Om

 

Här bloggar jag om hur det är att leva med Aspergers syndrom, Bipolär sjukdom och psykisk ohälsa. Jag bloggar även om människors olikheter och varför det är bra att alla är olika. Ibland skriver jag också blogginlägg som handlar om intressanta saker som rör autism och NPF.

Om mig

Senaste inlägg

Kategorier

Visar inlägg från februari 2021

Tillbaka till bloggens startsida

Har inte alltid varit öppen med min diagnos

Trots att jag idag både föreläser, håller anhörigcirklar och bloggar om autism så har jag inte alltid varit öppen med min diagnos. Det är bara folk i intresseföreningarna Autism- och Aspergerföreningen och Attention, kamratnätverket ASTrarna, Vuxenpsyk, Habiliteringen, min psykolog, min LSS-handläggare, mina boendestödjare, min kontaktperson, min god man, mina föräldrar (som dock inte vill förstå) och personalen på min dagliga verksamhet som vet om att jag har Aspergers syndrom. Och såklart de jag föreläst och hållit anhörigcirklar för. Men jag har till exempel inte berättat om min diagnos för mina vänner utan diagnos eller mina släktingar. Jag har inte velat bli ”dömd”, eftersom jag inte vet hur mycket de kan om autism. Rädd att de ska ha förutfattade meningar och missförstå mig.


Ibland har det varit små saker som människor sagt som gjort att jag valt att inte berätta. Ibland har jag inte känt att det varit nödvändigt. Vissa gånger har det även berott på att jag har hört andras erfarenheter av att berätta om sina diagnoser. Folk har förlorat sina jobb, blivit ifrågasatta som föräldrar, blivit missförstådda inom sjukvården och blivit anklagade för att hitta på eller överdriva.


Att kunna berätta om sin autism borde vara lika självklart som att berätta om sin allergi. Tyvärr är det inte så. Autism är inget vi valt och inget vi ska behöva skämmas för.


Människor har i alla tider ifrågasatt det man inte kan se. Fördomar mot det man inte förstår frodas hela tiden. Kanske är det dags att vi visar oss och berättar att vi finns. Vi måste våga dela med oss av våra erfarenheter till de som inte förstår för att en förändring ska ske.


Ingen ska behöva växa upp i en värld där det inte är accepterat att vara annorlunda. Ingen ska behöva skämmas för att ha autism. Alla ska kunna vara sig själva och stå för det.


Det är därför jag är öppen om min autism här på bloggen och när jag föreläser och håller anhörigcirklar. För jag vill skapa MEDVETENHET och ACCEPTANS! Tillsammans kan vi skapa förändring!

Att gå till tandläkaren när man har Aspergers syndrom

Att gå till tandläkaren kan bli en dyr historia för många. Men när man har diagnos inom autismspektrat är man berättigad till ett tandvårdskort. Det innebär att man endast betalar samma summa som för ett vanligt läkarbesök när man går till tandläkaren (gäller dock bara nödvändig tandläkarvård). Och dessutom gäller högkostnadsskyddet och därmed också frikort.


Egentligen vet jag inte varför vi med Aspergers syndrom eller autism har denna förmån med tandvårdskort. Men så här tror jag att myndigheterna har tänkt:


  • Många med diagnos har väldigt dålig ekonomi och har inte råd att gå lika ofta till tandläkaren.
  • Personer med diagnos har inte alltid den bästa tandhälsan. Detta på grund av perceptionssvårigheter, koncentrationssvårigheter med mera som gör det svårare att borsta noggrant.
  • När man har diagnos kan det vara svårt att komma iväg till tandläkaren. Man kan ha tandläkarskräck, social fobi eller andra anledningar.


Har inte varit hos tandläkaren på länge


Själv har jag inte varit hos en tandläkare på många år (jag har glömt av att räkna exakt). Jag hade tandvårdskort när jag var hos tandläkaren senast, men jag vet inte ens om det gäller längre eller om jag måste skaffa ett nytt. 


En av mina största svårigheter är att få tråkiga saker gjorda. Jag har ingen direkt fobi för tandläkare på så sätt, utan det är andra saker som jag tycker är svåra:


  • Man måste ringa och boka tid och jag har telefonskräck. Visserligen kan man säkert numera boka via 1177.se, men det kan också vara krångligt.
  • Jag tycker att det är jobbigt med nya platser och nya människor. Jag vet inte ens om jag skulle få samma tandläkare som jag haft tidigare om jag valde samma mottagning som sist. Tandläkaren kanske har slutat och bytt arbetsplats. Eller till och med mottagningen kan ha flyttat.
  • Jag gillar inte när någon rotar i min mun. Det gör ont och jag kan knappt andas.
  • Och inte minst så skäms jag över hur dåligt jag har skött mina tänder. Om jag kommer till en tandläkare är risken stor att jag måste dra ut en eller flera tänder och det vågar jag inte.


Alla de här sakerna har fått mig att skjuta på det år efter år.


Svårt med tandborstningen


Jag sköter inte min tandborstning särskilt bra. Det vågar jag erkänna (nu kanske ni tycker att jag är äcklig, men det blir ofta inte av att jag borstar mina tänder huvudtaget). Det spelar ingen roll om jag gör tandborstning till en rutin, det blir ändå inte av att jag borstar. Jag har fått ett tandborstschema från Habiliteringen, men inte ens det funkar.


Det som kan vara svårt med tandborstning är att man måste vara fullt koncentrerad på det man gör för att lyckas. Är jag inte fullt koncentrerad så glömmer jag bort vilka tänder jag borstat och inte har borstat. Även om jag försöker borsta tänderna i samma ordning varje gång, så kommer jag ändå av mig om jag inte tänker på vad jag gör. Tandborstning kräver koncentration. Koncentration kräver energi. Och eftersom vi autister har en begränsad mängd energi som vi måste hushålla med, väljer jag därför väldigt ofta bort tandborstning för att det dränerar alldeles för mycket energi. 


Många tycker att det är lättare att borsta med en eltandborste, men på grund av min ljudkänslighet klarar jag inte av ljudet från den.


En annan anledning till varför jag tycker att tandborstning är jobbigt är för att jag inte gillar tandkräm. Först trodde jag att det berodde på att jag inte gillade mintsmak, så jag provade olika barntandkrämer med fruktsmak, men det fungerade inte heller. Att använda tandkräm gör att jag kväljs och måste avbryta borstningen i förväg. Ganska ofta kräks jag när jag ska spotta ut efteråt. Men det blev bättre när jag började ta en klunk vatten snabbt efteråt. 

Jag skulle tro att dessa problem beror på någon slags perceptionssvårighet.


Hur är det för er? Har ni problem att gå till tandläkaren? Om det är så, vad är det ni tycker är jobbigast?


Tycker ni det är lätt eller svårt att borsta tänderna? Har ni några bra knep för att göra det enklare?



Svårt att få energin att räcka till

En av de jobbigaste sakerna med min autism är att jag har svårt att få energin att räcka till. Jag är nog inte ensam om detta, utan jag tror att de flesta med autism lever med ett ständigt energiunderskott.


För personer som inte har autism är detta svårt att förstå. Mina svårigheter syns inte på ytan. Jag klarar mycket, men det kostar. Och förlusten av energi sker inte direkt utan den är fördröjd. Om jag håller på med något som tar mycket energi syns det inte direkt. Men efteråt kan jag krascha. Som tur är sker detta bara i hemmet. Jag brukar kunna hålla ihop tills jag kommer hem, men sedan faller jag pladask. Efter varje energikrävande aktivitet behöver jag återhämtning i form av vila.


För att slippa krascha behöver jag hushålla med min energi och planera i förväg. Men detta är inte helt enkelt och jag misslyckas ofta. För ibland måste man göra saker som tar mycket energi, som att gå på möten eller läkarbesök, ta hand om hemmet med mera. Och ibland vill man göra saker som tar för mycket energi, som att träffa vänner, göra roliga aktiviteter med mera, för att öka livslusten och glädjen i livet.


Om jag varvar energikrävande aktiviteter med perioder av återhämtning så kommer jag att orka mer. Men energin räcker ändå inte till allt, så jag måste prioritera. Detta är inte en av mina starkaste sidor och något som många med autism har svårt med.



 

Tankar om diagnos och förståelse

Jag har länge funderat över varför mina föräldrar har  haft svårt att acceptera att jag har en diagnos. Jag tog upp detta sist jag var hos min psykolog, och hen menade på att det är vanligt att vissa föräldrar har svårt att ta till sig att deras barn har en diagnos. Att föräldrarna tänker att en diagnos gör mer skada än nytta. Jag vet inte om detta stämmer, men jag har själv tänkt i de banorna ibland. Sedan tog jag också upp att mina föräldrar inte tycker att jag behöver några stödinsatser, som till exempel boendestöd. Då sa hen att det kan vara så att mina föräldrar tycker att jag är så duktig att jag inte behöver det.


Jag har kämpat hela mitt liv för att vara till lags för andra. Jag har kamouflerat mina svårigheter i många sammanhang. Jag har skärpt mig till det yttersta. Annars har jag fått skäll. Jag har ansträngt mig för att kompensera för mina svårigheter. Detta har tagit väldigt mycket energi av mig. Även efter att jag fick diagnosen har jag tvingats bete mig neurotypiskt bara för att mina föräldrar inte förstår. Om jag beter mig autistiskt så tror de bara att jag gör mig till för att jag läst i en bok att man gör så när man har Aspergers syndrom. 


Ska jag inte nu när jag har en diagnos få vara den jag verkligen är? Ska jag inte få ha boendestöd som underlättar min vardag? Att jag har boendestöd beror på att jag behöver det stödet för att komma igång med olika vardagsbestyr. Jag har kognitiva svårigheter som gör att jag har svårt att komma igång med till exempel städning, veta i vilken ordning jag ska städa och när det är klart. Sedan underlättar boendestödet väldigt mycket för mig eftersom jag slipper göra alla vardagsbestyr själv, vilket spar på min energi. Då får jag energi över till annat istället. Mina föräldrar tror att boendestöd bara är till för de som är mindre begåvade, men det stämmer inte.


Psykologen kanske tänkte att mina föräldrar trodde att en diagnos skulle stjälpa mig istället för hjälpa mig. Men jag ska säga att diagnosen har givit mig mycket positivt. Jag har fått möjlighet att träffa andra personer med autism och utbyta tankar med dem, bildat kamratnätverket ASTrarna, hållit i föreläsningar och anhörigcirklar, samt träffat underbara människor i intresseföreningarna Attention och Autism- och Aspergerföreningen. I dessa sammanhang har jag kunnat vara mig själv.


Nej, jag tror mer på att det beror på att jag har kamouflerat mig så mycket, så att mina föräldrar inte har sett mina verkliga svårigheter. Eller så har de inte velat se dem. Sedan har de nog inte velat läsa på tillräckligt om Aspergers syndrom och autism.


Det är vanligt att personer med autism kamouflerar sig, särskilt tjejer. Detta gör att många tjejer inte upptäcks i tid och får rätt dianos. Detta gör att stödet uteblir och tjejerna blir deprimerade för att de inte orkar hålla ut mer. Så var det även för mig. All min kraft gick åt för att kompensera för mina svårigheter och att försöka passa in i en värld som inte var gjord för mig. Men till slut gick det inte mer. Tänk om mina föräldrar kunde förstå hur mycket jag verkligen kämpade under min uppväxt. Sedan är det heller inte lätt om man är högfungerande. För om man ser ytterst välfungerande ut så har folk svårare att förstå att man har en autismdiagnos och att man behöver stöd och hjälp med vissa saker för att få vardagen att fungera. Det är mycket enklare att förstå att en autist som är lågfungerande behöver stöd och hjälp. Detta kan innebära sämre livskvalitet för oss som har autism och är högfungerande.


Mina föräldrar ser mig som en klok och duktig flicka, inget annat.


Att svara på frågan: "Hur mår du?"

 - Hej, hur mår du? Är allting bra?

En väldigt svår fråga att svara på. För folk förväntar sig att man ska svara att man mår bra och att allting är bra. Ingenting annat. De vill inte veta hur man verkligen mår.

Vem vill höra att jag är utmattad av alla krav och att kroppen värker av stress? Vem vill höra att alla intryck gör mig trött?

Jag vet vad jag borde svara, men jag kan inte. Jag vill helst inte ljuga, men jag vet att vita lögner är okej.

Så jag säger sanningen, som jag alltid gör:
– Jo, det fungerar väl...