Om

 

Här bloggar jag om hur det är att leva med Aspergers syndrom, Bipolär sjukdom och psykisk ohälsa. Jag bloggar även om människors olikheter och varför det är bra att alla är olika. Ibland skriver jag också blogginlägg som handlar om intressanta saker som rör autism och NPF.

Om mig

Senaste inlägg

Kategorier

Visar inlägg från juli 2020

Tillbaka till bloggens startsida

Goda råd? Nej, tack!

Vi som lever med Aspergers syndrom eller autism får ofta höra dömande kommentarer från andra människor, men sedan finns det även de som verkligen bryr sig och menar väl med kommentarerna. Oftast saknar dessa människor kunskap om Aspergers syndrom och autism, men tror att de menar väl när de försöker hjälpa till. De kan säga saker i stil med:


  1. Det syns inte på dig att du har Aspergers syndrom (eller autism)!


Många människor tror att de ger oss autister en komplimang när de säger detta till oss. Sedan blir de förvånade när vi inte blir glada. Även om det kan finnas någon enstaka autist som faktiskt ser kommentaren som en komplimang, så blir de flesta autister snarare ställda eller förolämpade.


Anledningen till att vi kan bli ställda är att vi inte riktigt vet  vad vi ska svara på en sådan kommentar. Hur ska det synas utåt att man har Aspergers syndrom eller autism? Och på vilket sätt är det intressant för oss att få veta att vår diagnos inte syns? Vi autister brukar kalla de som inte har en neuropsykiatrisk diagnos för neurotypiker. Om en neurotypiker skulle få höra: ”Det syns inte på dig att du är neurotypiker”, skulle den säkert bli lika ställd som oss i den omvända situationen.


Vissa ser kommentaren som en förolämpning. Många av oss som fått våra diagnoser som vuxna har nämligen upplevt diagnosen som någonting väldigt viktigt. Vi har känt oss vilsna hela livet och undrat vad det är för fel på oss. Därför blev vi enormt lättade när vi äntligen fick ett namn på svårigheter. Tack vare diagnosen har vi fått veta att vi inte är ensamma utan det finns många i världen som fungerar som vi. Vi har äntligen fått en gruppillhörighet. 


Speciellt gäller detta nydiagnosticerade, som känner att det är skönt att äntligen få tillhöra en grupp. Om de får höra att det inte syns på dem att de har Aspergers syndrom eller autism, kan det kännas som att de blir borttagen sin grupptillhörighet. Det kan vara känsligt att få diagnosen ifrågasatt eller att få höra att man inte är som andra autister. Många nydiagnosticerade vill just känna tillhörighet med andra autister.


När jag själv hör kommentaren att min asperger inte syns blir jag ledsen och arg. Jag blir påmind om all den okunskap som finns i samhället. Vi är nu inne på 2020-talet, men fortfarande finns det många människor i samhället som på allvar tror att man ska se ut på ett speciellt sätt när man har Aspergers syndrom eller autism. Det är skrämmande! Kommentaren är absolut ingen komplimang!


  1. Du borde sluta tänka på din diagnos!


Men många autister mår bra av att tänka på diagnosen eftersom den ger oss en grupptillhörighet. Genom diagnosen vet vi om att vi inte är ensamma och att det är okej att inte sträva efter att bli ”normal”. För mig är det terapi att tänka på min diagnos. Istället för att dölja mina svårigheter väljer jag att acceptera dem och konstatera att de är en del av mig. Det är endast på det sättet jag kan acceptera mig själv och den jag är!


Dock finns det dem som faktiskt mår dåligt av tänka på diagnosen. Men i sådana situationer behöver man hjälp och stöd med att acceptera diagnosen, inte förtränga den! Fast alla är såklart olika.


  1. Du borde ta för dig mer i sociala sammanhang!


Men sanningen är att många autister inte vågar ta för sig i sociala situationer. Vissa vågar inte ta kontakt med andra människor eller säga till om något känns jobbigt, medan andra känner sig obekväma med det. För en autist kan det ta otroligt mycket energi att tvinga sig själv till saker och beteenden som inte känns bra. Själv tycker jag det är svårt att ta kontakt med andra människor och jag tycker inte om att klaga och säga ifrån. Kanske för att jag många gånger klagat på fel sätt och sagt ifrån i fel situationer och fått kritik. Hur ska jag då veta i vilka situationer det anses vara socialt accepterat att säga ifrån?


  1. Varför har du bara vänner som också har autism? Det låter inte bra!


Men många människor föredrar att söka sig till likasinnade när de söker nya vänner. Ofta söker sig gamla människor till andra gamla, tonåringar föredrar att umgås med andra tonåringar, många kristna vill träffa andra kristna och så vidare. Det är inget fel att vilja umgås med likasinnade! Men självklart finns det inget som hindrar oss aspergare från att bli vän med neurotypiker, om vi själva vill det.


Jag har fått vänner som också har autism eftersom jag är en av ledarna för träffnätverket ASTrarna. Syftet med nätverket är just att hjälpa autister att träffa just likasinnade och känna samhörighet och mening.


Dessa kommentarer kan stjälpa mer än hjälpa


Även om personer som säger dessa kommentarer oftast menar väl, brukar vi autister inte uppskatta dem alls. Detta för att vi vet att personen som häver ur sig dessa kommentarer ofta saknar kunskap om vad Aspergers syndrom och autism faktiskt innebär. Men också för att man kan riskera att få fel råd. Om människor ger oss fel råd kan risken bli att vi börjar följa dem och sedan mår dåligt. Därför kan sådana här kommentarer ofta stjälpa mer än hjälpa.


Detta får du aldrig tänka om oss autister


Många yrkesverksamma och privatpersoner tror att de kan det mesta om autism och därför inte behöver gå på föreläsningar och fortbildningar. Visst finns det dem som besitter mycket kunskap, men detta får man aldrig tänka om autister:


  1. Tänka: ”Hen klarade det igår så varför klarar hen inte det idag”: En autist behöver nödvändigtvis inte klara uppgiften idag trots att hen klarade det igår. Kanske var omständigheterna annorlunda igår. Kanske fick autisten genomföra uppgiften i en annorlunda miljö eller så råkade hen vara ovanligt utvilad. Själv klarar jag att lägga in och hänga upp mina kläder i garderoben någon enstaka gång när jag har energi till det, men det betyder inte att jag klarar att göra det regelbundet. Därför måste min boendestödjare hjälpa mig med det, även om jag klarar av att göra det ibland.


  1. Tänka att autister vill bli som neurotypiker: Man bör aldrig ta för givet att vi autister har som högsta önskan att ta bort våra autistiska egenskaper och bli som neurotypiker. Visst, när jag var ung och osäker ville jag bli som ”alla andra”, men detta berodde bara på att jag blev mer accepterad om jag betedde mig ”normalt”. Men jag mådde dåligt av att låtsas, och därför är det skönt att jag äntligen vågar bete mig så autistiskt jag vill.


  1. Tänka att autism är något som borde tränas bort: Man får aldrig tänka: ”Jag vet att personen har autism, men det skadar väl inte att träna lite på ögonkontakt” eller ”Man bär bara inte keps i klassrummet för det tillhör inte vanligt hyfs.” Men jag tycker inta att man ska förstöra autistens liv på det sättet! Det är tusen gånger jobbigare för oss autister att tvinga oss själva till ögonkontakt och ta av oss kepsen än det är för andra människor att leva med att vi har keps och bristande ögonkontakt.


  1. Tänka att uppgiften gått bra när man sett autisten genomföra den: Om man ser en autist som till exempel ringer ett samtal till en myndighet behöver det inte innebära att samtalet kommer att gå bra. Visst, autisten har utfört telefonsamtalet rent tekniskt, men det har kostat mycket energi att tänka på vad man ska säga och koncentrera sig på samtalet. Själv ringer jag därför inte till myndigheter. Jag har en God man som gör det i mitt ställe.


  1. Tänka att föräldrar till autistiska barn agerar lite väl slappt: Kanske tänker man: ”Jag vet att barnet har autism, men det är väl ingen ursäkt att…”, och efter det rabblar man upp en mängd situationer där man tycker att föräldrarna agerat alldeles för slappt. Är det någon som känner igen sig? Men faktum är att man inte kan tillräckligt mycket om autism om man anser att föräldrar till autistiska barn inte kan uppfostra sina barn. Istället är det okunniga människor som gör livet surt för dessa stackars föräldrar.


  1. Tänka att man kan se vem som har flest svårigheter: Autism är en så kallad osynlig funktionsvariation, men vissa autister kan ha synliga sociala svårigheter. Många tror felaktigt att autister som har något avvikande i talet, gångstilen eller sättet att klä sig på har en svårare form av autism än andra där autism ej syns utanför. Men även om man inte kan se något avvikande hos en autist så betyder det inte automatiskt att personen har en mild form av autism. Även om personen ytterst sätt ser hur välfungerande ut som helst, är det inte säkert att hen klarar av att arbeta och sköta sitt hem utan stöd. När omgivningen uppmärksammar något avvikande sänker många sina förväntningar på personen med autism och blir extra tydliga i sin kommunikation. Samtidigt som vi ”osynliga” autister bemöts som vem som helst och har svårt att bli tagna på allvar och anses som lata, även om vi har precis lika stora svårigheter i vardagen.

Varför tas inte autism och ADHD på allvar?


Autism och ADHD tas inte alltid på allvar. Skolor kan ha synpunkter på ADHD-medicinering och uppfostran. Främmande människor kan tycka att personer med autism borde ändra på kosten. Omgivningen kan tycka att personer med NPF borde göra allt helt annorlunda och leva annorlunda. Jag har funderat på vad det är som gör att vi med NPF-diagnoser inte tas på allvar och har kommit fram till att det kan bero på följande:


  1. Autism och ADHD är förhållandevis nya medicinska diagnoser: Men personer med NPF-diagnoser har förmodligen alltid funnits i historien, men förut sågs vi som egendomliga, blyga, udda, lata, elaka eller ouppfostrade. På 1980- och 1990-talet fanns så kallade OBS-klasser där alla trotsiga, stökiga och jobbiga elever hamnade. Speciellt personer från äldre generationer kan därför ha svårt för att acceptera att barnen i dåtidens OBS-klasser egentligen hade svårigheter. Enligt dem var dessa barn bara jobbiga och ouppfostrade.


  1. Vi har ofta en ojämn begåvningsprofil: Många människor har lättare för att acceptera personer som är lågpresterande och om de är lika lågt presterande inom alla områden. En person med ojämn begåvningsprofil kan istället ses som lat, för kan man det ena så borde man kunna det andra också. Tycker många.


  1. Autism och ADHD är så kallade osynliga diagnoser: Visst kan vissa av oss ha en annorlunda gångstil, en egendomlig talmelodi eller en avvikande röst, men ofta kan inte omgivningen överhuvudtaget se något avvikande på många av oss. Och om svårigheterna inte syns så finns de inte. Så resonerar många.


  1. Personer med NPF är sinsemellan extremt olika: Vi kan uppfylla olika diagnoskriterier på olika sätt. Exempelvis när det gäller autism kan svårigheterna i socialt samspel visa sig på många olika sätt. Vissa kan uppfattas som påflugna, andra som alldeles försiktiga. Vissa av oss kanske glömmer bort att säga artighetsfraser som ”tack” och ”förlåt”, medan andra tackar överdrivet mycket och ber om ursäkt alltför ofta. Det kan vara svårt för andra människor att förhålla sig till autism när vi är så här olika.


  1. Man kan inte se i hjärnan vad som är orsak till NPF: Därför kan många människor vara skeptiska till neuropsykiatriska diagnoser. Alla NPF-hjärnor ser annorlunda ut, och det finns därmed ingenting som heter Asperger-hjärna, autistisk hjärna eller ADHD-hjärna. NPF går därför inte att diagnosticera genom att undersöka hjärnan. Jämför med exempelvis Downs syndrom som är enkel att diagnosticera tack vare den extra kromosomen. 

En autists energi kan när som helst ta slut

Vi som har Aspergers syndrom och autism har, som jag tidigare skrivit, en ytterst begränsad mängd energi. Många tänker inte på att livet kräver en mycket noggrannare planering när man lever med vetskapen att energin när som helst kan ta slut. Det gäller att inte boka för många energikrävande aktiviteter för tätt inpå varandra.


Ett knep som jag använder är att jag gör alla ärenden jag har så fort jag får energi till det. Så om jag känner mig extrapigg någon dag så kan jag alltså vara mycket effektiv.  Jag kan tvätta, ställa in saker i diskmaskinen, göra ärenden på stan med mera. Det är också när jag har mycket energi som jag orkar ta fram pärlorna och börja göra smycken. Jag kan göra ett tiotal halsband och armband när jag orkar. Det kan nämligen hända att jag under de nästkommande sju dagarna kommer att vara helt dränerad på energi och därför inte orka göra någonting.


6 saker som kan göra en autist trött


Vissa människor har hört talas om att trötthet och utmattning kan ingå i diagnoserna Aspergers syndrom och autism, men många förstår ändå inte fullt ut vad detta får för konsekvenser för oss. Om vi blir utmattade kan vi må mycket dåligt och bli helt slut om vi utsetts för jobbiga moment i vår vardag. Bland annat finns det 6 saker i vår vardag som kan göra oss helt utslagna.


  1. Sinnesintryck: Vi autister är känsliga för sinnesintryck, vars konsekvenser inte ska underskattas. Överallt i samhället stöter vi på stökiga miljöer, höga ljud, folk som pratar samtidigt, parfymdofter, konstiga konsistenser och smaker när vi blir bjudna på mat med mera. Många tror att vi autister bara är utmattade under tiden, men många autister kan vara helt utslagna i en vecka efter att ha blivit utsatta för störande sinnesintryck.


  1. Dålig automatiseringsförmåga: Vanliga människor utför de flesta praktiska göromål mer eller mindre  automatiskt. De kan göra flera saker samtidigt och även om de egentligen tycker att det är tråkigt att städa, duscha, öppna posten och diska så brukar det inte vara ansträngande för deras hjärnor. Vi som har asperger och autism däremot har inte sällan automatiseringssvårigheter. När jag duschar är det som att koncentrera mig på ett främmande språk som jag inte behärskar eller lösa en svår matteuppgift. Jag måste koncentrera mig medvetet på det jag gör, och därför blir jag trött efteråt.


  1. Sociala kontakter: Många människor känner att de får återhämtning och energi av att umgås med vänner, arbetskamrater, bekanta eller grannar. Men för oss autister kan sådana sociala kontakter ta enormt mycket energi av oss. Vi måste tänka medvetet på vad som är lämpligt att säga, lägga mycket energi på att tolka andra människor och akta oss för att prata för mycket om oss själva. I stökiga miljöer har jag lätt för att stå i vägen för någon. Jag har svårt för att se mig omkring om jag inte medvetet påminner mig själv att göra det.


  1. Anpassa sig efter andra människor: Faktum är att neurotypiker är en majoritet och vi autister en minoritet. Vi har ofta helt annorlunda behov och förväntningar än andra människor. Men trots det känner vi ständigt att vi måste anpassa oss efter andra människors förväntningar. Detta tar mycket energi. Till exempel tycker jag att det är jobbigt att säga hej till människor jag känner varje gång jag träffar dem, men jag känner mig ändå tvingad att göra det för annars uppfattas jag som ouppfostrad och nonchalant. Mina behov är i minoritet, och jag känner mig därför tvingad att anpassa mig.


  1. Ha helt andra intressen än andra människor: Jag tycker ofta att människor småpratar om sådant som är mycket tråkigt och ointressant. Jag är totalt ointresserad av resor, inredning, politik, arkitektur, historia, matlagning, ja mycket som andra människor brukar prata om. Jag blir extremt uttråkad av dessa ämnen. Jag blir extremt utmattad när jag känner mig tvungen att visa intresse. Däremot är jag extremt intresserad av andra ämnen, som datorer, rymden, filmer, djur och smyckestillverkning. Skolan var en ren plåga för mig, för jag tvingades visa intresse för ämnen jag inte alls tyckte var roliga.


  1. Ständigt behöva förklara sig: Det är mycket energikrävande att ständigt behöva förklara mig i privata sammanhang när jag får frågor som: ”Varför kan inte du äta samma sak som vi?”, ”Vad är det som gör att du inte kan följa med på kalaset?”, ”Hur kan du med säkerhet veta att dina svårigheter inte går att träna bort?” och ”Varför behöver du ha boendestöd?”. Det är tröttsamt att ständigt behöva försvara mig och leva med känslan att man inte har förklarat allt tillräckligt väl så att man blivit förstådd.

Autistiska svårigheter beror på gradskillnader


Många av oss som lever med autism får inte den förståelse och det stöd vi skulle behöva. En av förklaringarna kan vara att de allra flesta människor tycker sig känna igen sig i diagnoskriterierna för autism i någon grad utan att inse att allt handlar om gradskillnader. Jag önskar att alla människor skulle veta skillnaden på följande:


  1. Vanlig trötthet vs handikappande trötthet


De allra flesta människor kan känna sig trötta efter jobbet, men ändå klarar de av ett heltidsjobb, föräldraskap och städning. Vi som har autism lever ofta med en handikappande trötthet som begränsar våra liv oerhört. Men det är inte bara personer med autism som lider av handikappande trötthet och utmattning. Personer som lever med sjukdomar som MS, ME och hjärntumör kan också vara otroligt trötta och utmattade.


  1. Att känna sig utanför i tonåren vs att vara autistisk


När jag var i tonåren kände jag mig annorlunda och utanför. Men så fick jag höra att känsla av annorlundaskap och utanförskap hörde till tonåren, så jag trodde att det berodde på det. Men jag förstod verkligen inte vad andra tonåringar pratade om på rasterna, så jag började härma deras beteende för att passa in bättre. När jag var 20 år fick jag veta att jag hade Aspergers syndrom och därmed var annorlunda på riktigt.


  1. Att ogilla skolan vs ha ångest inför skolan


De allra flesta barn skulle säkert hellre ta en sovmorgon än att sitta på en tråkig mattelektion. Men många autistiska barn känner allvarlig ångest och rädsla inför skolan. När jag hade ångest kunde jag inte gå till skolan.


  1. Ha svårt för ett ämne vs sakna förutsättningarna för att lära sig ämnet


Många personer med autism har en så kallad ojämn begåvningsprofil, vilket kan göra att barn med diagnosen presterar olika bra i olika ämnen. Alla barn kan säkert känna att de är bättre i vissa ämnen och sämre i andra, men vid autism är skillnaderna tydligare. Jag lyckades till exempel aldrig lära mig hur man slår i en spik i träslöjden, hur man trär en nål i syslöjden eller knäcker ägg i hemkunskapen. Det handlade inte bara om att det var svårt utan jag saknade förutsättningarna att lära mig.


  1. Att ha ”vanliga” svårigheter vs ha en funktionsnedsättning


Vi autister får ofta höra att andra också kan ha svårigheter och att det går att träna bort dem. Till exempel tycker mina föräldrar att jag ska träna på att vara mer social och prata med folk, men jag tycker att det är otroligt påfrestande. Svårigheterna i Aspergers syndrom går inte att träna bort, och ordspråket ”träning ger färdighet” gäller därför inte oss.


  1. Att inte vilja anpassa sig vs att bli sjuk av att anpassa sig


Vi som lever med autism gör oftast inte som vi vill för att vi tycker att det är häftigt att vara annorlunda och egen. Om vi anpassar oss för mycket riskerar vi att bli utbrända. Jag tackade till exempel nej till att delta på ett bröllop förra året. Det handlade inte om att jag inte hade lust att fira min kusins giftemål utan det handlade om att jag tycker att det är jobbigt med sociala tillställningar och kan må psykiskt dåligt efteråt och vara utslagen i flera dagar.


Jag tycker att det är dags för skolpersonalen, biståndsbedömarna, handläggarna på Försäkringskassan samt personalen på Arbetsförmedlingen att lära sig dessa skillnader! Eller det gäller alla som kommer i kontakt med någon som har autism. De autistiska svårigheterna ingår inte i vanliga mänskliga egenskaper, och autismspecifik kunskap behövs för att det adekvata stödet inte ska utebli!


Äldre inlägg