Om

 

Här bloggar jag om hur det är att leva med Aspergers syndrom, Bipolär sjukdom och psykisk ohälsa. Jag bloggar även om människors olikheter och varför det är bra att alla är olika. Ibland skriver jag också blogginlägg som handlar om intressanta saker som rör autism och NPF.

Om mig

Senaste inlägg

Kategorier

Visar inlägg från september 2021

Tillbaka till bloggens startsida

Diagnosökning och diagnosglidning

Förra veckan läste jag en artikel på Special Nest som gjorde mig lite upprörd. Det var en psykiatriker som intervjuades om varför antalet autismdiagnoser har ökat i samhället, trots att autismsymptomen hos befolkningen inte har ökat. Han menade att det till stor del beror på ändrade diagnoskriterier, att man idag inte behöver uppfylla lika många kriterier för att få diagnos som för trettio år sedan. Det håller jag delvis med om. Men så berättade han att för trettio år sedan krävdes att en person skulle uppvisa stora svårigheter och ett mycket avvikande beteende för att få en autismdiagnos. Idag diagnostiseras ganska välfungerande personer, vilka skulle ha svårt att få diagnos för ett par årtionden sen, menade han. Han pratade också om diagnosglidning, som uppstår om vi börjar inkludera även lindrigare former av svårigheter i samma diagnos. Det är inte så att fler i befolkningen har sociala och kommunikativa svårigheter idag jämfört med för trettio år sedan, utan ökningen av antalet autismdiagnoser förklaras till stor del av ändrade kriterier. 


Så nämnde han detta: ”Sådana glidningar riskerar att ta resurser från de individer som har mest allvarliga symptom och bekymmer”. Han menade att när LSS-lagen kom till på 90-talet syftade autism på ett gravt handikappande tillstånd och tanken var att dessa individer skulle få hjälp med assistans och boende. Idag när kriterierna har breddats kan även en välfungerande person som pluggar på universitet hänvisa till sin autismdiagnos för att få hjälp. Det är här jag blir förbannad. Hur vet han att alla välfungerande personer med autism är så ”välfungerande” egentligen? Det kanske ser så ut på ytan, men inombords känner de kaos. De kanske har kämpat länge med att få ihop studier, jobb, vardag, familj, eller vad det nu kan vara, men till slut har de blivit utmattade. En del med autism kamouflerar sina svårigheter, det vill säga tar efter andras beteenden för att verka ”så vanliga” som möjligt. Särskilt vanligt är detta bland tjejer med autism. Detta tar mycket energi och till slut kraschar de. Det är då det kan bli fråga om utredning som förhoppningsvis leder fram till rätt diagnos. Men det är vanligt att dessa personer blir feldiagnostiserade med till exempel utmattningssyndrom istället. Så det är inte så lätt att få autismdiagnos, egentligen. Särskilt inte om man är tjej. Våra autismsymptom är inte lika tydliga som killars. Men om man får rätt diagnos och äntligen får förståelse för sitt annorlunda funktionssätt, har man då inte rätt, bara för att man ytterst sätt är välfungerande, att få det stöd man behöver för att få ihop sin vardag? Jag själv valde att göra en utredning eftersom jag hade haft betydande svårigheter i skolan. När jag fick min diagnos så fick jag en förklaring till varför det ibland hade blivit tokigt för mig. 


Ärligt talat, jag tror inte att människor, som inte upplever problem i vardagen, vill skaffa sig en diagnos, bara för skojs skull, liksom. Eller för att det är trendigt. Jag vet dock att det finns kliniker som sätter diagnoser på lösa grunder, och det kanske stjäl resurser från oss som blivit ordentligt utredda på seriösa kliniker eller mottagningar. Det kan jag dock hålla med om.


Forskarna har kommit fram till att autism är ett spektrum snarare än enskilda diagnoser och att man kan befinna sig på olika nivåer inom detta spektrum. Alltifrån personer som inte kan tala till personer som forskar på professornivå. Man har också kommit fram till att det ska finnas tre nivåer av stöd, så att man bättre kan ringa in individens svårigheter. Det är viktigt att komma ihåg att en autismdiagnos inte sätts om personen inte har betydande svårigheter i vardagen. Behöver man inget stöd, då är en diagnos överflödig. Jag tror att diagnoskriterierna har förändrats med ökad kunskap. Det är bra att forskningen går framåt.


Sedan nämns också avstigmatisering som en möjlig orsak till diagnosökning. När kändisar går ut med att de har en autismdiagnos uppmuntrar det folk att söka hjälp om de känner igen sig i symptomen. Men jag tror också att avstigmatiseringen beror på att kunskapen om autism har ökat, och därför vågar fler människor söka hjälp. Att få diagnos idag är inte lika skamligt som för några årtionden sen.


Sedan tog han också upp Bipolär sjukdom. Där har diagnoskriterierna också breddats. Det har tillkommit en ny diagnos; Bipolär sjukdom typ två. Den innebär att man har depressiva och hypomana perioder, vilket är ett lindrigare tillstånd än mani. För 30 år sedan hade personer som diagnostiserades med Bipolär sjukdom i allmänhet betydande psykiska problem som inte sällan krävde tvångsvård. Idag kan personer med mildare besvär få diagnosen. Men jag tycker att hypomani är jobbigt bara det. När man sätter igång många projekt som sedan inte blir färdigställda och att jag får ökad lust att handla på Internet. Det har ställt till det i mitt liv. För att inte tala om mina depressioner. Han sade också att Litium, ett stämningsstabiliserade läkemedel som används vid bipolär sjukdom, kanske inte är så bra att ges vid lindrigare symptom, med tanke på att det kan skada njurarna. Men jag känner mig stabil med Litium, och säger inte min läkare något annat så kommer jag att fortsätta ta det. Andra läkemedel har inte fungerat så bra.



 


Bemötande vid autism och psykisk ohälsa

Autism

Den som har autism eller Aspergers syndrom har nedsatt förmåga att kommunicera och umgås. 

Tänk på detta i ditt bemötande:  
 

  • Ge ett lugnt intryck.
  • Stressa inte, ta god tid på dig vid mötet/samtalet.
  • Uttryck dig så tydligt och konkret du kan.
  • Använd så få ord som möjligt.  
  • Tala på samma intellektuella nivå, personer med Aspergers syndrom är normalt- eller högre intelligenta, använd inte babyspråk, tala vanligt.
  • Var lugn i dig själv vi är inte farliga :)

Tänk på att 

  • Personen kanske inte alltid tänker konkret eller hör alla ord du säger.
  • Vi har känslor precis som ni.
  • Vi tolkar inte ord och meningar som du.
  • Ibland kanske vi inte förstår att du inte tänker likadant som han eller hon tänker.
  • Är sämre på att tolka din mimik eller ditt kroppsspråk.
  • Personen själv har ofta lite mimik/kroppsspråk.
  • Kan prata, men kanske inte gör det.
  • Pratar, men kanske inte som du.
  • Kan ha svårt i samspelet med andra.

Psykiska funktionsnedsättningar


Tänk på detta i ditt bemötande:

  • Var dig själv, tala om vem du är och vad din funktion är.
  • Visa intresse för den enskilde som person.
  • Dra inga förhastade slutsatser, fråga personen om du har tänkt rätt.
  • Lyssna mer än du pratar, ge personen utrymme att tala och berätta.
  • Det är inte du som ska finna lösningarna på problemen, oftast finns lösningarna inom personen själv.

Första fysiska föreläsningen på två år

I onsdags den 22/9 höll jag min första fysiska föreläsning på hur länge som helst, säkert minst två år. Sen har det varit pandemi och jag har inte fått så många bokningar, bara en digital föreläsning i våras.


Det kändes bra att ha en fysisk föreläsning igen. Det flöt på ganska bra. Jag var inte nervös, men harklade mig ibland. Jag tror att jag pratade tydligt och inte för fort. Det kom cirka 20 personer, de flesta anhöriga (eftersom det var Anhörigstödet i Varberg som hade bokat mig). 


Jag hade gjort om min föreläsning lite. Den skulle vara endast en timme och jag valde att använda nytt material, som jag trodde skulle vara kortare, men det visade sig att det inte var det. Därför har jag jobbat hårt med att få ner föreläsningen, vilket har varit svårt. Jag fick ta bort mycket som jag egentligen tyckte var viktigt, och det kändes lite som om jag tog bort kärnan i hela min berättelse. Men som tur var så visste inte publiken vad jag skulle prata om, så jag hoppas att de tyckte det var bra det jag ville förmedla.


Jag fick en en så fin respons av en anhörig som skrev till mig via formuläret på bloggen. Hen tackade för föreläsningen och tyckte det var intressant att höra mig berätta om bland annat folkhögskolan, boendestödet Daglig verksamhet. Alltid roligt att få respons på det man gör.


Varje föreläsning jag håller ger mig nya erfarenheter. Även om jag oftast nedvärderar mig själv och tycker att det jag gör är dåligt. Jag har dålig självkänsla och behöver därför bekräftelse på det jag gör.



 

 

 

Mina hjälpmedel som gör vardagen enklare - REPRIS


Nationella hjälpmedelsdagen


Idag, den 23 september, är det nationella hjälpmedelsdagen och jag tänkte visa vilka hjälpmedel jag har fått. Jag tror att jag skrivit om detta tidigare, men det blir i så fall en repris. Dessutom har min hjälpmedelssamling uppdaterats sedan dess.


Har inga svårigheter att ta emot stöd och hjälpmedel


Många personer med Aspergers syndrom förnekar sin diagnos och väljer även bort att ta emot hjälpmedel. Det är skuld och skam och inget man pratar om. Nej, nej jag har inga svårigheter, jag är precis som alla andra. Jag har aldrig haft några problem med att ta emot stöd och hjälpmedel. Jag tycker bara att det är väldigt skönt att de här hjälpmedlen finns och hjälper mig att få en fungerande och lättare vardag.


Mina hjälpmedel


Tyngdtäcke



Ett tyngdtäcke är framtaget för att lindra oro, ångest och sömnlöshet. Mitt är ett bolltäcke som väger 7 kg. Täckets funktion är baserat på vetenskapliga studier om tyngdens lugnande inverkan. Den behagliga tyngden frisätter en rad kroppsegna hormoner som verkar ångestdämpande och lugnande för både blodtryck och puls. Effekten blir att man kan slappna av, komma ner i varv och får bättre kvalitet på sin sömn. Ofta kan medicinering minskas eller t.o.m. helt uteslutas.


Ett bolltäcke har effekt vid både lättare och allvarligare sömnproblem. Det kan användas som vanligt täcke på natten eller på dagtid för att lugna kroppen och tankarna.

Mitt bolltäcke använder jag för att jag ska bli lugn och slappna av när jag ska sova.


Det är hjälpmedlet har jag fått förskrivet av en arbetsterapeut på Habiliteringen. 


Bollväst

Ser ut som en skottsäker väst som poliserna har. Bollvästen har utvecklats utifrån teorier om sinnesintegrering. Västen är fylld med tunga plastkulor som dels ger punktvisa tryck på huden och dels märks som en ökad viktkänsla. Det stimulerar beröringssinnet och även muskel- och ledsinnet. De många sinnesintrycken sänder impulser till det centrala nervsystemet och ger en bättre kroppsuppfattning – något som verkar lugnande, ger trygghet och ger ett ökat välbefinnande. Dessutom blir andningen djupare och lugnare. 


Jag använder en bollväst på 6 kg. Tyngden och det rörliga punktvisa trycket från västen ger tydlig information om kroppens gränser och därmed en ökad kroppsuppfattning. Bollvästen har hjälpt mig jättemycket mot min ångest. Så fort jag känner oro sätter jag på mig västen. Jag brukar ha på mig västen på kvällen när jag behöver varva ner.


Det är hjälpmedlet har jag fått förskrivet av en arbetsterapeut på Habiliteringen. 


Time Timer

 


Jag använder en Time Timer, som är ett visuellt tidshjälpmedel, som hjälper mig att visualisera tid, till exempel hur länge jag ska ha boendestöd. När tiden gått färdigt ringer klockan. Det är en mycket smart och konkret klocka som tydligt visar hur lång tid jag har på mig, eller hur lång tid det är kvar. Jag ställer in det röda fältet på önskad tid, till exempel 60 minuter. Det röda fältet minskar sedan i klockans riktning. Klockan är inställningsbar från 0-60 minuter. Det finns ven en på- och avstängningsknapp för ljudsignal.


Time Timer är en serie väldigt populära klockor som tydliggör hur tid passerar genom att en röd skiva försvinner mer och mer allt eftersom tiden går. Den tydliga röda färgen underlättar för alla.
 
Time Timer är ett viktigt hjälpmedel för personer som behöver träna på att lära sig förstå tid och tidsåtgång. Även för den som inte kan klockan ger Time Timer möjlighet att förstå hur mycket tid som är kvar eller när tiden är slut.
 
Time Timer är ett hjälpmedel som skapar självständighet, delaktighet och förutsättningar för en vardag på lika villkor. Time Timer är mycket användbart i skolor eller på arbetsplatser. Men självklart i hemmet också. Det är hemma jag använder den.
 
Time Timer finns i flera modeller och storlekar. Jag använder en Time Timer Plus. Det är en specialmodell av Time Timer där urtavlan skyddas under ett transparent och tåligt hölje, som även har ett praktiskt hölje. Time Timer Plus är betydligt tåligare än övriga modeller.


Det är hjälpmedlet har jag fått förskrivet av en arbetsterapeut på Habiliteringen. 


Timstock

 Jag använder en Timstock för att hålla reda på tiden, till exempel hur länge jag ska duscha. Istället för urvisare och digitala urverk visar den tiden med hjälp av röda lysdioder. När tiden passerar släcks lamporna en efter en till dess att tiden är slut och då blinkar och larmar Timstocken för att tala om att tiden är slut.

 
Timstock är ett visuellt tidshjälpmedel för att underlätta förståelsen för det abstrakta tidsbegreppet och åskådliggör hur länge en aktivitet skall pågå. Timstock hjälper dem som har svårt att hålla reda på tiden. Den visar hur lång tid det är kvar. Timstock är Sveriges mest ordinerade tidshjälpmedel.


Timstock finns i flera modeller och storlekar där tidsintervallet skiljer sig åt, allt från 2 till 8 minuter hela vägen upp till 2 till 8 timmar. Vilken modell som passar bäst varierar beroende på hur korta eller långa tidsintervalv användaren behöver hjälp med. De modellerna som säljs mest är 20 minuter med 20 lysdioder och 60 minuter med 20 lysdioder. Jag använder den som är 20 minuter med 20 lysdioder. Då motsvarar varje diod 1 minut. Eftersom jag använder Timstocken mest i duschen, ligger den i en vattentät skyddsväska med inbyggd flytkudde, som finns som tillbehör. Det finns även ett praktiskt nyckelband med karbinhake som gör att man kan hänga den om halsen.


Viktigt att säga, är att jag inte använder de här tidshjälpmedlen för att jag inte kan klockan, utan för att jag har svårt att beräkna hur lång tid olika aktiviteter tar. Till exempel använder jag Timstocken när jag duschar. Visst, jag kan sätta klockan i mobilen på alarm i till exempel 15 minuter, men då har jag lätt att glömma av tiden och när klockan ringer har jag kanske inte duschat klart ens en gång. Timstocken hjälper mig att visa hur lång tid som gått och hur lång tid som är kvar. Så det är ett viktigt hjälpmedel för mig. 
 
Timstock finns även som app, så den använder jag också mycket.


Det är hjälpmedlet har jag fått förskrivet av en arbetsterapeut på Habiliteringen. 


HandiKalender



HandiKalender är ett hjälpmedel, i form av en app till mobilen, som stödjer mig att veta vad jag ska göra och ser till att jag kommer igång. Att självständigt kunna utföra olika aktiviteter leder ofta till större självförtroende.
 
Med kalendern får jag översikt över min dag, vecka och månad. Jag får tydliga larm när aktiviteterna börjar och slutar. Till aktiviteterna kan jag koppla sådant som hör ihop med aktiviteten, till exempel en checklista eller ett telefonnummer, på så vis får jag den information jag behöver direkt när aktiviteten börjar.
 
Jag har valt att bara ha mina dagliga rutiner i appen. Övriga aktiviteter och påminnelser lägger jag in i mobilens vanliga kalender med larm.


HandiKalender bygger på Handi, ett förskrivningsbart hjälpmedel som har funnits sedan början på 2000-talet. Fungerar på mobil och surfplatta.


Man kan själv välja hur aktiviteterna ska visas, antingen som en listvy eller en kalendervy. Ljuspunkter visas hela dagen och ger en tydlig bild över hur mycket av dagen som passerat och hur mycket som är kvar.


Det är hjälpmedlet har jag fått förskrivet av en arbetsterapeut på Habiliteringen. Appen är gratis att ladda ner, men kräver licens för att kunna användas. Fungerar på mobil och surfplatta.


Veckotavla



En whiteboardtavla med veckans schema. Veckoschemat förenklar min vardag och ger en överblick över veckan. Det underlättar mycket med lika färger på veckodagar. Färgerna på veckodagarna är internationellt lika. Dessa kan sedan sammankopplas med små bilder med olika aktiviteter som ska göras.


Ett veckoschema i färg är utformat för personer med särskilda behov och framför allt de som har behov av bildstöd. Det är bra för de personer som behöver få lite struktur på vardagen. Översikten blir enklare och man kan lättare se vilka moment som ska göras och vad som kommer härnäst.


Det är hjälpmedlet har jag fått förskrivet av en arbetsterapeut på Habiliteringen. 


Öronproppar



Jag är mycket ljudkänslig och använder brusreducerande öronproppar när det är för mycket ljud runt omkring. Jag använder de till exempel när jag cyklar för att slippa höra så mycket trafikljud. Jag använder dem också på ställen där det är mycket människor. Folk som pratar och mycket sorl. Enda nackdelen är att det gör ont att ha i dem för länge. När jag dammsuger till exempel, använder jag istället hörselkåpor, för det tar bort ljudet bättre. Jag hatar nämligen ljudet från dammsugaren. Eller jag hatar alla maskinljud.
 
Det här hjälpmedlet har jag köpt på ett hörcenter.


Hur får man hjälpmedel?


Jag har fått de flesta av mina hjälpmedel från Habiliteringen, men jag vet att man även kan få hjälpmedel genom psykiatrin och Arbetsförmedlingen. Vad de kostar skiljer sig från olika län. I Halland får man låna hjälpmedel gratis av Habiliteringen. 


Jag hoppas att det här inlägget har gett dig en bättre bild på vilka hjälpmedel som finns.



#hjälpmedelsdagen

#nationella hjälpmedelsdagen

#hjälpmedelsdagen2020

Nationella hjälpmedelsdagen

Den 23 september är det Nationella hjälpmedelsdagen. Därför tänkte jag berätta lite om vanliga hjälpmedel vid neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) och hur man får tillgång till dem.



Vanliga hjälpmedel


Tidshjälpmedel: Det finns Time-timer och Timstock som visualiserar tiden. Dessa hjälpmedel hjälper personer som har svårt att uppfatta eller beräkna tid.


Planeringshjälpmedel: Det finns en mängd olika varianter, bland annat synliga scheman på whiteboard eller en app i mobilen med påminnelser.


Intrycksreglerande hjälpmedel: Det finns hjälpmedel som kan minimera intryck, till exempel brusreducerande hörlurar, en avgränsad skärm på skrivbordet, keps eller solglasögon.


Bildstöd: Detta hjälpmedel kan underlätta vardagen för personer med NPF. Bildstöd kan användas för att förbereda och göra situationer mer förutsägbara.


Tyngdtäcken: Dessa täcken ska minska ångest och förbättra sömnen. Det finns olika varianter av tyngdtäcken - med bollar, kedjor eller pärlor.


Hur får man hjälpmedel?


En del hjälpmedel kan man få förskrivna. Med det menas att man kostnadsfritt, eller mot en mindre kostnad, får låna hjälpmedel så länge man behöver. Det vanligaste är att det är arbetsterapeuter som förskriver hjälpmedel. Dessa hittar man oftast på Habiliteringen eller psykiatrin, men ibland även på vanliga vårdcentraler.


Men tyvärr är många av de hjälpmedel som personer med NPF är i behov av inte förskrivningsbara, utan man måste bekosta hjälpmedlet själv.



  #hjälpmedelsdagen #nationellahjälpmedelsdagen #hjälpmedelsdagen2021




Äldre inlägg