Om

 

Här bloggar jag om hur det är att leva med Aspergers syndrom, Bipolär sjukdom och psykisk ohälsa. Jag bloggar även om människors olikheter och varför det är bra att alla är olika. Ibland skriver jag också blogginlägg som handlar om intressanta saker som rör autism och NPF.

Om mig

Senaste inlägg

Kategorier

Visar inlägg från maj 2021

Tillbaka till bloggens startsida

När samhället sviker barnen

Idag lider tiotusentals barn med NPF och deras föräldrar i onödan för att systemet för att hjälpa dessa barn inte fungerar som det ska.


Vad är det då om inte fungerar i systemet?


Det handlar om flera saker. Det som borde vara tydligt är inte det för barn med NPF.


  1. Skollagen är tydlig, skolan ska anpassa efter barnets behov = skolans ansvar


  1. Skolplikt gäller från och med förskoleklass = föräldrarnas ansvar.


  1. Diagnos och utredning = BUP:s ansvar


  1. Eventuella hjälpmedel till hemmet = Habiliteringens ansvar


  1. Se till att föräldraskapet fungerar och att skolplikten följs, samt utreda om misstankar = Socialtjänstens ansvar


Det här borde vara enkelt, eller hur? Men det är det inte för dessa barn och deras familjer. Barnen kan ha olika nivåer av svårigheter, vilket ofta försvårar och ibland omöjliggör en normal skolgång.


Men det finns skolor som fixar det här bra, tyvärr är de alldeles för få. De allra flesta skolor saknar kunskap om och förståelse för barn med NPF. Men det är oftast inte hos pedagogerna det brister, det är hos rektorer/skolledning.


Skolan säger att det är skolplikt och att barnet måste vara i skolan. Föräldrarna kräver anpassningar och stöd till barnet för att tillgodose barnets behov. Nu blir det jobbigt. För skolan har inte tillräckligt med kunskap och resurser för att möta barnets behov. Finns risk att barnet då stannar hemma från skolan. Föräldrarna anmäler skolan till Skolinspektionen och har de tur hjälper de till. Om föräldrarna själva har en diagnos finns det dock risk att Skolinspektionen skickar en orosanmälan till Socialtjänsten, fast man inte brister i föräldraskapet. Skolan gör garanterat en orosanmälan till Socialtjänsten. Föräldrarna börjar bli en belastning för skolan och samarbetet blir oerhört ansträngt.


Vad är då nästa steg? Jo, om man som förälder får en orosanmälan måste man gå till ett möte hos Socialtjänsten, där de avgör om de ska göra en utredning eller inte. Om Socialtjänsten väljer att inte utreda så är föräldrarna tillbaka på ruta ett, de måste fortsätta kriga för sina barns rättigheter i skolan. Inom kort inkommer säkert en ny orosanmälan till Skolinspektionen och skolan gör såklart en ny orosanmälan till Socialtjänsten. 


Så håller det på tills föräldrarna tröttnar eller samarbetet slutar att fungera helt. Om barnet byter skola börjar allt om från början, detta trots att barnet har ett intyg/utredning från BUP eller ett privat utredningsteam.


Om Socialtjänsten väljer att göra en utredning kan det till och med bli så att barnet omhändertas.


Många föräldrar går ner i arbetstid eller blir sjukskrivna/utbrända, för att de inte orkar jobba samtidigt som de måste kriga mot skolan och myndigheter. Detta för att barnen ska få det de har RÄTT till enligt lag..


Barnen försöker så gott de kan, men det kan vara ångestladdat att gå till skolan eftersom det inte är en trygg tillvaro för dem med miljontals intryck. Det finns barn som försöker hålla ihop för att klara dagen i skolan, de försöker till den yttersta gränsen, men till slut går det inte längre. Hemma faller de ihop, med magont, ångest, panik, skrik, slag och frustration efter dagens ihophållning i skolan. Skolan ser inte detta då det händer i hemmet, men det är en direkt konsekvens av de krav som ställs på barnen i skolan. Skolan säger att det inte finns något problem, eftersom de inte ser det. De lyssnar/tror inte på föräldrarna.


Man ber inte ett barn som sitter i rullstol att ställa sig upp och gå. Eller hur?


Man ber inte ett barn som är blint att läsa i en vanlig bok? Eller hur?


Om ett barn har ångest för att gå till skolan, för att anpassningar och särskilt stöd inte finns där som trygghet, då tvingar du väl inte ditt barn? Eller hur?


Men vad händer när systemet sviker? Jo, hela samhället drabbas och det blir ökade kostnader både på lång och på kort sikt. Om föräldrarna inte kan jobba för att de måste kriga för att deras barn ska få det stöd de har rätt till, kan det leda till långvarig psykisk ohälsa, med ökad risk för bland annat självmord, utanförskap och missbruk.


Detta är verklighet och händer idag!



(Berättat av en förälder till ett barn med autism.)



 


Bostadsmiljön är viktig för mig

Jag har väldigt svårt att flytta till en egen lägenhet, då miljön runt omkring måste fungera. Detta för att jag är intryckskänslig mot framför allt ljud och ljus. Släpper in för mycket ljus = funkar inte. Ligger för nära stadskärnan = funkar inte (för mycket stadsliv) Ligger för nära en byggarbetsplats = funkar inte (för mycket buller, borrande, bankande och så vidare). Ligger för nära tunnelbygget i Varberg = funkar inte (hela huset skakar en gång per dygn).
Detta är inte så lätt då hela Varberg nu känns som en enda stor byggarbetsplats. Det byggs överallt och det hörs över hela stan. Och det kommer att vara så de närmaste åren.
Jag vet att det kommer att byggas två nya serviceboenden i Varberg, men jag vet inte om de har tänkt att de ska vara autismvänliga och intrycksdämpande.
Jag vet att jag borde kompromissa, men det är svårt.
Sedan kräver jag en tvåa eftersom jag vill ha enskilt sovrum och det är inte så lätt. Men jag måste ha en plats där jag kan stänga in mig och kunna vila efter en dag med mycket intryck. Jag vill kunna mörklägga och så. Sedan vill jag inte att någon ska se hur jag sover.
Så jag är en väldigt svår person att hitta bostad till.



 

Ensam

Jag känner mig ensam i en värld som inte accepterar olikheter.

Jag gömmer den jag är och håller ihop där jag inte känner mig trygg.

Råkar jag visa mitt rätta jag så är jag udda, annorlunda, speciell.

Människor vill gärna tro att de vill vara speciella och annorlunda och inte som alla andra.

Men ändå, så fort någon frångår ”normen” för vad som räknas som ”normalt”... då är udda, annorlunda och speciell inga positiva ord.

Hur blev det så?

Jag känner mig ensam i en värld som låtsas hylla olikheter...

Låt mig få vara mig själv. Med allt vad det innebär. 

Låt mig få vara annorlunda för om det är ”normalt” att förakta allt som inte tillhör ”normen” då är jag hellre udda, annorlunda och speciell.

Jag accepterar dig och dina likheter, varför kan inte du acceptera mig och mina olikheter?


 

Varför jag inte gillar begreppet ”högfungerande”

Jag gillar inte begreppet ”högfungerande” som används inom autismvärlden. Vad betyder det egentligen? Är det autismen som är högfungerande eller är det personen med autism som är det?


Begreppet har sannerligen inte myntats av någon som själv har autism, utan det är någon neurotypiker, antagligen autismforskare, som kommit på begreppet. ”Högfungerande autism” användes tidigare för att beskriva personer som hade autistiskt syndrom och var normalbegåvade, men som inte kunde få diagnosen Aspergers syndrom eftersom de hade haft en sen talutveckling som barn. Men om man får diagnos som vuxen spelar det egentligen ingen roll när man började tala. Därför tror jag mer på det nya systemet, med olika nivåer av stödbehov.


Om en person med autism är väldigt högt begåvad inom områden som intresserar en, behöver det inte innebära att hen är lika presterande inom alla områden i livet. När man har autism har man oftast en ojämn begåvning, vilket kan vara svårt att förstå för en neurotypiker. ”Du klarade ju detta, varför klarar du inte det här?”, kan man få höra. Men vi autister kan ha svårt för vardagliga göromål som att städa, tvätta, laga mat och så vidare, samt svårt med att passa tider, börja och avsluta en aktivitet, socialt samspel med mera. Neurotypiker sparar ofta sådant här i sitt automatiserade minne och gör diverse saker på rutin. Vi som har autism har svårt med just automatisering och sparar istället saker i vårt faktaminne. När vi gör vardagliga sysslor måste vi plocka fram i vårt minne hur man utför uppgiften, vilket tar mycket energi. Ett barn med autism kanske inte är lika begåvad inom alla ämnen i skolan och så vidare.


En autist som är högt begåvad inom vissa områden, kan ha lika svårt för att utföra praktiska saker som någon med låg begåvning. Svårigheter med praktiska saker kan även ha med bristande motorik att göra. Folk säger att jag är intelligent (jag gillar inte det ordet heller för det beskriver inte hela mig), men jag har faktiskt svårigheter med en del praktiska saker, socialt sampel, passa tider, börja och avsluta en aktivitet, sammanfatta saker med mera, vilket många i min närhet inte förstår. Så jag är inte ”högfungerande” inom alla områden, ibland ser jag mig istället som ”lågfungerande”.


Så begreppet ”högfungerande” förvillar mer än det gör nytta. Säger man att man är ”högfungerande”, kanske man inte får rätt hjälp inom skola, psykiatri, habilitering, LSS med mera. De kan då tro att man klarar mer än vad man själv tror, och därför uteblir det rätta stödet.

Min första digitala föreläsning

I onsdags, den 12 maj, var det en vecka sedan jag höll min första digitala föreläsning om mitt liv med autism genom Zoom (5/5). Det var Studiefrämjandet som genom sin projekt Kulturfrämjandet hade ordnat en föreläsningsserie. Jag blev tillfrågad i december om jag ville föreläsa och jag tackade förstås ja. Alla erfarenheter är bra erfarenheter. Men då visste jag inte att föreläsningarna skulle hållas digitalt, och jag hade ställt in mig på en fysisk föreläsning.


Men nu blev det inte så, det blev en digital föreläsning istället. Och jag ska säga att det var väldigt kul att föreläsa digitalt. Det var smidigt och enkelt och flöt på bra. Man behövde inte ta sig till en föreläsningslokal och släpa med sig datorn (för att visa bildspel), vilket tar mycket energi. Istället skötte jag föreläsningen hemifrån genom datorn istället. Det enda som var jobbigt var att någon inte hade stängt av sin mikrofon, så det lät ”kluck, kluck, kluck” när jag föreläste. Jag glömde säga att åhörarna skulle stänga av sina mikrofoner. Jag var helt säker på att värden skötte detta. Synd också att jag inte bad värden att spela in min föreläsning. Jag glömde av det totalt.


Visserligen får man en bättre kontakt med publiken när man håller fysiska föreläsningar, och det är ändå det jag föredrar bäst. Jag vet att det var runt 20 stycken som lyssnade på min föreläsning, men jag såg inte dem. Men jag är ändå glad att vi i dessa tider har kommit så långt i den digitala världen att möten och föreläsningar kan skötas via plattformar som Zoom, Teams och så vidare. 


Att föreläsa digitalt är något jag gärna gör igen. Och jag får faktiskt en chans till att göra det. De tyckte att jag hade så mycket bra material att det skulle räcka till en föreläsning till. Jag hade bara en timme på mig att föreläsa sist, och eftersom jag har svårt att begränsa mig, så frågade dem istället om jag ville hålla ytterligare en föreläsning. Andra gånger när jag sagt att jag inte kan begränsa mig till en viss tidpunkt, så har folk blivit sura. Nu får jag en chans till. Det känns jättekonstigt… men också jätteroligt.


Det är också roligt när jag får positiv respons på det gör. Det var någon som hade sagt att min föreläsning var proffsig och givande. Hur coolt är inte det?

Äldre inlägg