Om

 

Här bloggar jag om hur det är att leva med Aspergers syndrom, Bipolär sjukdom och psykisk ohälsa. Jag bloggar även om människors olikheter och varför det är bra att alla är olika. Ibland skriver jag också blogginlägg som handlar om intressanta saker som rör autism och NPF.

Om mig

Senaste inlägg

Kategorier

Visar inlägg från oktober 2020

Tillbaka till bloggens startsida

Därför klagar vi autister mycket

Det är vanligt att vi som har Aspergers syndrom eller autism klagar mycket och är missnöjda. Som barn var vi inte nöjda med skolan och vi hade hellre velat ha det mesta på ett annat sätt. Som vuxna kanske vi klagar på att  vi inte får de LSS-insatser vi är berättigade till eller att de inte fungerar som de ska, t ex att det är problem med boendestödet, vi hoppar av i princip alla praktikplatser som Arbetsförmedlingen ordnar, eller att vi är missnöjda med det stöd vi får från Habiliteringen och psykiatrin. En arbetstagare med autism kanske upptäcker fel och brister på arbetet och klagar på detta. I ett sånt läge kanske våra anhöriga, lärare, handläggare, arbetscoacher, arbetsgivare, läkare, psykologer, terapeuter och kuratorer blir frustrerade och orkar inte lyssna på våra klagomål mer. Vi är ju aldrig nöjda.


Men ytterst sällan är vi klagiga till naturen. Anledningen till att vi måste klaga är att vi har oturen att leva i ett samhälle där det råder enorm okunskap om autism. Eftersom världen inte är anpassad efter vårt funktionstillstånd, är det naturligt att vi gång efter gång utsätts för sammanhang vi inte klarar av. Vi har svårt att vänja oss och ju mer vi utsätter vår kropp för enorm stress, ju mer stryk tar den. Det är därför vanligt att många autister mår sämre och sämre ju mer åren går.


Dessutom har många av oss autister mentaliseringssvårigheter. Detta kan innebära att vi inte alltid kan tolka våra egna känslor och har därför svårt för att uttrycka oss. Även om jag anses som verbal utåt sett när jag kan föreläsa för stora grupper, är det inte säkert att jag alltid kan uttrycka mina behov för yrkesverksamma. När man själv inte förstår varför man mår dåligt och de yrkesverksamma saknar tillräcklig kunskap om autism och därmed inte vet hur de ska tolka oss, förblir vi utan lämpliga stödinsatser och utsetts för ännu fler sammanhang som vi inte klarar av.


Något som också är vanligt bland autister är att vi gillar tydlighet och har ett sinne för detaljer. Ser vi något fel i till exempel ett myndighetsbeslut eller att vi märker ett fel på arbetsplatsen, är det svårt att släppa detta och därför kan det uppfattas som att vi klagar. Egentligen vill vi inte bråka, men det kan vara svårt att släppa saker innan det är färdigt för då mår vi dåligt. Detaljseende och tydlighet är egenskaper som borde uppmuntras istället för att ratas.


En person med ett neurotypiskt funktionssätt har säkert möjlighet att få snabbare hjälp när hen drabbas av psykisk ohälsa eftersom psykiatrin har bättre kunskap om deras funktionssätt. Denna person har förmodligen också betydligt stötte möjlighet att få ett jobb som fungerar och passar en. De flesta neurotypiker kan ju välja och vraka på arbetsmarknaden på ett helt annat sätt än vad vi autister kan. Även om Arbetsförmedlingen förr eller senare skulle hitta ett arbete som teoretiskt skulle kunna fungera för oss också, är det inte säkert att vi får ett arbete på just denna arbetsplats. Eller att vi får ett jobb där, men senare blir avskedade. Då kan det ta 10 år innan ett liknande arbete dyker upp igen.


När jag själv efter flera år inte längre vågade klaga på att jag fortfarande mådde dåligt i skolan trots skolbyten, var problemet långt ifrån löst. Istället vände jag problemen inåt och mådde ännu sämre. Även om jag var ett tyst och försynt barn som aldrig störde någon (vilket säkert var väldigt skönt för de vuxna), tvingades jag gå runt med en ständig ångestklump i magen. Att inte våga klaga var nästan lika jobbigt som att må dåligt.


Låt oss som lever med Aspergers syndrom och autism få prata av oss när vi är missnöjda! Det hjälper oss att ventilera våra känslor. Även om ni blir frustrerade av att vi fortfarande inte är nöjda trots att det gått 20 år, ska ni se det som något positivt att vi vågar klaga och säga ifrån! Det är när vi blir tysta som det finns en stor anledning till oro.



 

Nu finns min digitala föreläsning på Youtube

I början av sommaren 2020 gjorde jag en filmad föreläsning på Studieförbundet Vuxenskolan i Varberg. Det var ett samarbete mellan Studieförbundet Vuxenskolan och det sociala företaget Växtkraft i Varberg. Nu har jag äntligen lyckats ladda upp videon på Youtube, där den finns tillgänglig för dem som är intresserade. Föreläsningen är ungefär 3 timmar lång, men det går att spola fram och tillbaka och titta på enstaka delar.



Hela äventyret om min föreläsning går att läsa här.

Vara partner till någon med autism eller ADHD

På vår senaste anhörigcirkel hade vi två deltagare som var partner till någon med autism. Det här var helt nytt för mig då. Tidigare hade vi endast haft föräldrar med på våra anhörigcirklar och upplägget i cirkeln var anpassat efter just föräldrar som anhöriga. Men att vara anhörig till någon med autism kan även vara att man är partner, det slog mig först då. Jag var rädd att vi inte skulle kunna tillgodose dessa med tillräckligt relevant information, så att cirkeln gav dem någonting. Dels för att cirkeln var upplagd efter föräldrar, och dels för att varken jag eller min kollega hade någon kunskap eller egen erfarenhet om parförhållanden överhuvudtaget.


Men nu har jag sedan en tid tillbaka börjat sätta mig in i detta lite mer med parförhållanden där den ena partnern har en neuropsykiatrisk funktionsvariation. Så om vi i framtida cirklar kommer att ha med någon anhörig som är partner till någon med autism, då kommer jag att vara bättre förberedd. Jag lär mig alltid något nytt varje gång vi har cirkel!



Hur kan det vara att leva i en relation där ens partner har en neuropsykiatrisk funktionsnvariation?


Inga parförhållanden är problemfria, men att leva med någon som har autism eller ADHD kan vara extra utmanande. Hur påverkar funktionsvariationen vardagen för partnern som inte har diagnos?


Alla par upplever någon gång svårigheter, men relationer där en part har en neuropsykiatrisk funktionsvariation är ofta mer konfliktfylld. Personer med ADHD kan vara impulsiva, med snabba humörsvängningar, vilket kan leda till mycket bråk. Personer med autism kan ha svårt att sätta sig in i sin partners perspektiv, vilket i sin tur kan leda till mycket missförstånd och konflikter.


Gemensamt för både personer med ADHD och autism är att man har svårt att organisera och planera. För att det ska fungera bra är det viktigt med struktur, men det kan också vara svårt att få till för någon med diagnos. Finns det barn i relationen kan det bli extra tufft för partnern utan diagnos, som ofta måste styra upp allt kring förskola, skola och allt annat praktiskt helt ensam.


Om man är den som har diagnos är det lätt att känna skuld i förhållande till partnern och man kan vara rädd för att gå in i en relation på grund av att man har många misslyckanden bakom sig. Men det finns hjälp att få om kärleken och motivationen finns. Man kan till exempel prata med en kurator, psykolog eller parterapeut som har kunskap kring neuropsykiatriska funktionsvariationer och partnerskap.



Så kan ni få det att fungera bättre:


  • Skaffa kunskap om diagnosen. Det är en förutsättning för att minska konflikter.
  • Dela upp sysslor hemma, gärna på ett sätt som fungerar för de enskilda personerna. Är någon bra på en sak kan hen fokusera på det, så att inte båda behöver göra exakt samma saker.
  • Var rak och tydlig i kommunikationen. Då blir det mindre risk för missförstånd.
  • Prata med varandra efter en konflikt och gör en plan för hur ni ska agera nästa gång en liknande situation uppstår.
  • Acceptera att vissa beteenden inte går att ändra.
  • Fokusera på det som är positivt, inte bara på funktionsnedsättningen.
 

Personer med autism utnyttjar det semantiska minnet

En relativt ny forskning visar att personer med Aspergers syndrom och autism utnyttjar det semantiska minnet, det minne som används för fakta och språk, även för sådant som andra människor sparar i mer automatiserade minnen. Ett exempel är hur man duschar, i vilken ordning och vilka kroppsdelar man tvättar.

Det semantiska minnet är inte automatiserat utan kräver medvetenhet när det används. Det är därför det tar så mycket energi och tid att göra vardagliga sysslor som andra mer eller mindre gör på rutin. Det kan kännas övermäktigt att komma igång med arbetsuppgifter eller göromål. Detta påverkar förmågan att klara av vardagens krav. Omgivningen som inte har kunskap hur en person med autism fungerar, uppfattar ofta en människa med autism som lat eller odisciplinerad.

Mitt minne brister i sånt som jag måste minnas nu. Typ saker man ska göra eller ta med sig. Jag måste packa iordning grejorna i förväg för att inte glömma.

Jag har svårt att komma ihåg hur man gör saker. Har jag inte gjort något på ett tag så måste jag öva upp minnet igen. Hur man sätter på påslakan lyckas jag glömma mellan varven. 

Jag har rätt lätt för att komma ihåg teoretiska saker, men inte i den omfattningen jag vill. Där min tankeförmåga brister, påverkas även minnet. Sedan minns jag ju klart bäst saker jag är intresserad av.


Superföräldrar

Inte sällan får föräldrar till autistiska barn ”goda” råd från andra föräldrar som inte har barn med autism. Detta trots att dessa oftast inte har någon som helst kunskap om Aspergers syndrom eller autism. De får höra saker som: ”Men hur kommer det sig att ditt barn fortfarande beter sig så här i den åldern?”, ”Du måste bli tuffare och inte acceptera vad som helst”. Och när föräldern försöker tala om att man inte kan tillämpa vanliga uppfostringsmetoder på autistiska barn och att autism är en medfödd funktionsvariation, vägrar andra föräldrar tro på det eftersom de anser sig ha erfarenhet om hur barn fungerar. Detta är ett vanligt dilemma, som flera föräldrar som gått våra anhörigcirklar vittnat om.


Autism kräver ett annat förhållningssätt


Även om man har kunskap om hur ”vanliga” barn fungerar, betyder det inte att man har kunskap om hur autistiska barn fungerar. För att interagera med autistiska barn behöver man ha ett annat förhållningssätt. Man behöver även ha autismspecifik kompetens och även kunskap om hur just det specifika barnet fungerar. Vanliga uppfostringsmetoder fungerar som sagt inte på autistiska barn, och det är just därför föräldrar till dessa barn har rätt att få råd och stöd från Habiliteringen. På Habiliteringen har personalen specialkompetens inom just autism. Psykologer och arbetsterapeuter på till exempel vårdcentraler har sällan specialkompetens om autism och dessa har därför inte mycket kunskap om vad asperger och autism handlar om. Därför kan dessa inte ge råd till föräldrar till autistiska barn. På BUP borde de ha mer kunskap om autism, men det är inte alltid det är så. Många barn, som inte samtidigt har en psykisk ohälsa som behöver behandlas, kommer därför ofta till Habiliteringen efter diagnos.


Autism går inte att uppfostra bort


Det finns de som tror att autistiska beteenden går att uppfostra bort med rätt metoder, vilket självklart inte stämmer. Försöker man skrämma barnet till tystnad, kanske det slutar berätta när det mår dåligt och därför utsätter sig för skadliga handlingar. Detta barn mår otroligt dåligt på insidan och har ångest. Jag vet hur det känns, för jag var ett sådant barn. Jag ville gärna vara alla till lags och när jag fick höra att jag klagade alldeles för mycket, mådde jag otroligt dåligt på insidan och hade självmordstankar när de vuxna i skolan inte insåg att jag hade specialbehov. Att ignorera autism och autistiska beteenden är inte rätt väg att gå! Inget autistiskt barn klagar i onödan.


Autistiska barn tvingas överanstränga sig


Autistiska barn förstår inte alltid andras beteenden och kan bli otroligt stressade och rädda i okända miljöer. De får ofta alldeles för höga krav på sig i skolan. De tvingas överanstränga sig till max och måste hantera jobbiga sinnesintryck. Sen att ständigt få höra att de gör fel, tynger ner dem ännu mer. De får inte de anpassningar som de behöver för att klara skolan, och de har ofta svårt att få vänner och blir utanför. Man kan därför inte ställa samma krav på autistiska barn som man ställer på neurotypiska barn. Precis på samma sätt som man inte kan ställa samma krav på en ettåring och en tolvåring.


Föräldrar till autistiska barn vet vad det handlar om


Till alla föräldrar som har autistiska barn vill jag bara säga, det är ni som vet vad allt handlar om! Ni orkar kämpa trots att hela samhället är emot er, och ni viker er inte när andra tror att ni inte kan uppfostra era barn. Ni är därför riktiga superföräldrar!!!



 

Äldre inlägg