattformen Leanify. Jag tittar på filmen och blir inte alls nöjd. Det brusar för mycket i bakgrunden. Jag mailar alla berörda och frågar hur man kan kan filma på ett annat sätt så att det inte brusar. Efter några dagar svarar en av de anställda på Växtkraft, som jag har en del kontakt med, att hon känner en kille som är filmare och att han gärna vill hjälpa till helt gratis. Hon frågar om jag vill att han hjälper till och jag svarar ja. Vi bokar en ny dag och tid för filmning. Redan när jag kommer in i rummet får jag en känsla av proffsighet. Han har satt upp två kameror, en som filmar framifrån och en som zoomar in ansiktet mer. Det enda som stör mig är att en fläkt låter. Det går dock inte att stänga av fläkten, men de löser detta tillfälligt genom att sätta ett kamerastativ och kudde på fläkten. Sedan spelar vi in föreläsningen. Jag kör igenom alla delar av min föreläsning, totalt åtta stycken. När vi filmat klart är jag jättetrött. Vi har varit där i fem timmar och spelat in cirka tre timmars föreläsning. Jag frågar vad som ska hända sen och filmaren säger att han ska redigera filmen när han får tid och sedan ska han, jag och min kontakt på Växtkraft träffas för uppföljning av filmen, samt prata om hur vi kan få in mitt bildspel i filmen.


Jag vill försöka ta mig hem själv efter föreläsningen, men de ser hur trött jag är och erbjuder sig att köra hem mig… och cykeln. Jag är slut i flera dagar efter det.


Vi bokade sedan en dag och tid för uppföljning av filmen. Jag fick bland annat lära mig vad tidkod är för något. Tidkod är som en ”rullande klocka” fast mycket exaktare och ger varje bildruta i filmen sin egna unika adress så att man själv kan hitta rätt när man söker efter den. Tidkoden är en digital signal som spelas in, antingen helt separat på ett ljudspår, eller inbakad tillsammans med själva videosignalen. Tidkoden innehåller i princip en rullande klocka i timmar, minuter, sekunder, bildrutor och ibland även en märkning av fält 1 eller 2. Tidkoden 01:35:12:04 innebär 1 timme, 35 minuter, 12 sekunder och fyra bildrutor. Sedan tittade vi lite på filmen och vi förde över den till min dator. Det var helt otroligt. Han hade inte gjort något med ljudet, ändå lät det så bra. 


Jag fick tre alternativ. Det första var att jag själv skulle titta på filmen och skriva upp tidkod där jag vill ha in en bild från mitt bildspel. Det andra var att de skulle försöka sätta in bilder där de tror att de ska vara. Men jag valde det tredje alternativet som var att de ska försöka sätta in bilder där de tror att de ska vara, men att jag sedan kontrollerar att det blivit rätt. Jag tyckte att det var det bästa alternativet. Tidkod var helt nytt för mig och jag kände mig inte säker på det. Men att jag ändå får vara delaktig genom att kontrollera efteråt.


Vad händer nu? 


Först ska filmaren och min kontakt på Växtkraft försöka lägga in mitt bildspel i filmen, samt lägga in kapiteltext och filmklippen som jag visade i föreläsningen. De börjar med detta i augusti och de hör av sig när de börjar. Efteråt ska de skicka filmen via en länk till mig så att jag kan kontrollera att allt blivit rätt eller om det är andra saker jag vill ändra. Sedan ska vi boka tid för slutmöte och förhoppningsvis har vi en färdig film då.


Vad vill jag göra med filmen sen? 


Jag kommer att börja med att ta kontakt med Studiefrämjandet. Både kontaktpersonen där och ledaren för Växtkraft tycker att det skulle vara bra om jag ville hålla en typ av webbkurs om autism via lärplattformen Learnify. Då skulle jag kunna använda filmen och dela in den i olika avsnitt, samt skriva frågor relaterat till det jag säger. Det finns många möjligheter genom Learnify, men jag har inte riktigt lärt mig hur det fungerar än. Allt är nytt för mig, både Learnify och att hålla en digital föreläsning. Just nu vet jag inte riktigt hur det blir, men jag lovar att berätta när jag vet mer.


Detta är alltså det jag har sysslat med de senaste veckorna.


Föredrar ändå traditionella föreläsningar


Även om detta har varit en kul utmaning så föredrar jag ändå att hålla traditionella föreläsningar inför publik. Jag var inte riktigt bekväm med att prata framför en kamera och jag erkänner att jag pratade lite för snabbt på grund av att jag var stressad. Jag kände inte riktigt att jag presterade lika bra som jag gör när jag håller föreläsningar på traditionellt sätt. Men det är hur jag känner, de som lyssnade på min föreläsning tyckte att jag gjorde ett mycket bra jobb. Sedan kan jag sakna publiken. Jag får en helt annan slags kontakt med publiken när jag föreläser på plats. När corona-krisen är över önskar jag att jag kan hålla en vanlig föreläsning igen. Men nu när samhället tillfälligt har stannat av får man ta till andra lösningar.



 




Skolavslutning i det tysta


Den här veckan har många elever i Sverige skolavslutning och idag går mina tankar till de tusentals barn och ungdomar som varit ofrivilligt frånvarande under en del av, stora delar av eller under hela läsåret. Jag säger ”ofrivilligt frånvarande”, då jag tycker att ”hemmasittare” är en missvisande benämning. De här eleverna väljer inte att vara hemma för att de vill, utan de vill egentligen gå till skolan, men kan inte på grund av att de inte orkar eller klarar av skolsituationen av olika anledningar. De har alltså inte valt att vara hemma och misslyckats med skolan. De är hemma för att skolan inte fungerar för dem. De är hemma för att de inte orkar att vara i skolmiljön. De ”räddar” sig själva genom att vara hemma. Många kämpar dessutom varje dag för att komma iväg till skolan, men klarar det inte då ångesten tar vid. Varje dag som de ”lyckas” gå till skolan är ett stort steg för dem.


Många av dessa elever har autism, andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (ibland utan att veta om det) eller något annat som gör att skolan inte är tillgänglig på deras villkor. De kanske inte har fått rätt stöd och anpassningar för att klara av skolsituationen och därför kraschat och blivit utmattade. Det kan handla om att de inte har fått stöd i själva undervisningen, att de inte har fått rätt hjälpmedel, att de inte fått hjälp att planera skoldagen, att skolmiljön är stökig på grund av för mycket intryck, att de har blivit mobbade, att de har drabbats av psykisk ohälsa med mera. Orsakerna kan vara många. Men det kan också vara så att de helt enkelt inte orkar gå till skolan för att skolan tar alldeles för mycket energi. De här barnen har kämpat och kämpat för att försöka vara i en ”vanlig” skolmiljö, men har till slut inte orkat längre.


Nu hålls det skolavslutningar på många håll i vårt avlånga land och många av dessa barn kommer inte att orka närvara då heller. Det sjungs sånger, det bjuds på fika och glass och det delas ut betyg. Men vem tänker på och uppmärksammar de ofrivilligt frånvarande eleverna? Många av dessa elever förblir ”osynliga” och ”bortglömda". Finns man inte i klassrummet så finns man inte. Eller?


Det skär i hjärtat att tänka på alla osynliga elever. Dessa elever behöver också känna tillhörighet och gemenskap. Hur ska de känna sig välkomna och önskade om de inte finns? För så måste det kännas för dem…


Jag tycker detta är stor skam! Därför vill jag uppmana alla lärare att höra av sig till sina sina ofrivilligt frånvarande elever och önska glad sommar och, om de de ska byta skola, önska dem lycka till på nya skolan.


Det skulle göra mycket om dessa elever blev uppmärksammade och ihågkomna. Om det kom ett sms, telefonsamtal eller kanske ett vykort med önskan om en trevlig sommar. Ett tecken på att man är önskad, ihågkommen och saknad. Ett ”Hej” kan göra stor skillnad. Eleven kan känna ”Jag finns”.


Som ”tack” får många familjer med ofrivilligt frånvarande barn istället en orosanmälan till Socialtjänsten. För skolan anser att det är föräldrarnas plikt att få barnen till skolan. Men som förälder vill man ”skydda” sitt barn om man anser att det far illa i skolan. Det är skolan som gör fel, inte föräldrarna. Dessa familjer har det tufft tillräckligt.


Sen får jag inte glömma en annan grupp av elever. Det är barn som är närvarande fysiskt i klassrummet, men som inte alltid är närvarande psykiskt. De får inte heller rätt stöd och anpassningar i skolan så att de kan följa med i skolarbetet och halkar ofta efter. Många av dessa barn har också en NPF-diagnos (ibland utan att veta om det). Det är viktigt att nämna dessa elever då de ofta blir bortglömda när mycket fokuseras på elever som inte alls är närvarande i skolan. Dessa elever riskerar att få ”F” eller streck i betygen, men skolan säger att det inte är deras ansvar. Detta tycker jag är fy skam. Dagens skola borde ha kommit längre. Mer kunskap om NPF behövs! 


Till alla barn och ungdomar med NPF i dagens skolor, både de som är ofrivilligt frånvarande och de som är närvarande - Jag önskar er en riktigt skön sommar! Ni är kämpar allihopa! Ni finns! Jag tror på er!


 


10 råd till föräldrar till barn med autism

När jag och min kollega håller i anhörigcirklar vill många föräldrar ha tips och råd om hur de ska bemöta sina autistiska barn på bästa sätt. Nu har jag äntligen skrivit ner en lista:



  1. Tvinga inte ditt barn till ögonkontakt: Många tror inte att man är intresserad av att lyssna på samtal om man undviker ögonkontakt, men för många av oss med autism är det precis tvärtom. Många av oss kan endast koncentrera oss på ett sinnesintryck åt gången, vilket innebär att vi måste välja om vi vill se vår samtalspartner i ögonen eller om vi vill lyssna på vad personen har att säga.
  1. Låt ditt barn äta ensam på sitt rum om hen vill det: Det kan vara ansträngande att äta samtidigt som man måste tänka på sin motorik, men om man dessutom samtidigt måste vara social, kan matstunderna ta väldigt mycket energi. Om matstunderna blir extremt påfrestande och jobbiga finns risken att barnet börjar förknippa maten med ångest.
  1. Ställ specifika frågor: Om du frågar ditt barn hur det var i skolan idag, får du kanske svaret att barnet inte vet. Ställer du sådana frågor så vet inte barnet vad du vill veta exakt. Fråga istället: ”Vad åt ni till lunch idag?", eller ”Vad hade ni för lektioner?”.
  1. Minska kraven hemma: En skoldag kan ta väldigt mycket energi av ett barn med autism. Tvinga därför inte barnet att hjälpa till hemma om hen inte orkar. Det betyder inte att barnet är lat utan det handlar om att energin helt enkelt inte räcker till allt.
  1. Fråga inte ditt barn vem hen lekt med på rasten utan fråga istället om barnet har haft roligt: Det viktigaste är att barnet mår bra och inte om hen är social och leker med andra barn. 
  1. Lyssna på vad ditt barn har att säga: Om ditt barn säger att det är jobbigt i skolan, fokusera inte på barnets kroppsspråk utan lyssna på vad hen faktiskt säger.  Det här med kroppsspråk kan vara lurigt för oss med autism. Fråga barnet vad hen menar, och om det är så att barnet verkligen har ångest, ta det alltid på allvar!
  1. Om ditt barn säger att hen inte vill gå till skolan får du aldrig tvinga barnet: Fråga istället vad det är som skolan gör fel. Om barnet inte får tillräckligt med anpassningar för att klara av att vara i skolan kan det få allvarliga konsekvenser. Vuxna har möjlighet att stanna hemma från jobbet om de är sjuka eller mår dåligt, därför måste barn också ha samma möjlighet.
  1. Om ditt barn har ett provocerande beteende kan det vara ett tecken på att något inte står rätt till: Barn med autism kan inte alltid kommunicera på ett vanligt sätt och de är inte själva medvetna om att de mår dåligt. I vissa situationer uppstår det provocerande beteendet? Det kan ge ledtrådar om den utlösande faktorn.
  1. Avbryt inte ditt barn om hen håller på med något som kräver koncentration: När jag var barn kunde jag bli tokig om mina föräldrar eller syskon kom in i mitt rum och avbröt mig när jag höll på med något viktigt. Det kunde ta mig minst en timme att bli lika koncentrerad igen och det kunde verkligen förstöra allt. Det är bra om du och ditt barn kan komma överens om specifika tider när det är okej att avbryta.
  1. Sträva inte efter att ditt barn ska bli normalt, sträva istället efter att hen ska må så bra som möjligt: Normalitet är inte detsamma som bra livskvalitet. Är det verkligen så viktigt att ditt barn ska klara sig utan stödinsatser som vuxen? Är det inte viktigare att barnet mår bra?